Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 33

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
un í ófötluðu samfélagi.2 3 í öðru lagi er stefna sem
snýst um ímyndir og sjálfsímyndir fatlaðs fólks.1 í
þriðja lagi er sú stefna sem gengur að því gefnu að
fötlun sé félagslegt fyrirbæri sem getur haft mismun-
andi merkingu í tíma og rúmi.4 Loks er enn ein nálg-
un að ryðja sér til rúms í fötlunarfræðirannsóknum,
en hún nefnist orðræðugreining (discursive model of
disability).5
Ennfremur má nefna að ýmsir fötlunarfræðingar
hafa einnig stuðst við ýmis önnur fræðileg sjónarhorn,
til dæmis kvennafræða, við rannsóknir sínar. Þar á
meðal er dr. Rannveig Traustadóttir félagsfræðingur,
sem hefur ritað talsvert urn þetta efni á íslensku (44,
sjá til dæmis 41,45-47). Aðrir beita svonefndri gagn-
rýninni kenningu (critical theory) (32,48), nota-
hyggju (pragmatism) og póstmódernisma (49,50) eða
öðrum fræðilegum nálgunum við að skýra fötlun,
túlka hana, og greina merkingu hennar. Sameiginlegt
er hins vegar öllum þeim sem stunda fötlunarfræði,
að þeir eru ekki hlutlægir í anda pósitívískrar vísinda-
hyggju. Þeir vilja þvert á móti efla og varpa Ijósi á til-
veru þess fólks sem er fatlað, stuðla að því að það geti
sótt rétt sinn til lífsins, mannsæmandi lífs og almennra
borgaralegra gæða til jafns við aðra í samfélaginu.
Fyrir þá eru spurningarnar um „hvort eyða skuli
fóstri ef grunur leikur á um skerðingu" eða „hvort
fatlað fólk eigi rétt til lífsins'1 fráleitar. Fyrir þá snúast
spurningarnar öllu heldur um það hvernig unnt sé að
2 Sumir fræðimenn telja að félagslega líkanið sé fyrst og fremst
marxískt og að kjarni máls snúist um félagslega og efnahags-
lega kúgun og undirokun á fötluðu fólki í ófötluðu samfélagi
(30-32). Þetta sjónarhorn sprettur af greiningu bresku félags-
fræðingana svo sem fyrr greinir, en sækir líka til kenninga um
minnihlutahópa. Gagnrýni á þetta sjónarhorn er margskonar.
Því er meðal annars haldið fram að marxíska sjónarhornið geri
ekki ráð fyrir margslungnum mótsögnum sem póstmódernismi,
póststrúktúralismi, kvennafræði og fleiri nýjar fræðistefnur
taka til.
3 Þeir sem telja félagslega líkanið snúast um ímyndir og sjálfs-
ímyndir, kenningar sem má nýta við að kanna bæði reynslu ein-
staklinganna og þá merkingu sem þeir sjálfir gefa henni, og
sameiginlega reynslu og túlkun hópa og heilda samfélagsins
(33-37). Gabel telur til dæmis að sá þáttur félagslega líkansins
sem lítur að sjálfsímynd einstaklinga sé hin pólitíska hlið þess
og bendir á að hvers konar umfjöllun um reynslu einstaklinga
kunni að vera illsamræmanleg við kenningar marxista um fé-
lags- og efnahagslega heildarhyggju.
4 Hún snýst um að fötlun sé fyrst og fremst félags- og menning-
arlegt fyrirbæri. Fötlun sem félagsleg formgerð, spretti af og
lúti gildum og viðmiðum viðeigandi menningar. Þeir benda
meðal annars á að sama líffræðilega eða skynræna skerðingin
getur haft afar mismunandi félagslega merkingu í tíma og rúmi
(36-40). Gagnrýnendur þessa sjónarhorns benda á að það sé
ópólitískt, að þeir sem aðhyllast það eigi á hættu að falla í gryfju
menningarlegrar afstæðishyggju og að innan raða fatlaðs fólks
sjálfs sé svo mikil óeining um ýmis grundvallaratriði að þetta
sjónarhorn fái illa staðist.
5 Formælendur orðræðugreiningar gera sér vonir um að sú grein-
ing brúi bilið milli fræðilegrar umfjöllunar um einstaklingana
og hópinn (41), eða varpi ljósi á það með hverjum hætti orð-
ræðan um fötlun í máli og myndum, stuðlar að því að skapa
fatlaða líkama og fatlaða (sjálfs-) ímynd (42,43). Þeir sem að-
hyllast þetta sjónarhorn telja það gefa fyrirheit um að varpa
nýju ljósi á fötlun í pólitísku, menningarlegu, félagslegu og
efnahagslegu samhengi.
sameina gagnrýnar rannsóknir og pólitíska réttinda-
gæslu. Þær snúast um haldbæra þekkingu, vísindaleg
vinnubrögð, réttindagæslu og um mannlega reisn í
margmenningarsamfélögum 21. aldarinnar.
Dæmi af rannsókn á lífi fatlaðra ungmenna á
íslandi
Vinirnir þrir sem um er
rœlt í grein Dóru S.
Bjarnason. Talið frá
vinstri: Friðrik, Benedikt
og Ali.
Undanfarin ár hef ég fengist við að rannsaka líf og
sjónarmið 36 fatlaðra ungmenna á íslandi, fólks á
aldrinum 16-24 ára. Ungmennin eiga það öll sam-
eiginlegt að vera skilgreind sem mikið fötluð, en
greiningin á skerðingu þeirra er af ólíkum toga. Sum
hafágreiningu sem tengist líkamlegri skerðingu, önn-
ur andlegri, skynrænni eða geðrænni skerðingu.
Mörg bera fleiri en einn merkimiða, svo sem þroska-
skerðing, flogaveiki, stjarfi (spasticity), blinda, heyrn-
arleysi eða einhverfa. Ég hef tekið dýptarviðtöl við
þetta unga fólk, rætt við flesta foreldra þeirra, suma
kennara og nokkra vini, í allt 108 viðtöl. Ég styðst við
félagslega rannsóknarlíkanið og beiti eigindlegri
rannsóknaraðferð. Nokkrar helstu niðurstöður rann-
sóknarinnar hafa þegar birst, ýmist á ráðstefnum eða
í fagtímaritum, og heildarniðurstöður liggja væntan-
lega fyrir á næsta ári (51-53). Ég mun því ekki tíunda
niðurstöður mínar hér. Þó nefni ég hér þrennt sem
virðist skipta sköpum. I fyrsta lagi virðast þyngd og
eðli skerðingar ein sér útskýra fátt af því sem ung-
mennið og fjölskylda þess reynir í uppvexti þess. Sá
stuðningur sem foreldrar fá við og eftir fæðingu barns
sem er fatlað, bæði frá fjölskyldu, vinum og fagfólki,
virðist vega þyngra til skýringar á því hvernig lífs-
hlaup barnsins þróast. I öðru lagi virðist val foreldra
á þjónustu (eða aðgangur að þjónustu) útskýra betur
en sjálf skerðingin, hvernig ungmennin upplifa að-
stæður sínar og tækifæri, sem ungt fullorðið fatlað
fólk. I þriðja lagi virðist sem ýmis vandantál og erfið-
leikar í uppvexti íslensku ungmennanna, svo sem
vinaleysi, einsemd og erfiðleikar við að komast um,
komast í skóla, finna sér heimili og sjá sér farborða,
fremur tengjast höfnun samfélagsins en sjálfri skerð-
ingunni.
Mikil og stöðug nýting á sérhæfðum úrræðum
Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42 33