Tímarit hjúkrunarfræðinga - 01.08.2011, Qupperneq 56

Tímarit hjúkrunarfræ›inga – 4. tbl. 87. árg. 201152
Samanburður á hópum
Aðrir nánir aðstandendur voru ósáttari við að vera í
umönnunarhlutverki. Þeir fengu sjaldnar nægan svefn og voru
oftar þreyttir en nánustu aðstandendur. Áhugavert er að skoða
þessar niðurstöður í ljósi þess að aðrir nánir aðstandendur
eru yngri en nánustu aðstandendur. Þetta er fólk sem á eigin
fjölskyldu og tilheyrir það hópi sem stundum hefur verið kallaður
samlokukynslóðin. Þetta er kynslóðin sem er að sinna eigin
börnum, oft meðfram fullu starfi utan heimilis og tekur einnig
að sér að sinna foreldrum sem þess þurfa með. Álag á þessa
einstaklinga eykst verulega þegar foreldri veikist og aðstoða
þarf við umönnun. Í rannsókn Vickrey o.fl. (2009) kom fram
að börn sem sinntu umönnun foreldra með heilabilun upplifðu
meiri kröfur í umönnunarhlutverkinu og höfðu fleiri neikvæðar
tilfinningar en makar. Einangrun í umönnunarhlutverki var
meiri hjá nánustu aðstandendum. Tveir þeirra sögðust
mjög einangraðir en enginn annarra náinna aðstandenda.
Þetta er í samræmi við niðurstöður rannsókna sem sýna að
umönnun einstaklinga með heilabilun fylgir gjarnan félagsleg
einangrun (Gardner o.fl., 2003). Eftirtektarvert er hversu lítið
aðstandendur sóttu eftir upplýsingum um sjúkdóminn. Rúm
60% annarra náinna aðstandenda höfðu aldrei á síðastliðnum
12 mánuðum leitað ráða læknis eða hjúkrunarfræðings vegna
sjúkdómseinkenna, á meðan 52% nánustu aðstandenda höfðu
aldrei á sama tímabili leita þessara upplýsinga.
Þrátt fyrir að rannsóknir sýni að aðstandendur einstaklinga
með heilabilun tjái sig um litla lífsfyllingu og miklar byrðar
vegna umönnunarinnar, leita þeir lítið eftir formlegum stuðningi.
Vegna neikvæðra sjúkdómseinkenna er hætta á að aðrir forðist
ekki bara samskipti við sjúklinginn heldur líka hans nánustu. Í
rannsókn Franks o.fl. (2006) kom fram að einstaklingar með
heilabilun og fjölskyldur þeirra höfðu áhyggjur af breytingum á
félagslegum samskiptum, hlutverkum innan fjölskyldunnar og
skömm sem fylgdi greiningu sjúkdómsins.
Áberandi er sá munur sem fram kom á nánustu aðstandendum
annars vegar og öðrum nánum aðstandendum í þessari
rannsókn. Freistandi er að skoða hvaða ástæður liggja þar að
baki. Rannsóknir hafa ekki beinst sérstaklega að þessum þætti
en ýmsar ábendingar má finna í fræðunum. Þegar einstaklingur
innan fjölskyldu hefur sjúkdóm sem leiðir til vitrænnar skerðingar
getur það dregið úr stuðningi fjölskyldumeðlima til nánasta
aðstandanda. Í rannsókn Garand o.fl. (2007) kom fram að
makar einstaklinga með væga vitræna skerðingu sögðust
finna fyrir minni samskiptum við fjölskyldu og vini eftir greiningu
sjúkdóms. Í nýlegri rannsókn kemur fram að rúmlega helmingur
(51,9%) nánustu aðstandenda gegndu umönnunarhlutverkinu
með engri eða mjög lítilli aðstoð frá öðrum ættingjum eða
vinum (Peeters o.fl., 2010) og í þessari rannsókn sem hér
hefur verið greint frá sagðist þriðjungur nánustu aðstandenda
fá enga aðstoð og fjórðungur sjaldnar en vikulega.
LOKAORÐ
Viðhorf hjúkrunarfræðinga til hjúkrunar fjölskyldna hefur verið
að breytast á undanförnum áratugum. Niðurstöður þessarar
rannsóknar eru vísbending um að auka megi stuðning við
aðra nána aðstandendur einstaklinga með heilabilun með
meðferðarsamræðum. Einnig má túlka niðurstöðurnar svo að
nánustu aðstandendur þurfi meiri stuðning en sem nemur einum
samræðum. Því er þörf á að hjúkrunarfræðingar í heimaþjónustu
líti í auknum mæli á fjölskyldur sem skjólstæðinga sína og leiti
eftir þjálfun og öðlist reynslu í að veita þeim árangursríka
fjölskylduhjúkrunarmeðferð.
