Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 20

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
Viðhorf og reynsla foreldris til
fósturgreininga og Downs heilkenna
Indriði Björnsson
Höfundur er
tölvunarfræðingur.
Fyrirspurnir, bréfaskipti:
Indriði Björnsson,
Hraunbraut 40,200 Kópavogi.
Sími: 564 3604; netfang:
indridibjornsson@
hotmail.com
Lykilorð: fósturgreining,
skimun, ráðgjöf Downs
heilkenni, siðfrœði, fötlun.
Fyrir sjö árum eignaðist ég mitl fyrsta barn, dreng
sem heitir Atli Már. Stuttu eftir fæðingu kom í ljós að
Atli Már er með Downs heilkenni. Vitanlega varð
það mikið áfall að uppgötva að hann væri fatlaður og
við hjónin gengum í gegnum þetta venjulega sorgar-
ferli, af hverju ég? Hvað hef ég gert til þess að verð-
skulda þetta?
Sem betur fer vorum við mjög heppin. Bæði áttum
við góða að, sem sýndu mikinn styrk og eins var vel
séð um okkur á sængurkvennadeildinni. Við fengum
einkastofu og ég hafði leyfi til þess að vera á deildinni
allan sólarhringinn. Nokkuð, sem ekki margir karl-
menn geta státað sig af, það er að segja að hafa legið
á sængurkvennadeild í sjö sólarhringa. Þetta hjálpaði
okkur rnikið, við höfðum gott næði með barninu, gát-
um rætt og hugsað málin. Fljótlega fóru spurningar
hjá okkur að breytast úr „af hverju ég?“ yfir í „af
hverju hann?“ og síðan tókum við þá afstöðu að það
hlyti að vera einhver tilgangur með þessu öllu saman.
Það eru ekki til nein vandamál, aðeins tækifæri.
Til þess að gera langa sögu stutta hefur Atli Már
gjörbreytt lífi okkar. Að sjálfsögðu hefur þetta verið
töluverð vinna. Atli Már hefur ekki runnið í gegnum
„smurð“ hjól samfélagsins. En á móti kemur að hann
hefur gefið okkur svo ótrúlega mikið, hluti sem við
hefðum aldrei fengið ef hann hefði ekki verið fatlað-
ur. Hann hefur kennt okkur að taka hluti ekki sjálf-
gefna og að endurmeta lífsgildi okkar og viðhorf. Líf-
ið varð ekki eins og við höfðum „ákveðið" að það
yrði, en hver hefur svo sem ekki lent í því. í dag sé ég
á engan hátt eftir þessu ferðalagi. Eg er menntamað-
ur, háskólamenntaður úr raunvísindadeild og dýrk-
aði „gáfu-“guðinn áður en ég kynntist Atla. Eg var
sannfærður um að lausn mannkynsins alls fælist í
hugviti, en ekki endilega í öðrum hlutum svo sem sið-
ferðisþroska. En eftir að hafa verið félagi í báðum
„klúbbunum" (það er að segja IQ-klúbbnum og fatl-
aða-klúbbnum) hafa skoðanir mínar breyst. I dag er
ég farinn að hallast töluvert að fjölgreindarkenning-
unni, það er að greind sé samsett úr mörgum þáttum,
og sannfærður um að vitsmunaþroski er alls ekki það
sem gerir okkur mannleg heldur frekar félags- og til-
finni'ngaþroski, hlutir eins og ást, samúð og um-
hyggja. Atla vegna er ég ríkari í dag, mun víðsýnni og
löngu búinn að gera mér grein fyrir að ég kem ekki til
með að skilja allt né heldur komi til með að vita hver
sé hinn raunverulegi tilgangur með lífinu. Að fæðast,
lifa og deyja.
ENGLISH SUMMARY
Björnsson I
Prenatal diagnosis and Down's syndrome. A
parent’s perspective
Læknablaðið 2001; 87/Fylgirit 42: 20-3
Seven years ago the author’s first child was diagnosed
with Downs syndrome (DS). Afteryears of introspection
and re-evaluation, he concludes that many prevailing
societal views on handicapped people are based on
prejudices and need a reappraisal.
All parents wish for their baby to be healthy, but it is vital
to fully understand that many handicapped children and
their families lead a fulfilling life. This fact has also been
scientifically documented. There can be a great deal of
work involved in raising a child with a disability like DS, but
many parents point out that they receive things they would
never have discovered had their child not been born
handicapped. Given the current practice of providing
prenatal testing without an adequate information as to the
health and chances of a meaningful and dignified exis-
tence for children with DS, expectant parents cannot make
a truly informed decision and are thus more likely to
choose selective abortion. Decision based on prejudices
can easily result in regret and sorrow that is difficult to
work through.
Icelandic abortion law states that all women requesting the
procedure should be counselled and educated about
possible risks and alternatives to abortion. All written
material and direct counselling must be unbiased and free
of prejudices. Nevertheless, a recently published lcelandic
•pamphlet with information about prenatal diagnosis
reveals a fundamental lack of appreciation of issues
surrounding people with disabilities. This prejudice is
based on a misunderstanding due to lack of research as
well as a lack of first-hand experience by the authors.
Society is slow to change but tremendous gains have
been made in understanding and correctly addressing a
wide variety of health issues in order to bring about the
greatest benefit to handicapped individuals, their families
and society at large.
Key words: prenatal diagnosis, screening, counsetting,
Down's syndrome, ethics, disability.
Correspondence: Indriði Björnsson software engineer. E-
mail: indridibjornsson@hotmail.com
Miðað við ofanritað mætti kannski ætla að Atli sé
eitthvað sérstakur af einstaklingi með Downs heil-
kenni að vera, að fólk segi kannski: „Þau hjónin taka
þessu nú svo vel af því að þau voru svo heppin með
20 Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42