Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 40

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
Verðandi móðir fœr
ráðgjöf á kvennadeild
Landspílala Hringbraut.
Ljósm.: Lárus Karl
Ingason.
um sé gerð grein fyrir að fóstrið sé skoðað með tillili
til fósturgalla. Margar konur líta ekki á ómskoðun
sem skimpróf heldur sem fjölskylduatburð og tæki-
færi til þess að sjá barnið (4,5) og vita ekki alltaf hvað
getur fylgt í kjölfar slíkrar skoðunar eins og orð þess-
arar móður sýna: „ Við vorum bara glöð yfir að fá
myndir af barninu og sjá þœr, maður gerði sér ekki
grein fyrir áður en maðurfór í sónarinn að maður var
að fara í fósturgreiningu... ég œtlaði aldrei að taka
þátt í svona rannsóknum eða þess háttar sem myndi í
rauninni setja mann íþessispor.“ (1).
Greining - áfall - reynsla
Sandelowsky og Jones (6) tóku viðtöl við 15 konur og
12 eiginmenn þeirra sem lýstu reynslu sinni af því að
verðandi barn þeirra greindist með fósturgalla.
Foreldrarnir lýstu áfalli, ringulreið og sorg og hvernig
hugsanir um draumabarnið sem þá dreymdi um í
upphafi meðgöngu breyttust og þeir þurl'tu að takast
á við tilfinningar og sársaukann sem því fylgdi. I
kjölfar greiningarinnar hættu foreldrarnir að skynja
meðgönguna sem eðlilegt ferli.
íslensku foreldrarnir lýsa reynslu sinni á svipaðan
hátt. Það var þeim mikið áfall þegar fósturgallinn
greindist og hvernig þeim var sagt frá honum. Þegar
fósturgalli greinist eru foreldrar í mikilli þörf fyrir
stuðning, skilning og upplýsingar. Það kom fram hjá
þeim að þörf væri á áfallahjálp. Faðir lýsti því þannig:
„Petta er ofboðslegur dómur, svipað ogfangi sem fœr
dauðadóm... þarna verður áfallið, verulegt áfall þú
dettur þarna niður... alveg bara hrapar lengst ofan í
gröfog eftir það eru öll önnur áföll minni. “(1).
Ákvördunin - barnið - foreldrarnir
í þessu sálarástandi þurfa foreldrar að taka ákvörðun í
kjölfar greiningarinnar, sumir velja fóstureyðingu en
aðrir velja að eignast barnið. Rannsóknarniðurstöður
styðja að foreldrar telja yfirleitt betra að vita um
fósturgalla á meðgöngu þrátt fýrir að sú lífsreynsla hafi
djúpstæð áhrif á nteðgönguna og líf þeirra (1,6-8).
Islensku foreldrarnir komust allir að þeirri niðurstöðu
að það hefði verið belra að vita unt fósturgallann á
meðgöngunni til þess að geta tekið ákvörðun og
undirbúið sig. Ein móðirin sagði: „Það þýðir ekki að
loka hleranum á þetta líf sem bíður þín ... og maður
þurfti sjálfur bara að undirbúa sig undir þetta. “ (1).
Upplýsingar - tími - stuðningur við ákvörðun
Eftir greiningu fósturgalla þurfa foreldrar að taka af-
gerandi ákvarðanir varðandi það sem þeir hafa oft
enga sérþekkingu á. Vilhjálmur Arnason (9) segir að
fagleg þekking heilbrigðisstarfsfólks sem miðluð er af
ábyrgð og heilindum sé þá forsenda þess að fólk geti
nýtt sér valfrelsi sitt. Hann bendir einnig á að erfiðasti
þátturinn við upplýst samþykki skjólstæðings sé að
fagmaðurinn hefur jafnan í hendi sér hvað skjólstæð-
ingurinn fær að vita og hvað ekki. Hlutverk heilbrigð-
isstarfsmannsins er því mjög krefjandi og erfitt.
Rannsókn Chitty og félaga (7) greinir frá reynslu
fimm hjóna sem ákváðu að meðgöngunni skyldi
haldið áfrant eftir að alvarlegir fósturgallar höfðu
greinst. Þar kom frani að foreldrunum var sérlega
mikilvægt að þeim væri gefinn tími til að taka ákvörð-
un í rólegu umhverfi og að þeim væri boðinn annar
tími til frekari viðræðna eftir þörfum.
Edwins (8), sem rannsakaði reynslu fimm mæðra
sem völdu að eignast börn sín sem greindust með
Downs heilkenni segir að um það bil 50 hjón í Bret-
landi sem standa í þeim sporum taki árlega þá
ákvörðun að eignast barnið. I rannsókninni upplifðu
mæðurnar bæði stuðning og stuðningsleysi. Þær upp-
lifðu stuðning þegar sjálfræði þeirra var viðurkennt
og ákvörðunin virt án þrýstings. Orð móður í rann-
sókn Edwins lýsa að henni finnst heilbrigðiskerfið
ekki gera ráð fyrir henni né ákvörðun þeirra hjóna.
„ Við vorum alveg einstök í þeirra augum og þau voru
illa undirbúin. Allir aðrir höfðu valið fóstureyðingu -
við vorum frá annarri plánetu. Eg reyndi að finna
einhvern sem hafðiþessa reynslu en égfann engan."
Lífsviðhorf - trú - bakgrunnur
Rannsóknir benda lil að ýmsir þættir hafi áhrif á þá
ákvörðun foreldra að eignast barnið þrátt fyrir grein-
ingu fósturgalla til dæmis trúarskoðanir, aldur, hvort
um einbura er að ræða eða tvíbura þar sem annar er
heilbrigður, siðferðisgildi, persónuleg reynsla til
dæmis af fötluðu fólki, að „sjá“ fóstrið hreyfa sig á
skjánum og hjartað slá, jafnvel eftir ófrjósemi, og
stuðningur og viðbrögð frá fjölskyldu og vinum
(1,7,8,10). Hugrenningar íslensks föður gefa til kynna
að hann vill ekki axla ábyrgðina heldur láta lífið hafa
sinn gang: „Annaðhvort deyr barnið... en þá myndi
það vera það sem myndi deyja... ekki við sem mynd-
um deyða það, eða það myndi lifa og þá vœri þetta
bara allt gróði.“(\).
40 Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42