Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 64

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
Er fósturgreining boðleg?
Siðfræðileg álitamál við greiningu erfðagalla á fósturskeiði
Vilhjálmur Árnason
Höfundur er prófessor í
heimspeki viö Háskóla
íslands. Fyrirspurnir,
bréfaskipti: Vilhjálmur
Árnason heimspekideild
Háskóla íslands, v/Suöurgötu,
101 Reykjavík. Netfang:
vilhjarn@hi.is
Lvkilorð: fósturgreining,
skimun, siðfrœði, upplýst
samþykki, réttlœti.
Margar áleitnustu spurningarnar sem vaknað hafa í
kjölfar uppgötvana á sviði erfðarannsókna tengjast
tækni til að greina erfðasamsetningu einstaklinga á
fósturstigi. Þegar fósturgalli finnst við núverandi að-
stæður leiðir það undantekningarlítið til fóstureyð-
ingar (1). Fóstureyðing er alvarleg athöfn (2) og því
er afar mikilvægt að vel sé staðið að fósturskoðunum
og þær lúti siðferðislegum viðmiðunum, en fylgi ekki
gagnrýnilaust tækniboðinu um að gera allt sem er
hægt (3). Þá siðferðislegu viðmiðun sem ég tel eðli-
legast að fylgja í þessu tilviki hef ég nefnt virðingu
fyrir einstaklingnum (4). Greina má þær siðferðislegu
kröfur sem fólgnar eru í þessari viðmiðun í þrennt: að
virða sjálfræði fólks, bera umhyggju fyrir velferð þess
og gæta réttlætis. Eg hyggst nú meta skoðun og grein-
ingu á fóstrum í ljósi þessara þriggja þátta (5).
Frá sjónarhóli réttlœtis er meginspurningin í þessu
tilliti sú, hverjum eigi að bjóða þessa þjónustu; ættu
allar þungaðar konur að hafa aðgang að henni eða
ætti einungis að bjóða hana tilteknum áhættuhóp-
um? Ffin almenna réttlætisregla í heilbrigðisþjónustu
er að þeir sem eru í brýnustu þörf sitji fyrir (6). A
þessu sviði hefur þörf verið metin í ljósi áhættuþátta
eða læknisfræðilegra ábendinga um fósturgalla (7).
Nú er það orðin viðtekin venja að bjóða konum óm-
skoðun á meðgöngu. Ef sú skoðun sýnir frávik frá
eðlilegum fósturþroska, bjóðast frekari rannsóknir á
litningagerð fóstursins (8). Ef þessi víðtæka þjónusta
tekur ekki til sín óhóflegt fé, þannig að það bitni á
annarri þjónuslu við þungaðar konur, má segja að
réttlætinu sé fullnægt með þessum hætti. Flöfuðvand-
inn er hins vegar sá hvernig staðið er að þessum skoð-
unum og þar ber öðru fremur að virða sjálfræði og
velferð þeirra einstaklinga sem þjónustunnar njóta.
Frá sjónarhóli sjálfræðis er það höfuðatriði að
konur velji það sjálfar hvort þær þiggi þá þjónustu
sem í boði er og að það val sé óþvingað og byggt á
nægilegri vitneskju. Það er höfuðatriði í þessu sam-
bandi að fólk sé upplýst um þá greiningarkosti sem í
boði eru og fái faglega ráðgjöf um þá. Gera verður
fólki ljóst að það er þess eigin ákvörðun að notfæra
sér þessa kosti eða ekki. Forsenda þess að slík
ákvörðun sé upplýst er að parinu sé gerð grein fyrir
markmiðum fósturgreiningar og þeirri áhættu og
óvissu sem henni fylgja. Omskoðun getur vissulega
verið huggulegur fjölskylduatburður, eins konar
fyrsta myndataka barnsins. En mikilvægt er að fólk
geri sér grein fyrir því að eitt meginmarkmið óm-
skoðunar er að leita litningagalla, enda er talið að
ENGLISH SUMMARY
Árnason V
Is prenatal diagnosis justifiable? Ethical dilemmas
in relation to diagnosing genetic defects in the
un-born child
Læknablaðið 2001; Fylgirit 42: 64-7
In this paper, I consider pre-natal diagnosis in light of the
ethical principles of autonomy, welfare and justice. The
question is whether it is justifiable to offer services in
health care that aim at detecting genetic abnormalities at
the fetal stage. I argue that three things mainly need to be
considered. First, the effects on this practice upon the
pregnant woman or the pair expecting a baby. Flere it is of
crucial importance (i) that the requirements of informed
corisent are met and (ii) that the process does not create
unnecessary anxiety and uncertainty which can seriously
disturb the pregnancy. There are reasons to believe that it
is difficult to obtain free and informed consent to pre-natal
diagnosis and that it often causes anguish and distresss.
Therefore, secondly, scanning and testing options offered
by the health care service should be limited to groups of
people that are at a high risk of having seriously
handicapped children. Finally, since dignosis of genetic
abnormalities almost always leads to abortion, the interest
of the unborn child must be taken into account. I propose
the "rule of mercy" as a guide for decisions about this
delicate matter.
Key words: ethics, prenatai diagnosis, autonomy, welfare,
justice, informed consent.
Correspondence: Vilhjálmur Árnason professor in
philosophy, University of lceland. E-mail: vilhjarn@hi.is
finna megi allt að 70-80% þeirra með hnakkaþykkt-
armælingu sem er hluti ómskoðunar (9). Jafnframt er
brýnt að fólk átti sig á því að skönnun sem veitir vís-
bendingar urn frávik frá eðlilegum fósturþroska sýnir
ekki annað en líkur á að barnið sé haldið tilteknum
sjúkdómi, en hún er ekki sjúkdómsgreining. Frekari
rannsóknir, legástungu eða fylgjusýnistöku, þarf til
að ganga úr skugga um litningagerð fóstursins.
Fólk getur því staðið frammi fyrir afar erfiðum
ákvörðunum þegar óniskoðun leiðir „frávik" í ljós.
Frekari rannsóknir kunna að leiða í ljós að fóstrið sé
fatlað og sú vitneskja getur sett fólk í alvarlegan
vanda. Vissulega getur slík vitneskja haft ávinning í
för með sér, svo sem þegar hægt er að undirbúa eða
jafnvel hefja viðeigandi læknismeðferð á fóstrinu.
Einnig getur fólk búið sig bæði tilfinningalega og fé-
64 Læknabladið 2001/87/Fylgirit 42