Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 27

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
Samfélagið og fötluð börn
Stuðningur í íslensku samfélagi við fötluð börn
og foreldra þeirra
Inngangur
Þór G. Þórarinsson'
Ævar H.
Kolbeinsson 2
Höfundar eru
‘framkvæmdastjóri og
2félagsfræðingur hjá
Svæðisskrifstofu málefna
fatlaðra á Reykjanesi.
Fyrirspumir, bréfaskipti: Þór
G. Þórarinsson, Ævar H.
Kolbeinsson Svæðisskrifstofu
málefna fatlaðra á Reykjanesi,
Digranesvegi 5,200 Kópavogi.
Sími: 525 0900; netfang:
smfr@smfr.is
Lvkilorð: fötlun, félagsleg
þjónusta, Downs heilkenni
Það er öllum ljóst sem til þekkja að stuðningur sam-
félagsins við fötluð börn og foreldra þeirra hefur auk-
ist á síðastliðnum árum. í flóknu nútímasamfélagi er
hins vegar hætt við að þessi vettvangur samfélagsins
sé framandi foreldrum sem eignast fatlað barn og
þeim sem ekki þekkja til mála.
Hér á eftir verður í stuttu máli rætt um hvað ís-
lenskt samfélag getur boðið fötluðum börnum og að-
standendum þeirra. Stiklað verður á stóru og til-
greindir helstu þjónustuþættir sem standa til boða.
Börn með fötlun eru eins og annað fólk, einstæðar
persónur með ákveðnar þarfir og óskir. Fötlun getur
verið af margvíslegu tagi og æskilegast er að sérsníða
stuðninginn að þörfum hvers einstaklings. Börn með
sömu fötlun hafa um margt svipaðar þarfir og hér
verður tekið mið af börnum með Downs heilkenni.
Efnisumfjöllun ber keim af því sjónarhorni sem höf-
undarnir líta frá á sínum vinnustað, sem er Svæðis-
skrifstofa málefna fatlaðra á Reykjanesi.
Þróun mála
Lögum um málefni fatlaðra frá 1983, sem komu í
kjölfar laga um málefni þroskaheftra frá 1979, var
ætlað að bæta úr brýnni þörf varðandi réttindamál og
nauðsynlega þjónustu við fólk með fötlun. Markmið
núverandi laga frá 1992 er það sama og fyrri laga: Að
tryggja fötluðum jafnrétti og sambærileg lífskjör á við
aðra þjóðfélagsþegna og skapa þeim skilyrði til að
lifa eðlilegu lífi (1).
Góð upplýsingamiðlun er grundvallaratriði
Það er ákaflega mikilvægt fyrir foreldra að þau fái
greinargóðar upplýsingar um það stuðningsnet sem
samfélagið býður þeim og barni þeirra upp á. Það er
hlutverk ráðgjafa og fagfólks að miðla þessum upp-
lýsingum í framhaldi af greiningu. Þjónusta við fötluð
böm er í höndum mismunandi aðila svo sem Grein-
ingar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, Tryggingastofnun-
ar ríkisins, svæðisskrifstofu og félagsþjónustu við-
komandi sveitarfélags.
Það er hlutverk viðkomandi fagfólks að samræma
vinnubrögð sín svo að þjónustan sé sem aðgengileg-
ust fyrir foreldra og börn og nýtist þeim sem best. Það
er lykilatriði að foreldrarnir fái í upphafi skýra og
einfalda leiðsögn varðandi þá þjónustu sem þeir eiga
rétt og/eða kost á. Það er einnig nauðsynlegt að þeim
sé veitt innihaldsrík ráðgjöf varðandi uppeldi bams-
ins og möguleika þess í samfélaginu.
ENGLISH SUMMARY
Þórarinsson ÞG, Kolbeinsson ÆH
The community and children with disabilities.
Support in lcelandic society for children with
disabilities and their parents
Læknablaöið 2001; 87/Fylgirit 42: 27-9
The paper gives an overview of available support and
services in lceland for children with disabilities and their
families with particular emphasis on the current situation
for individuals with Down's syndrome. The aim of the
lcelandic Act on the Affairs of the Handicapped no
59/1992 is “to ensure to the handicapped equality and
living conditions comparable with those of other citizens
and to provide them with conditions that enable them to
lead normal life”.
The authors present various kinds of services that are
offered, including respite-care, support for families and
financial support. Icelandic children with handicap also
have essential rights in relation to schooling, and certain
paragraphs in the laws on education refer to their special
needs. Residential opportunities are also discussed in the
paper. It is clear that most services in question have
improved considerably during the last two decades, but
further improvement is needed. The waiting time for
housing at a group home or a service flat is now three to
five years. In conclusion the authors emphasise the
importance of progress through effective collaboration
between all service providers and users.
Key words: disability, community services, Down's
■syndrome.
Correspondence: Þór G. Þórarinsson executive director,
Ævar H. Kolbeinsson sociologist, Regional Office on the
Affaris of the Handicapped in Reykjanes. E-mail:
smfr@smfr.is
Áskoranir og styrkir
Þær áskoranir sem uppeldi fatlaðra barna hafa í för
með sér eru oft mjög krefjandi en reynslan hefur sýnt
að uppalendur verða oft sterkari manneskjur fyrir
vikið og öðlast dýrmæta lífsreynslu og nýja sýn á lífið
og tilveruna. Fötluð börn eru með sömu þarfir önnur
börn en þau eru einnig með sinn sérstaka
persónuleika sem birtist í hæfileikum þeirra og
óskum. Það er engin ástæða til annars en vænta þess
að framtíð fatlaðra barna geti orðið jafn björt og
innihaldsrík og framtíð ófatlaðra barna.
Læknabladið 2001/87/Fylgirit 42 27