Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 30

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
Af sjónarhóli félagsfræði og fötlunarfræða
Er lífið þess virði að lifa því fatlaður?
Dóra S. Bjarnason
Höfundur er félagsfræðingur,
dósent við KHÍ. Fyrirspurnir,
bréfaskipti: Dóra S. Bjarnason
Kennaraháskóla íslands,
v/Stakkahlíð, 105 Reykjavík.
Sími: 563 563 3828; netfang:
dora@khi.is
Lykilorð: fötlun, félagsfrœði,
stimplun, eigiiullegar
rannsóknir, fósturgreining.
Prologus
Við sitjum við kvöldverðarborðið í leiguíbúðinni
minni í Kaupmannahöfn, að lokinni dýrindis máltíð.
Pað er hátíð í bæ. Þrír ungir menn, tveir rúmlega
tvítugir, sá þriðji nokkru eldri, eru að ljúka ársdvöl
við danskan lýðháskóla. Þeir hafa frá mörgu að segja.
Þeir hafa ferðast til Prag og Barcelona og Tokýó með
skólanum, kynnst listum og menningu, ferðast um
Danmörku, stundað íþróttir og hefðbundnar skóla-
greinar. Þyngra vegur þó, að þeir hafa eignast marga
góða vini, og lært að lifa með mannlegum marg-
breytileika. Einn þeirra segist hafa lært „að gefa og
þiggja á nýjan hátt“. „Ég er ekki lengur hræddur við
að játa mig vanmáttugan eða hjálparþurfi ef því er að
skipta,“ segir hann brosandi. Annar, sonur innflytj-
anda, segir: „Það besta við skólann var að ég upplifði
aldrei að ég væri neitt öðruvísi en hinir. Við vorum öll
bæði litblind og blind á fötlun. Við höfum deilt lífi
okkar og runnið saman í ævintýralegri fjölbreytni,
lært, skemmt okkur og notið samvistanna. Ég hef
þroskast mikið á þessum tíma.“ Sá þriðji brosir út að
eyrum. Hann talar ekki, en syngur af gleði, sýnir
myndir af skólaverunni, bendir á vini frá Færeyjum,
Japan, Uganda og Danmörku. Af myndunum að
dæma hefur hann bersýnilega haft lag á að koma sér
í mjúkinn hjá fallegustu stelpunum. Loks dregur
hann fram disk með tónlist sem hann hefur sjálfur
samið, stígur dans eftir hljóðfallinu og syngur með
sinni skrítnu en músíkölsku rödd. Framtíðin bíður
ungu mannanna. Einn stefnir á Háskóla Islands, ann-
ar á Konunglega danska lífvörðinn, og síðan læknis-
fræði við Kaupmannahafnarháskóla, en sá þriðji
heldur senn út í íslenskt atvinnulíf. Hann verður þar
sjálfboðaliði, ef einhver vill vera svo góður að gefa
honum tækifæri, að öðrum kosti bíður hans ekki ann-
að en varamannabekkur í íslensku þjóðfélagi. Þeir
ætla að búa saman í Reykjavík næsta vetur. Þeir tveir
sem ekki eru fatlaðir munu hjálpa hinum þriðja að
finna sér farveg á Islandi.
Ég segi þeim að ég hafi verið beðin um að skrifa
grein um lífsgildi og fötlun frá félagsfræðilegu sjónar-
horni. Umræðuefnið verður sú umræða sem nú er
uppi á íslandi og víðar: Ber að eyða fóstri efgrunur
leikur á að það sé skadtiað? Hláturinn dvín. Einhlítt
svar er ekki til við þessari spurningu. Við verðum
ekki sammála. Einn spyr hvort rökin með slíkum
fóstureyðingum séu ekki í ætt við röksemdir þeirra
sem aðhylltust Eugenics stefnuna mannakynbóta-
stefnuna) sem var útbreidd víða í hinum vestræna
heimi um og eftir aldamótin 1900, eða þá kynbóta-
ENGLISH SUMMARY
Bjarnason DS
From the perspectives of sociology and disability
studies: Is life worth living if you have a
dlsability?
Læknablaðið 2001; 87/Fylgirit 42: 30-5
The article deals with this question from the perspectives
of sociology and disability studies. First, it reviews
sociological approaches to deviance. In particular it looks
at Durkheim's interpretation of deviance, Erikson’s
explanations of the invention of deviance amongst 16th
and 17th century Puritans, and Goffman's concept of
stigma. These suggest that deviance is necessary for a
society to confirm social norms and keep the society
together, but labeling may result in excluding the labeled
person, to the point of denying him or her basic human
rights, including the right to live or be born. Then the
article turns to explain basic theoretical perspectives of
disability studies. Disability studies employ "the social
model of disability", placing the "disablement" in the realm
of society, its values and politics. It is not the impairment
as such that produces disability, but the way impairment is
interpreted and met by society. This perspective is in
direct opposition to "the medical model”, sometimes
called "the individual model of disability”, which places the
disablement in the individual and his or her deficit. From
the point of view of disability studies the question whether
or not life is worth living is almost a non-question.
Disability studies deal with different questions, such as
how can one improve the quality of life of persons labeled
•disabled and how can one alter society so as to
accommodate persons with impairment as participating
and equal. The article discusses examples from a new
qualitative study of young disabled adults in lceland and
their experiences of impairment and disability. The article
concludes that disability is neither measles nor a synd-
rome, it is a social phenomenon that may de-humanize a
labeled person to the point of withdrawing even the right
to life, or the right to be born. Finally the article
recommends a highly conservative approach to the moral
dilemma of who shall live and who shall die or not be born,
and on what basis to pose and decide such questions.
Key words: disability, sociology, stigma, qualitative
research, prenatal diagnosis.
Correspondence: Dóra S. Bjarnason associate professor,
lceland University of Education. E-mail: dora@khi.is
30 Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42