Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 22

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
Alli Múr með trisi syslur
sinni á jólabalii Félags
áhugafólks um Downs
heilkenni
eru til margar goðsagnir um það hvernig líf ein-
staklings með Downs heilkenni sé fyrir hann og fjöl-
skyldu hans. Langflestar þessara sagna eru ekki
byggðar á rannsóknum heldur á gömlum tröllasög-
um. Pessar goðsagnir gera yfirleitt ráð fyrir því að
einstaklingurinn lifi í stöðugri angist, verði fyrir sí-
felldum vonbrigðum, fjölskyldur þeirra í stöðugri
sorg og þunglyndi og algengt sé að hjón skilji vegna
álags af því að eiga fatlað barn. Þetta er bara ekki
rétt, það eru ekki allir foreldrar í krísu. Vissulega er
reynsla foreldra mismunandi. Þar er ýmislegt sem
spilar inn í svo sem bakgrunnur, lífsviðhorf, sam-
félagslegt viðhorf til fötlunarinnar og gæði samfélags-
þjónustu (3-5). Rannsókn gerð hjá 13 sænskum
mæðrum barna á grunnskólaaldri með Downs heil-
kenni leiddi í ljós lítil ummerki þunglyndis eða kvíða
og sýndu þessar mæður eðlileg félags- og tilfinninga-
leg tengsl. Annað áhugavert sem þessi rannsókn
sýndi var að í öllum tilfellum upplifðu mæðurnar fæð-
ingu barnsins á neikvæðan hátt. Um átta árum seinna
var reynsla þeirra í langflestum tilfellum jákvæð eða
mjög jákvæð (6).
Þjáning samfélagsins: Einstaklingurinn passar
ekki inn í hið „mótaða“ samfélag. Hann er öðruvísi,
hefur öðruvísi þarfir og svo framvegis. Samfélagið er
ekki tilbúið til þess að aðlaga sig að einstaklingnum.
Hvers er vandamálið? Hvernig vandamál er
þetta? Er verið að leysa læknisfræðilegt eða sam-
félagslegt vandamál? Þú gefur barni hamar og allur
heimurinn verður einn nagli! Hvort eru eftirfarandi
vandamál læknisfræðileg eða samfélagsleg:
• Að vera heyrnalaus.
• Að vera dvergur.
• Að vera ófríður.
• Að hafa Downs heilkenni.
Ef vandamálið er samfélagslegt er þá gáfuleg
lausn að útrýma vandamálinu með því að útrýma
einstaklingnum? Er samfélagið betra á eftir. Hvert er
hlutverk vísindanna í fjölskyldulífinu? Eiga börn að
vera vörur skapaðar að „þörfum" foreldra? Við
verðum að læra að spyrja okkur spurninga eins og af
hverju viljum við verða foreldrar? Hvaða væntingar
geri ég til barnanna minna? Hvað veit ég um fötluð
börn? Kemur slíkt barn í veg fyrir að ég fái það út úr
foreldrahlutverkinu sem ég vil?
Hvernig er hægt að leysa þetta vandamál? Aður
en farið er djúpt í þá hluti er gott að vera búinn að
greina hvert vandmálið raunverulega er. En mögu-
legar lausnir eru:
• Fræðsla á fötlunum til dæmis í skólakerfinu og í
fjölmiðlum. Fræðsla á Downs heilkennum er mjög
lítil og eins og ég nefndi áðan eru ranghugmyndir
um fötlunina landlægar.
• Hlúa betur að aðstandendum fatlaðra.
• Gefa barn til ættleiðingar.
• Fóstureyðing.
Erfitt er að fjalla um aðra þætti eins og hver sé
kostnaðurinn við lausnina og hvort hann sé réttlæt-
anlegur án þess að farið sé út í að greina hvert raun-
verulega vandamálið er.
Pað, að bjóða upp á fósturgreiningu með fóstur-
eyðingu í huga getur valdið ýmsum vandamálum.
Áhættuþættir:
• Sá möguleiki að hægt sé að „lækna“ fötlun með
fóstureyðingu getur leitt til þess að réttlæta skerð-
ingu á samfélagsþjónustu fatlaðra, sem aftur veld-
ur neikvæðu viðhorfi til fatlaðra, sem síðan leiðir
til aukinnar kröfu um að eignast „heilbrigt" barn.
• Litið verði á fatlaða sem annars flokks hóp sem
stendur ekki undir væntingum samfélagsins.
• Að ekki verði litið á fóstureyðingu sem einn af
mörgum möguleikum, heldur skapast sú hætta að
líta á hana sem einu færu leiðina. I framtíðinni
verði litið foreldra barna með Downs heilkenni
sem sjálfselska eiginhagsmunaseggi, sem tóku
ákvörðun sem þeir þurftu eða áttu alls ekki að
taka.
• Sá á kvölina sem á völina. Er gott að geta valið?
Pegar einu sinni er búið að velja er erfitt að hætta
við. Það getur skilið eftir ólæknandi sár að: fara í
fóstureyðingu og lifa í óvissu hvort maður gerði
rétt; fara ekki í fóstureyðingu og „sitja síðan uppi“
með fatlaðan einstakling; fara í próf sem er er að
sögn eðlilegt (neikvætt fyrir Downs heilkennum
eða öðrum frávikum) og eignast samt fatlað barn;
fara í próf sem sýnir frávik (jákvætt fyrir Downs
heilkennum), en reynist síðar vera rangt (falskt
jákvætt svar).
Niðurlag
Nákvæmlega eins og með kjarnorkuna er fóstur-
greining komin til þess að vera. Hún er vandmeðfarið
ferli sem getur bjargað lífi en jafnframt leitt til dauða.
Fósturgreining í þeim tilgangi að bjóða upp á fóstur-
22 Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42