Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 24

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
Er fólk með Downs heilkenni
heilbrigðisvandamál eða hluti af
menningarlegum margbreytileika?
Friðrik Sigurðsson
Höfundur er framkvæmda-
stjóri Landssamtakanna
Þroskahjálpar. Fyrirspurnir,
bréfaskipti: Friðrik Sigurðs-
son, Landssamtökunum
Þroskahjálp, Suðurlandsbraut
22,108 Reykjavík. Sími: 588
9390; netfang: framkvaemda
stjori@throskahjalp.is
Ly kil o rð: fóstu rgreining,
skimun, Downs heilkenni,
fötlun, siðfrœði.
Inngangur
Síðastliðna þrjá áratugi hef ég starfað meira eða
minna við að þjóna fólki með fötlun á einn eða annan
hátt og sem stendur er ég framkvæmdastjóri hjá
Landssamtökunum Proskahjálp. Þær skoðanir sem
ég set hér fram eru þó einvörðungu mínar eigin.
Það er að mínu mati löngu orðið tímabært að taka
siðferði skimunar á Downs heilkennum til umfjöllun-
ar. Ég álít að nú þurfum við fyrst og fremst að átta
okkur á því hvaða spurninga þarf að spyrja í þessu
samhengi, fremur en að þykjast vera gáfuð og hafa nú
þegar öll svör á reiðum höndum.
Hvers vegna kaupir fólk frímerki með prentgalla fyrir
svimandi uþphœðir, en telur sérstœðar manneskjur
verðlausar?
Þegar við flöggum skoðunum frjálslyndis og víð-
sýni tölum við gjarnan um hvaða ávinninga er að
sækja í margbreytileika mannlífsins. Fyrir nokkru sá
ég í sjónvarpsþættinum 60 mínútur að í sumum
amerískum háskólum er viðhaft punktakerfi við inn-
töku nýnema í skólana. Tekið var fram að í þessu
kerfi fái fólk af öðrum kynþáttum en þeim hvíta fleiri
punkta vegna kynþáttar síns en þeir hvítu. Stjórnend-
ur háskólanna réttlættu þetta með þeim rökum, að
þetta væri til að tryggja fjölbreytileikann í nemenda-
hópnum sem kæmi öllum stúdentum til góða, ekki
síst þeim hvítu, sem þannig fengju dýrmætt tækifæri
til að kynnast skoðunum og menningu fólks af öðrum
kynþáttum en þeirra eigin. Það gerði þá bæði að betri
námsmönnum og þroskaðri einstaklingum en ella.
Innan okkar heimsálfu eru víðtækar áætlanir um
samvinnu milli landa, sem hafa sömu markmið og
nefnd eru hér að ofan, það er að miðla upplýsingum
um margbreytileika þjóðanna til hverrar annarrar í
því skyni að auka víðsýni og skilning á milli ólíkra
menningarheima og einstaklinga.
Umgengni við fólk með fötlun eykur á sama hátt
víðsýni og skilning milli ólíkra einstaklinga og menn-
ingarheima, það get ég staðfest. Sérstaklega á þetta
að sjálfsögðu við um nánustu ætlingja fatlaðra og þar
er ekki farið í manngreiningarálit. Ég hef meðal ann-
ars heyrt fyrrverandi forsætisráðherra Norðmanna
Káre Willoch lýsa því yfir, að það að verða afi stráks
með Downs heilkenni hefði haft víðtæk áhrif á sam-
félagssýn hans. Vissulega getur reynsla af þessum
toga verið sársaukafull en úrvinnslan og það hvernig
ENGLISH SUMMARY
Sigurðsson F
Should people with Down's syndrome be
considered a medical problem or as part of a
culturally diverse society?
Læknablaðið 2001; 87/Fylgirit 42: 24-6
This opinion paper discusses prenatal testing for Downs
syndrome (DS) based on my 30 years of professional
experience with disabled people. Many prestigious
educational institutions in Western countries emphasise
the importance of cultural diversity and human variation
among their students, as personal acquaintance among
individuals belonging to different ethnic as well as minority
groups appear to result in more mature and successful
students. In contrast, reviewing the history of disabled
people, we encounter a number of systematic attempts to
"solve the problem of" or "hide" their existence.
We now face the issue of whether to offer all pregnant
women prenatal screening for DS by early ultrasound in
order to offer expectant parents the option of terminating
affected pregnancies. Is such a development based on
scientific knowledge about the life of individuals with DS
and their families, or on medical tradition along with
prejudice? It is a fact that the life of individuals with DS
has changed a lot during the approximately 30 years that
have passed since the tradition of prenatal testing for DS
became established. Life expectancy of individuals with
DS has increased to a mean of 57 years (in Sweden), and
■development of educational methods now enable 50% of
DS individuals to become literate. Many people with DS
express satisfaction with their lives if allowed to measure
quality of life by their own premises. Is it possible that
health personnel focuses too much on health problems
not seeing people with DS own satisfaction with quality of
life? The National Federation for People with Learning
Disability has been in close co-operation with the
Scandinavian and other international handicap-
organisations who all express scepticism in relation to the
current development in relation to prenatal testing for DS.
Key words: prenatal testing, screening, Down's syndrome,
disability, ethics.
Correspondence: Friðrik Sigurðsson manager, The
National Federation for Aid of the Handicapped in lceland.
E-mail: framkvaemdastjori@throskahjalp.is
úr rætist er ekki síst undir því komið hvernig sam-
félagið bregst við þessum einstaklingum.
Ef litið er yfir sögu fólks með þroskahamlanir í
aldanna rás, má glöggt sjá að hún er vörðuð mis-
24 Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42
J