Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 21

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
hvað hann er lítið þroskaheftur.“ Til þess að eyða
öllum misskilningi vil ég taka fram að það er bara alls
ekki rétt. Miðað við jafnaldra sína með Downs heil-
kenni er Atli töluvert á eftir, sérstaklega í málþroska.
Samkvæmt skólamati Greiningar- og ráðgjafarstöðv-
ar ríkisins var hann talinn vera með meðalgreindar-
vísitölu (IQ) 45-50.
Til þess að við getum byrjað á hreinu borði eru
nokkur atriði sem ég tel að rétt að komi fram:
• Fatlaðir eru fólk: Réttur fatlaðra er skýr og í engu
minni en annarra. Fötluðum er tryggður jafn rétt-
ur samanber sáttmála Sameinuðu þjóðanna,
stjórnarskrána og lög um málefni fatlaðra.
• Fœst börn fœðast fullkomin: Fæstir eru reyndar
fullkomnir.
• Flestir eru með einhverja fordóma: Oft erum við
með fordóma án þess að gera okkur grein fyrir því,
oft vegna þekkingarleysis. Hvað ef ég segði: „Ég er
ekki með kynþáttafordóma, ég hef ekkert á móti
lituðu fólki, bara ekki hleypa þeim inn í landið,“ er
ég þá með fordóma? Hvað ef Downs heilkennum
fylgdu aukin líkindi á hjartagöllum, Iokun í
meltingarvegi og svo framvegis en auk þess greind-
araukning, segjum meðalgreindarvísitala (IQ)
120? Værum við þá stödd hér í dag? Hversu mörg-
um tilvonandi foreldrum er boðið upp á fóstureyð-
ingu eingöngu vegna þess að fóstur er greint með
hjartagalla eða lokun í meltingarvegi?
• Tilvist fósturgreiningar er móðgun við fatlað fólk:
Samfélagið er að leggja blessun sína yfir að lífi
þeirra sé eytt á fósturstigi. Tökum sem dæmi fóstur-
greiningu og fóstureyðingu á kvenfóstrum í Ind-
landi og Kína. Ég á mjög erfitt með að sjá að það sé
ekki móðgun við jafnréttishreyfinguna og kven-
þjóðina í heild. Þar er leitað til læknavísindanna til
að reyna að leysa samfélagslegt vandamál og eltast
við kröfur foreldra um betri börn (stráka í þessu
tilviki) og losa foreldra við annars flokks börn sem
eru stúlkubörn. Þar er reynt að nota læknavísindin
til að fóstra þráhyggju foreldra um barn sem á að
standast væntingar þeirra.
Fósturgreining
Hver er tilgangur fósturgreiningar? Hann er marg-
þættur. Greining frávika til
• lækninga eða meðferðar,
• til undirbúnings fyrir foreldra eða fagfólks eða
• til að hægt sé að grípa til fóstureyðingar.
Ég geri skýran greinamun á þessum þáttum. Ég
held að flestir geti verið sammála um ágæti fóstur-
greiningar til lækninga eða undirbúnings, en um
fósturgreiningu gilda allt aðrir hlutir þar sem leitað er
að fóstrum með ákveðin einkenni með það eitt fyrir
augum að bjóða upp á fóstureyðingu.
Sem tölvunarfræðingur vinn ég við það daginn út
og daginn inn að leysa vandamál. I gegnum tíðina hef
ég Iært að spyrja mig spurninga eins og:
• Hverl er vandamálið? Er þetta raunverulegt
vandamál eða einhver misskilningur?
• Hvers er vandamálið? Hver á að leysa þetta
vandamál? Er þetta okkar vandamál?
• Hvernig er hægt að leysa það?
• Hver ber kostnað við lausn þess?
• Er kostnaðurinn réttlætanlegur?
Hvert er hið raunverulega vandamál sem verið er
að leysa? Ég hef lengi leitað eftir svari við þessari
spurningu en ekki fengið neitt. Hvaða vandamál
skapast við það að eignast fatlað barn? Nefna má
nokkur möguleg atriði:
Mikill kostnaður: Erum við að tala um beinharða
peninga? Vel getur verið að það sé ekki opinber
ástæða, það getur verið viðkvæmt að ræða slíkt. En ef
raunveruleg ástæða er kostnaður ríkisins verðum við
að gera vel ígrundaða kostnaðargreiningu. Það þýðir
ekki að kasta fram einhverjum staðhæfingum um að
fatlaður einstaklingur kosti þjóðfélagið ómælda fjár-
muni og/eða valdi ómældum þjáningum. Ef við ætl-
um að beita þessum staðhæfingum verðum við að
mæla þessar stærðir.
Pjáning einstaklingsins: Hvers konar þjáning?
Líkamleg, andleg, samfélagsleg? Væri einstaklingur
betur settur ófæddur? Hvað með einstaklinga með
Downs heilkenni, þjást þeir? Er sjálfsmorðstíðni
hærri hjá einstaklingum með Downs heilkenni en
öðrum? Eru þeir þunglyndari er aðrir? Þrátt fyrir
töluverða leit hef ég ekki fundið neinar rannsóknir
sem styðja slíkt, enda á ég mjög erfitt með að trúa að
slíkt sé rétt. Þeir einstaklingar sem ég hef kynnst hafa
venju fremur verið mjög glaðir og ánægðir með lífið
(É2).
Pjáning aðstandenda: Er þjáning raunveruleg?
Hvað með foreldra barna með Downs heilkenni?
Eru þau óhamingjusamari en aðrir foreldrar? Það
Feðgarnir Atli Már og
Indriði í dýragarðinum
Slakka.
Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42 21