Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.08.2011, Page 56

Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.08.2011, Page 56
Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 4. tbl. 87. árg. 201152 Samanburður á hópum Aðrir nánir aðstandendur voru ósáttari við að vera í umönnunarhlutverki. Þeir fengu sjaldnar nægan svefn og voru oftar þreyttir en nánustu aðstandendur. Áhugavert er að skoða þessar niðurstöður í ljósi þess að aðrir nánir aðstandendur eru yngri en nánustu aðstandendur. Þetta er fólk sem á eigin fjölskyldu og tilheyrir það hópi sem stundum hefur verið kallaður samlokukynslóðin. Þetta er kynslóðin sem er að sinna eigin börnum, oft meðfram fullu starfi utan heimilis og tekur einnig að sér að sinna foreldrum sem þess þurfa með. Álag á þessa einstaklinga eykst verulega þegar foreldri veikist og aðstoða þarf við umönnun. Í rannsókn Vickrey o.fl. (2009) kom fram að börn sem sinntu umönnun foreldra með heilabilun upplifðu meiri kröfur í umönnunarhlutverkinu og höfðu fleiri neikvæðar tilfinningar en makar. Einangrun í umönnunarhlutverki var meiri hjá nánustu aðstandendum. Tveir þeirra sögðust mjög einangraðir en enginn annarra náinna aðstandenda. Þetta er í samræmi við niðurstöður rannsókna sem sýna að umönnun einstaklinga með heilabilun fylgir gjarnan félagsleg einangrun (Gardner o.fl., 2003). Eftirtektarvert er hversu lítið aðstandendur sóttu eftir upplýsingum um sjúkdóminn. Rúm 60% annarra náinna aðstandenda höfðu aldrei á síðastliðnum 12 mánuðum leitað ráða læknis eða hjúkrunarfræðings vegna sjúkdómseinkenna, á meðan 52% nánustu aðstandenda höfðu aldrei á sama tímabili leita þessara upplýsinga. Þrátt fyrir að rannsóknir sýni að aðstandendur einstaklinga með heilabilun tjái sig um litla lífsfyllingu og miklar byrðar vegna umönnunarinnar, leita þeir lítið eftir formlegum stuðningi. Vegna neikvæðra sjúkdómseinkenna er hætta á að aðrir forðist ekki bara samskipti við sjúklinginn heldur líka hans nánustu. Í rannsókn Franks o.fl. (2006) kom fram að einstaklingar með heilabilun og fjölskyldur þeirra höfðu áhyggjur af breytingum á félagslegum samskiptum, hlutverkum innan fjölskyldunnar og skömm sem fylgdi greiningu sjúkdómsins. Áberandi er sá munur sem fram kom á nánustu aðstandendum annars vegar og öðrum nánum aðstandendum í þessari rannsókn. Freistandi er að skoða hvaða ástæður liggja þar að baki. Rannsóknir hafa ekki beinst sérstaklega að þessum þætti en ýmsar ábendingar má finna í fræðunum. Þegar einstaklingur innan fjölskyldu hefur sjúkdóm sem leiðir til vitrænnar skerðingar getur það dregið úr stuðningi fjölskyldumeðlima til nánasta aðstandanda. Í rannsókn Garand o.fl. (2007) kom fram að makar einstaklinga með væga vitræna skerðingu sögðust finna fyrir minni samskiptum við fjölskyldu og vini eftir greiningu sjúkdóms. Í nýlegri rannsókn kemur fram að rúmlega helmingur (51,9%) nánustu aðstandenda gegndu umönnunarhlutverkinu með engri eða mjög lítilli aðstoð frá öðrum ættingjum eða vinum (Peeters o.fl., 2010) og í þessari rannsókn sem hér hefur verið greint frá sagðist þriðjungur nánustu aðstandenda fá enga aðstoð og fjórðungur sjaldnar en vikulega. LOKAORÐ Viðhorf hjúkrunarfræðinga til hjúkrunar fjölskyldna hefur verið að breytast á undanförnum áratugum. Niðurstöður þessarar rannsóknar eru vísbending um að auka megi stuðning við aðra nána aðstandendur einstaklinga með heilabilun með meðferðarsamræðum. Einnig má túlka niðurstöðurnar svo að nánustu aðstandendur þurfi meiri stuðning en sem nemur einum samræðum. Því er þörf á að hjúkrunarfræðingar í heimaþjónustu líti í auknum mæli á fjölskyldur sem skjólstæðinga sína og leiti eftir þjálfun og öðlist reynslu í að veita þeim árangursríka fjölskylduhjúkrunarmeðferð. ÞAKKIR Greinarhöfundar vilja þakka sérstaklega þeim fjölskyldum sem tóku þátt