ÞAKKIR
Greinarhöfundar vilja þakka sérstaklega þeim fjölskyldum sem
tóku þátt í rannsókninni og lögðu sitt af mörkum til að hún gæti
orðið að veruleika. Það er heiður að hafa fengið að kynnast
reynslu þeirra og upplifun af að vera aðstandendur einstaklinga
með heilabilun. Við þökkum Guðlaugu Guðmundsdóttur
og Marie Müller, hjúkrunarfræðingum á Minnismóttöku,
en þær lögðu á sig mikla fyrirhöfn við að aðstoða við
framkvæmd rannsóknarinnar. Vísindasjóðum Félags íslenskra
hjúkrunarfræðinga og Öldrunarfræðafélags Íslands eru færðar
þakkir fyrir veitta styrki.
HEIMILDIR
Aguero­Torres, H., Fratiglioni, L., Guo, Z., og Viitanen, M. (1998). Dementia
is the major cause of functional dependence in the elderly: 3­year follow­
up data from population based study. American Journal of Public Health,
88, 1452–1456.
Argimon, J. M., Limon, E., Vila, J., og Cabezas, C. (2004). Health­related
quality of life in care of patients with dementia. Family Practice, 21, 454
– 457.
Auður Ragnarsdóttir (2010). Ávinningur af stuttum fjölskyldumeð ferðar-
samræðum meðal foreldra barna með langvarandi heilsufarsvandamál.
Háskóli Íslands, Reykjavík.
Benzein, E. G., Hagberg, M., og Saveman, B. I. (2008). „Being appropriately
unusual“: a challenge for nurses in health­promoting conversations with
families. Nursing Inquiry, 15, 106–115.
Berger, G., Bernhardt, T., Weimer, E., Peters, J., Kratzch, T., og Frolich, L.
(2005). Longitudinal study on the relationship between symptomatology
of dementia and levels of subjective burden among family caregivers in
memory clinic patients. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology,
18, 119­128. doi: 10.1177/0891988704273375
Bryndís Halldórsdóttir (2009). Árangur af stuttum fjölskyldumeðferðar-
samræðum meðal foreldra barna með langvarandi heilsufarsvandamál.
Óútgefin meistararitgerð, Háskóli Íslands, Reykjavík.
Erla K. Svavarsdóttir og Eydís K. Sveinbjarnardóttir (2009a). ICE-Family
Functioning Questionnaire (ICE­FFQ). Óbirt handrit, Háskóli Íslands,
Hjúkrunarfræðideild, Reykjavík https://uni.hi.is/eks/instruments/ice­effq/.
Erla K. Svavarsdóttir og Eydís K. Sveinbjarnardóttir (2009b). ICE-Perceived
Family Support Questionnaire (ICE-PFSQ). Óbirt handrit, Háskóli Íslands,
Hjúkrunarfræðideild, Reykjavík https://uni.hi.is/eks/instruments/ice­fpsq/.
Franks, L., Lloyd, A., Flynn, J. A., Kleinman, L., Matza, L. S., Margolis, M.
K. o.fl. (2006). Impact of cognitive impairment on mild dementia patients
and mild cognitive impairment patients and their informants. International
Psychogeriatrics 11, 151­162.
Garand, L., Dew, M. A., Eazor, L. R., DeKosky, S. T., og Reynolds , C.
F. (2007). Caregiving burden and psychiatric morbidity in spouses of
persons with mild cognitive impairment. International Journal of Geriatric
Psychiatry, 20, 512–522. doi: 10.3928/19404921­20090401­04
Gardner, L.A., Buckwalter, K.C., og Reed, D. (2002). Impact of a
psychoeducational intervention on caregiver response to behavioral
problems. Nursing Research, 51, 363­375.
Grossfeld­Schmitz, M., Donath, C., Holle, R., Lauterberg, J., Ruckdaeschel,
S., Mehlig, H. o.fl. (2010). Councellors contact dementia caregivers
– predictors of utilisation in a longitudinal study. BMC Geriatrics, 10.
doi:10.1186/1471­2318­10­24
Haan, M.N., og Wallace, R. (2004). Can dementia be prevented? Brain aging
in population based context. Annual Review of Public Health 25, 1–24.