Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 39

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
Ákvarðanataka foreldra eftir
greiningu fósturgalla
Sigríður
Haraldsdóttir
Höfundur er
hjúkrunarfræðingur og
Ijósmóðir, starfandi ljósmóðir
í Hreiðrinu kvennadeild
Landspítala Hringbraut og á
Heilsugæslustöð Hlíðasvæðis.
Fyrirspurnir, bréfaskipti:
Sigríður Haraldsdóttir
kvennadeild Landspítala
Hringbraut, 101 Reykjavík.
Sími: 560 1000; netfang:
sigridha@landspitali.is
Lykilorð: fósturgreining,
fósturgallar, fóstureyðing,
erfðaráðgjöf
Ágrip
I þessari grein er fjallað um ákvarðanatöku foreldra
eftir að barn þeirra hefur greinst með fósturgalla.
Eiga þeir að binda endi á meðgöngu sem var þráð,
eða eignast barn með fósturgalla; jafnvel barn sem á
sér enga lífsvon? Áhersla er lögð á reynslu foreldra
sem ákváðu að eignast barnið. Stuðst er við niður-
stöður erlendra rannsókna, reynslu í starfi og reynslu
þriggja íslenskra foreldra sem tóku þá ákvörðun að
eignast barn sem greint hafði verið með alvarlegan
fósturgalla. Meðal þeirra þátta sem hafa áhrif á
ákvörðun verðandi foreldra barns með fósturgalla
eru trúarskoðanir þeirra, siðferðisgildi, fyrri reynsla
og það að „sjá“ fóstrið hreyfa sig á ómskjánum. Fjall-
að verður um jákvæða og neikvæða reynslu foreldra
af upplýsingum, stuðningi og viðbrögðum frá heil-
brigðisstarfsfólki og mikilvægi þessara þátta í ákvarð-
anatökunni. Upplýsingar, sem miðlað er af hrein-
skilni og þekkingu, reynast foreldrum í þessum spor-
um best, en einnig er miklvægt fyrir þá að fá sam-
fellda þjónustu, virka hlustendur, stuðning, áfalla-
hjálp og nægan tíma til ákvarðanatöku án þrýstings
frá öðrum. Þegar ákvörðun foreldra liggur fyrir ber
að virða hana sem þá réttu.
Inngangur
I starfi mínu sem ljósmóðir við meðgönguvernd hef
ég kynnst foreldrum sem hafa mismunandi reynslu af
skimunum á meðgöngu. Margir þeirra fundu fyrir
ánægju og öryggi að fenginni niðurstöðu en aðrir for-
eldrar stóðu frammi fyrir óvæntum aðstæðum og
erfiðri ákvörðun. Eftir að hafa kynnst foreldrum í
þeirri sáru og erfiðu lífsreynslu að verðandi bam
þeirra greindist með fósturgalla og fundið þörf þeirra
fyrir stuðning fór ég að kynna mér rannsóknir um
reynslu foreldra við svipaðar aðstæður. Umræðan
um samráðshyggju varðandi skimanir og fósturgrein-
ingar og hið upplýsta samþykki í stað forræðishyggju
vakti einnig áhuga minn. Tiltölulega fáar rannsóknir
hafa verið birtar og engin íslensk rannsókn var til um
reynslu foreldra sem tóku þá ákvörðun að eignast
barnið eftir að alvarlegur fósturgalli hafði greinst.
Það varð kveikjan að B. Sc. lokaverkefni mínu í
hjúkrunarfræði við Háskóla íslands vorið 2000'.
Verkefnið byggðist á eigindlegri rannsóknaraðferð
og fjallar um reynslu þriggja foreldra af greiningu
barns með alvarlegan fósturgalla og ákvarðanatöku í
kjölfar þess (1). Niðurstöður úr rannsókninni gætu
nýst sem grunnur að frekari rannsóknum sem gæfu
1 Undir leiðsögn Ólafar Ástu Ólafsdóttur.
ENGLISH SUMMARY
Haraldsdóttir S
Parents’ decision-making following a diagnosis of
fetal anomaly
Læknablaöiö 2001; 87/Fylgirit 42: 39-41
In this paper parents’ decision-making following a con-
firmed diagnosis of serious fetal anomalies is discussed.
Should they terminate a wanted pregnancy or carry the
baby to term, despite serious anomalies? The author
focuses on the experience of parents who subsequently
decide to carry their child to term. Several foreign studies as
well as one qualitative lcelandic study are reviewed and
related to the author’s clinical experience. Religious beliefs,
moral values, previous experience and “watching” the baby
move on the ultrasound monitor are among the factors that
have been shown to influence parents’ decision-making.
Parents report both positive and negative experiences in
relation to the information and support provided by health
care workers, as well as the impact of personal reactions
expressed by professionals. The importance of these
factors for the decision of the parents will be discussed.
Honest information given professionally is most important
for parents, but it is also important to provide continuity of
care, active listening, support and psychological debriefing.
It is important to provide parents with enough time to make
up their mind without any pressure or demands from others.
Once the parents have made their decision, it should be
respected as the right one.
Key words: prenatal diagnosis, counselling, fetal anomaly,
termination of pregnancy.
Correspondance: Sigríöur Haraldsdóttir, B.Sc, midwife. E-
mail: sigridha@landspitali.is
vísbendingu um hvernig stuðning og ráðgjöf ber að
veita fólki. í greininni fléttast frásagnir þeirra öðru
fræðilegu efni á þessu sviði.
Skimun - val - ákvörðun
Mörgum konum er bent á að fara í ómskoðun bara til
að sjá að allt sé í lagi en þeim er oft ekki sagt frá
möguleikanum á að fósturgallar finnist, þrátt fyrir að
ómskoðanir hafi á stuttum tíma öðlast mikið vægi við
greiningu þeirra (2). Rannsóknarniðurstöður Press
og Browners (3) benda til að konum séu ekki gefnar
nægjanlegar upplýsingar til að taka upplýsta ákvörð-
un um skimanir og að nauðsynlegt sé að tala skýrar
um bæði áhættur og ábyrgð sem felast í því að bjóða
og þiggja þær. Nauðsynlegt er að heilbrigðisstarfsfólk
kynni ómskoðun (skimun) sem valkost og að foreldr-
Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42 39