í rannsókninni og lögðu sitt af mörkum til að hún gæti orðið að veruleika. Það er heiður að hafa fengið að kynnast reynslu þeirra og upplifun af að vera aðstandendur einstaklinga með heilabilun. Við þökkum Guðlaugu Guðmundsdóttur og Marie Müller, hjúkrunarfræðingum á Minnismóttöku, en þær lögðu á sig mikla fyrirhöfn við að aðstoða við framkvæmd rannsóknarinnar. Vísindasjóðum Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga og Öldrunarfræðafélags Íslands eru færðar þakkir fyrir veitta styrki. HEIMILDIR Aguero­Torres, H., Fratiglioni, L., Guo, Z., og Viitanen, M. (1998). Dementia is the major cause of functional dependence in the elderly: 3­year follow­ up data from population based study. American Journal of Public Health, 88, 1452–1456. Argimon, J. M., Limon, E., Vila, J., og Cabezas, C. (2004). Health­related quality of life in care of patients with dementia. Family Practice, 21, 454 – 457. Auður Ragnarsdóttir (2010). Ávinningur af stuttum fjölskyldumeð ferðar- samræðum meðal foreldra barna með langvarandi heilsufarsvandamál. Háskóli Íslands, Reykjavík. Benzein, E. G., Hagberg, M., og Saveman, B. I. (2008). „Being appropriately unusual“: a challenge for nurses in health­promoting conversations with families. Nursing Inquiry, 15, 106–115. Berger, G., Bernhardt, T., Weimer, E., Peters, J., Kratzch, T., og Frolich, L. (2005). Longitudinal study on the relationship between symptomatology of dementia and levels of subjective burden among family caregivers in memory clinic patients. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology, 18, 119­128. doi: 10.1177/0891988704273375 Bryndís Halldórsdóttir (2009). Árangur af stuttum fjölskyldumeðferðar- samræðum meðal foreldra barna með langvarandi heilsufarsvandamál. Óútgefin meistararitgerð, Háskóli Íslands, Reykjavík. Erla K. Svavarsdóttir og Eydís K. Sveinbjarnardóttir (2009a). ICE-Family Functioning Questionnaire (ICE­FFQ). Óbirt handrit, Háskóli Íslands, Hjúkrunarfræðideild, Reykjavík https://uni.hi.is/eks/instruments/ice­effq/. Erla K. Svavarsdóttir og Eydís K. Sveinbjarnardóttir (2009b). ICE-Perceived Family Support Questionnaire (ICE-PFSQ). Óbirt handrit, Háskóli Íslands, Hjúkrunarfræðideild, Reykjavík https://uni.hi.is/eks/instruments/ice­fpsq/. Franks, L., Lloyd, A., Flynn, J. A., Kleinman, L., Matza, L. S., Margolis, M. K. o.fl. (2006). Impact of cognitive impairment on mild dementia patients and mild cognitive impairment patients and their informants. International Psychogeriatrics 11, 151­162. Garand, L., Dew, M. A., Eazor, L. R., DeKosky, S. T., og Reynolds , C. F. (2007). Caregiving burden and psychiatric morbidity in spouses of persons with mild cognitive impairment. International Journal of Geriatric Psychiatry, 20, 512–522. doi: 10.3928/19404921­20090401­04 Gardner, L.A., Buckwalter, K.C., og Reed, D. (2002). Impact of a psychoeducational intervention on caregiver response to behavioral problems. Nursing Research, 51, 363­375. Grossfeld­Schmitz, M., Donath, C., Holle, R., Lauterberg, J., Ruckdaeschel, S., Mehlig, H. o.fl. (2010). Councellors contact dementia caregivers – predictors of utilisation in a longitudinal study. BMC Geriatrics, 10. doi:10.1186/1471­2318­10­24 Haan, M.N., og Wallace, R. (2004). Can dementia be prevented? Brain aging in population based context. Annual Review of Public Health 25, 1–24.

x

Tímarit hjúkrunarfræðinga

Direct Links

If you want to link to this newspaper/magazine, please use these links:

Link to this newspaper/magazine: Tímarit hjúkrunarfræðinga
https://timarit.is/publication/1159

Link to this issue:

Link to this page:

Link to this article:

Please do not link directly to images or PDFs on Timarit.is as such URLs may change without warning. Please use the URLs provided above for linking to the website.