Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 34

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
fyrir fötluð börn og ungmenni virðist geta haft þær
ótilætluðu afleiðingar að losa um tengsl einstaklings-
ins, samfélagsins og almenna þjónustukerfisins. Sum
ungmennin í rannsókn minni hafa lokast af í veröld,
þar sem flest tekur mið af vanköntum þeirra og sér-
þörfum, en önnur lifa misgóðu lífi með okkur hinum.
Örfá þessara ungmenna virtust reika á milli almenna
samfélagsins og heims fatlaðra en tilheyra þeim þó
ekki.
Sammerkt með foreldrum þessara ungmenna var
að þau höfðu öll mátt líða þrengingar og erfiðleika
sem tengdust fremur hindrunum samfélagsins en
skerðingu barnsins. Sum gátu stutt sig við fagfólk svo
sem lækna, sálfræðinga eða kennara. Ein móðir
sagði:
„ Mér hefur alltafþótt gott að vita afX lœkni. Hann
hefur aldrei brugðist okkur, alltaf verið til staðar ef
eitthvað var, við megum alltaf hringja í hann ... og
hann hefur alltaf talað við okkursem jafningja. Hann
hefur veitt okkur ómetanlega hjálp öll þessi ár. “
Aðrir voru ekki svo heppnir og brunnu inni með
misskilning eða hengdu sig í setningar og ráð sem
ollu enn ómældum sársauka jafnvel tveimur áratug-
um síðar. Ein móðir sagði:
„... hann var að útskýra fyrir mér greindina og
möguleika sonar míns. Hann teiknaði bogadregna
línu, benti á línuna og sagði; þarna eru flestir, þarna
eru afburðamenn, og þarna er simpansinn. Ég spurði
hvar sonur minn vœri og hann benti við hliðina á
simpansanum. Hann líkti syni mínum við simpansa!
Ég varð öskureið ogmissti alla trú á honum ..."
Pessi tvö dæmi eru ekki til þess ætluð að alhæfa
neitt um störf íslenskra fagmanna. Þeim er einungis
ætlað að vekja lesendur til umhugsunar um það, hvað
fólk heyrir á ögurstundum lífs síns. Hins vegar töldu
allir foreldrarnir sem ég ræddi við sig eiga um sárt að
binda vegna þeirra hafta sem skerðingin setur á líf
barna þeirra og vegna viðureignar sinnar við misvitra
fagmenn, lækna, kennara eða þjálfara, opinberar
stofnanir, eða skilningsleysi ættingja og vina.
Allir foreldrarnir sem ég ræddi við voru stoltir af
fötluðu börnum sínum, af getu þeirra, þolgæði og lífs-
gleði. Margir þessara foreldra voru einnig stoltir af
sjálfum sér og eigin viðleitni til að lifa sem næst eðli-
legu lífi þrátt fyrir fötlun í fjölskyldunni.
Fötlun er hvorki mislingar né heilkenni
Fötlun er hvorki mislingar né heilkenni. Fötlun snýst
um það hvernig við bregðumst við einstaklingum
sem hafa skerðingu og nánustu aðstandendum
þeirra. Ég er sjálf hikandi andspænis spurningum um
hver, hvort og við hvaða aðstæður rétt sé að taka
ákvarðanir um líf eða dauða annarra manna. Frá
mínum bæjardyrum séð er ekki allt líf þess virði að
því sé lifað, en þetta er væntanlega hættuleg afstaða.
En til eru þeir sem fæðast þannig að þeir verða að lifa
við stöðugar og óbærilegar kvalir, þrátt fyrir kunn-
áttu læknavísindanna, morfín og hníf. Þeir, sem þann-
ig er ástatt um, eru sem betur fer fáir. Það kann að
vera umdeilanlegt hvort æskilegt sé að fæðast til lffs-
ins með slík vandkvæði. Aðrir liggja langdvölum
meðvitundarlausir á sjúkrahúsum tengdir hátækni-
vélum. Þegar þannig er komið tel ég það vera hlut-
verk lækna, í samráði við aðstandendur, að ákveða
hversu mikið má leggja á viðkomandi sjúkling. Ef
unnt er að segja um það fyrirfram að lífi viðkomandi
einstaklings verði einungis lifað við stöðugan og
óbærilegan sársauka eða heiladauða, þá er ekki víst
að lengja beri slíkt líf. En nánast allir aðrir geta með
hjálp og viðeigandi stuðningi (stuðningi sem felst í
því að gera allt það sem er nauðsynlegt hverju sinni)
lifað fullverðugu lífi í samfélaginu, sjálfum sér og öðr-
um til gagns og gleði. Hin faglega þekking og reynsla
af fjölbreytilegu tilraunastarfi innan fötlunarfræða,
hefur leitt í ljós að fólk, sem þarfnast mikillar aðstoð-
ar allan sólarhringinn vegna andlegrar og líkamlegrar
skerðingar, getur verið fullgildir þátttakendur í sam-
félaginu, unnið, búið á eigin heimili og eignast vini
líkt og aðrir menn. Skólafélagarnir sem vísað er til
hér í upphafi greinarinnar gefa dæmi um þetta.
Mannlegur margbreytileiki er kjarni mennskra
samfélaga. Samfélag þar sem hámenntað starfsfólk
heilbrigðisþjónustunnar ráðleggur foreldrum að láta
eyða fóstri á þeirri forsendu að það kunni að fæðast
skert, hefur fordóma og vanþekkingu í fyrirrúmi.
Fyrir mér er slíkt jafn vafasamt og það að eyða fóstri
vegna kyns þess eða litarháttar. Fatlað fólk er ómiss-
andi í litrófi samfélagsins, líkt og kórinn í níundu
symfóníu Beethovens eða strengirnir í verkum
Mahlers. Á hinn bóginn eru líðan og réttindi fatlaðs
fólks ekki einkamál þess sjálfs. Síðari hluti 20. aldar-
innar hefur fært fötluðu fólki á Vesturlöndum mikla
réttarbóta. Þekkingu á málefnum þess hefur enn
fremur fleygt fram. Þá þekkingu ber að nýta til að
gera enn betur.
Heimlldlr
1. Durkheim E. Suicide. A study in sociology. London: Rout-
ledge and Kegan Paul; 1970.
2. Eirikson KT. Wayward puritans: a study in the sociology of
deviance. New York: Wiley; 1966.
3. Goffman E. Stigma. Notes on the management of spoiled
identity. London: Penguin Books; 1963.
4. Kirkebæk B. Normaliserings Periode. Fors0gschef N. H. Bank-
Mickelsen. Dansk ándssvagsforsorg 1940-1970 set ud fra et
bestyrelses perspektiv. Kpbenhavn: SOCPOL Forlaget. In
press 2001.
5. Bakk A, Grunewald K. Nya omsorgsboken. En bok om
mánniskor med begávningshandikapp. Uppsala: Esselte
Studium ABC; 1986.
6. Bjarnason DS. Iceland. From institutions to normalisation? In:
Tössebro JA, Gustavsson JA, Dyrendahl G, eds. Intellectual
disabilities in the Nordic states; policies and everyday life.
Kristjansand: Hojskole Forlaget; 1996.
7. Wolfensberger W. Social Role Valorisation: A proposed new
term for the principle of normalisation. Ment Retard 1983; 21:
234-9.
8. Bersani H, ed. Responding to the challenge. Current trends
and international issues in developmental disabilities. Essays
in honour of Gunnar Dybwad. Cambridge MA: Brookline
Books; 1999.
34 Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42