Tímarit Máls og menningar - 01.06.2000, Síða 67

DYGÐIR ÍSLENDINGA
meira virði í peningum en allir bankar á íslandi samanlagðir plús Eimskipa-
félagið, en þetta fyrirtæki þrífst og nærist á því starfi sem skráningar- og
varðveisludygðir íslendinga hafa áorkað í gegnum aldirnar. Hinn miðlægi
gagnagrunnur á heilbrigðissviði á að gleypa þetta starf fslendinga í gegnum
aldirnar. Það er lítil dygð að íslensk þjóð sé einsleit og hafi verið landfræði-
lega, þó ekki menningarlega, einangruð í gegnum tíðina, en hins vegar er það
beinn aff akstur íslenskra dygða að til eru nákvæmar upplýsingar um heilsu-
far þjóðarinnar, sem ná affur til upphafs tuttugustu aldar, og engin önnur
þjóð ræður yfir slíkum ættff æðigögnum um sjálfa sig sem íslendingar. Þetta
eru verðmætin sem deCODE genetics, Inc. vill komast yfir og selja til lyfja-
fyrirtækja og tryggingafélaga. Að auki vill það ganga enn lengra í skrásetn-
ingu íslendinga en nokkru sinni áður með því að skrá ekki aðeins nöfh okkar,
fæðingardaga og dánardægur ásamt fjölskyldutengslum, heldur vill það
beinlínis skrásetja innvolsið í okkur, erfðaefhin sjálf. Hins vegar er það mjög
á huldu hvaða tilgangi slík skráning getur þjónað og varla hefur fyrirtækið
hækkað í verði á verðbréfamarkaði vegna óraunhæffa loforða þess um að
genalækningar séu á næsta leiti, eða að með því að tengja gen við sjúkdóma sé
hægt að þróa lyf við þeim sjúkdómum. Maður verður að reikna með að þeir
sem ákvarða verðið á hlutabréfamarkaði viti að tæknin til þess arna er ekki til
og verður ekki til í nánustu ff amtíð.42 Helst er hægt að hugsa sér að skrásetn-
ing erfðaefnis íslendinga muni koma að gagni þegar lyfjafyrirtækið sem
kostar starfsemina þarf að velja sér sjúklinga til þess að reyna á ný lyf, eða
gömul lyf sem ekki er verjandi að nota nema á sannanlega sjúkt fólk vegna
þess að þau eru svo hættuleg. Miðlægi gagnagrunnurinn ætti að koma að
góðu gagni í því verkefni, og það skýrir ef til vill hvers vegna lyfj afyrirtækið er
svo áhugasamt um framkvæmdina. En mér er skylt að taka fram að ég er að-
eins áhugamaður um þessi mál og hef fylgst með þeim úr nokkurri fjarlægð,
og þótt ég hafi fljótlega gengið í samtökin Mannvernd þá er skilningur minn
á þessu vísindasviði auðvitað takmarkaður.
Hvernig skal enda slíka umfjöllun? Er ekki fullljóst orðið að hlutirnir ættu
að ganga í ff amtíðinni eins og þeir hafa gengið frá landnámi, í grófum drátt-
um? Fyrst íslendingum ætlar að takast að flytja eiginverk sitt inn á svið
tölvutækninnar - þetta eiginverk sem okkur tókst jafhvel að rækta án ritlist-
arinnar og prentlistarinnar - er þá ekki alveg ljóst að það mun verða ræktað
áfram á tuttugustu og fyrstu öld, sennilega af meira kappi en nokkru sinni
áður? Þegar verkefnið er söfnun og skráning upplýsinga standa íslendingar
sig betur en flestar aðrar þjóðir, þótt dugnaði og ffamkvæmdasemi okkar í
öðru sé oft stórlega áfátt. Þessu til stuðnings mætti kannski benda á vel-
gengni hins splunkunýja upplýsingakerfis Þjóðminjasafnsins, Sarps. Það er
aftur lýsandi fyrir dygðir íslendinga að framkvæmdin við þennan gagna-
TMM 2000:2
www.malogmenning.is
65