Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 26

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
Fólk getur beðið tímunum saman eftir að sjá sjald-
gœfan fugl, en horfir oft ígaupnir sér þegar það mœtir
sérkennilegri manneskju.
Eg valdi sem heiti á þessar hugleiðingar mínar
spurninguna um hvort einstaklingar með Downs
heilkenni séu hluti af heilbrigðisvanda hverrar þjóðar
eða hvort líf og að tilurð þeirra sé hluti af menning-
arlegum margbreytileika. Fyrir sjálfan mig er svarið
auðvelt. Ég hef aldrei litið á mig sem heilbrigðis-
starfsmann og meðal annars barist fyrir því að þeir
einstaklingar með fötlun sem dvöldust og dveljast á
enduhæfingardeild Landspítala Kópavogi, eða hvað
sá staður heitir í dag (áður Kópavogshæli), og eru
heilir heilsu, fái að flytja þaðan á þeim forsendum að
heilbrigt fólk hefur ekkert á spítala að gera.
Þegar ég hef verið spurður að því, hvað sé
heillandi við að starfa með fólki með þroskahömlun,
hefur niðurstaða mín orðið sú að það sé það einstaka
tækifæri sem manni auðnast að kynnast fjölbreyti-
leikanum í mannflórunni. Surnir virðast hins vegar
halda að tilgangurinn með því að umgangast eða
vinna með fólki með fötlun sé fólginn í því að lifa á
jörðu „svo ósköp trist til að öðlast á himninum sælu-
vist“ eins og segir í kvæði þjóðskáldsins. Vissulega er
það svo að í slíku starfi upplifir fólk stundum mikla
sorg og erfiðleika en einnig mikla gleði og sigra.
Fyrir sæluvistinni á himnum hefur fólk síðan
ekkert „garantí“ frekar en fyrir fylliríinu í kvæðinu.
Því held ég að þeir sem starfa lengi með fólki með
þroskahömlun taki sitt forskot á sæluna og njóti þess
sem einstaklingurinn býður upp á sem skemmlilegur
persónuleiki.
Ut af fyrir sig er ekki merkilegt innlegg í þessa um-
ræðu hvað ég persónulega eða starfsfólk almennt
hefur fyrir sinn snúð í starfsvali sínu, en ég dreg þetta
fram hér af því að ég hef í kynnum mínum við mjög
marga foreldra, upplifað þetta sama viðhorf og það á
ekki síst við um foreldra barna með Downs heil-
kenni, sem er einmitt ekki meðal erfiðustu tegunda
þroskahamlana.
Kallið okkur herra ogfrúr!
Hjá hagsmunasamtökum sem vinna að málefnum
þroskaheftra í heiminum er mikið rætt um réttmæti
ómskoðunar snemma í meðgöngu, með það að mark-
miði að finna einstaklinga með Downs heilkenni. Þar
á bæjum hafa menn orðið sífellt langleitari vegna
þróunar mála innan lífssiðfræðinnar almennt. Lands-
samtökin Þroskahjálp taka bæði þátt í alþjóðlegu og
norrænu samstarfi. Innan norrænu samtakanna fer
nú fram vinna að sameiginlegri stefnumörkun um
þessi mál, sem væntanlega verður tekin til umræðu
og samþykktar á fundum samstarfsfélaganna í Sví-
þjóð á þessu ári.
Með því markverðasta sem gerst hefur í réttinda-
baráttu fólks með fötlun tel ég vera að fatlaðir sjálfir,
þar með talið fólk með þroskahömlun, hafa í auknum
mæli farið að tala sínu eigin máli. A ráðstefnu einni
um málefni þroskaheftra sem bæði var sótt af fólki
með fötlun og fólki án fötlunar var umræða um hvað
þroskaheftir vildu láta kalla sig. Spurningunni var
svarað af einstaklingi með Downs heilkenni: „Kallið
okkar herra og frúr!“ Þeirra boðskapur er skýr. Þau
hafa óskað eftir að fá aðstoð við að gerast virkir þátt-
takendur í hinu venjubundna lífi og umfram allt að
takmarkanir þeirra væru virtar og viðurkenndar án
þess að þau væru af þeim sökum álitin óæðri eða
gölluð. Enginn þeirra hefur óskað eftir í mín eyru að
hafa ekki fæðst.
Lokaorð
Okkur er vandi á höndum. Öll höfum við skilning á
því að foreldrar óska þess heitast af öllu, að börn
þeirra séu frísk og án fatlana, ekkert er eðlilegra. Við
sjáum fram á tækni sem komið getur þar að notum en
tilurð þeirrar tækni ógnar einnig ýmsum gildum sem
eru okkur nauðsynleg. Um sumt minnir þessi þekk-
ing okkar á kjarnorkuna þar sem á togast notagildi og
óttinn vegna afleiðingar þekkingarinnar.
Aður en við tökum ákvarðanir, sem skipta sam-
félagið og einstaklingana sem það byggja miklu, þurf-
um við að ákveða hvaða spurninga við þurfum að
spyrja. Við erum einfaldlega á því stigi núna. Þar á
eftir þurfum við leita svara sem víðast.
26 Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42