Morgunblaðið - 18.01.2018, Blaðsíða 92

Morgunblaðið - 18.01.2018, Blaðsíða 92
FIMMTUDAGUR 18. JANÚAR 18. DAGUR ÁRSINS 2018 VEÐUR » 8 www.mbl.is 5 6 9 1 1 0 0 Ritstjórn: ritstjorn@mbl.is Auglýsingar: augl@mbl.is Áskrift: askrift@mbl.is | sími 5691100 mbl.is: netfrett@mbl.is Í LAUSASÖLU 608 KR. ÁSKRIFT 6.597 KR. HELGARÁSKRIFT 4.119 KR. PDF Á MBL.IS 5.851 KR. I-PAD ÁSKRIFT 5.851 KR. 1. „Þú notaðir líkama minn í sex ár“ 2. Líkfundur í Öræfum 3. Heilsuspillandi lakkrís er víða 4. „Það verður að skipta um …“ »MEST LESIÐ Á mbl.is FÓLK Í FRÉTTUM  Nýsnúinn aftur til landsins, eftir að hafa komið fram á MixMass-tón- listarhátíðinni í Belgíu í byrjun árs, blæs Kórus til tónleika í Iðnó í kvöld kl. 21. Kórus er einhvers konar kór; hópur vina úr tónlistar- og myndlist- arsenunni sem hittist vikulega og syngur og útsetur frumsamda tónlist eftir meðlimi kórsins. Á efnisskránni eru m.a. verk eftir Valgeir Sigurðs- son, Gyðu Valtýsdóttur, Maríu Huld Markan Sigfúsdóttur, Ragnar Helga Ólafsson og Pétur Ben., sem stjórnar. Kórus syngur í Iðnó  Opinn samlestur verður á Rocky Horror á Stóra sviði Borgarleikhúss- ins í dag kl. 13 og eru allir velkomnir meðan húsrúm leyfir. Með hlutverk Franks N. Furters fer Páll Óskar, Brynhildur Guðjónsdóttir er Magenta, Vala Kristín Eiríksdóttir er Columbia, Björn Stefánsson er Riff Raff, Haraldur Ari Stefánsson og Þórunn Arna Krist- jánsdóttir Brad og Janet, Arnar Dan Kristjánsson er Rocky og Valdimar Guðmundsson Eddie. Opinn samlestur á Rocky Horror í dag Á föstudag Norðlæg átt 8-15 og snjókoma eða él norðan- og aust- anlands en hægara og léttskýjað sunnan- og suðvestanlands. Á laugardag Fremur hæg breytileg átt, skýjað með köflum eða bjartviðri og él á stöku stað. Vaxandi A-átt. Frost 0 til 12 stig. SPÁ KL. 12.00 Í DAG Gengur í norðaustan 8-13, dálítil él norðan- lands, snjókoma með köflum austanlands. Frost 0 til 8 stig. VEÐUR Danir lögðu Spánverja að velli, 25:22, í lokaumferð D- riðils Evrópukeppni karla í handknattleik í Króatíu í gær- kvöld og þar með er milliriðill númer tvö í keppninni gríð- arlega jafn og tvísýnn. Make- dónía náði óvænt efsta sæt- inu með jafntefli gegn Evrópumeisturum Þýska- lands, 25:25. Tékkar sigruðu Ungverja og tryggðu Íslandi sæti í efri styrkleikaflokki umspilsins fyrir HM. »2 Danir með mikilvægan sigur „Þessi síðasti leikur var mjög lúmsk gildra sem ekki allir skilja. Og það þýðir eiginlega ekkert að segja mönnum frá henni – öskra um hana á einhverjum töflufundi – því menn verða bara að finna þetta í frumunum og líklega hafa lent í einhverjum skít áður til að fatta þetta,“ segir Ólaf- ur Stefánsson nú þegar þátt- töku Íslands á EM í hand- bolta í Króatíu er lokið. »1 Þessi síðasti leikur var mjög lúmsk gildra Stjarnan lagði Breiðablik að velli í mikilvægum leik í Dominos-deild kvenna í körfuknattleik í gærkvöld en liðin eiga í harðri baráttu um sæti í úrslitakeppninni um Íslands- meistaratitilinn. Keflavík vann topp- lið Vals og Haukar sigruðu Njarðvík en Keflavík og Haukar eru þar með aðeins tveimur stigum á eftir Vals- konum. » 3 Stjarnan styrkti stöð- una gegn Breiðabliki ÍÞRÓTTIR Skannaðu kóðann með símanum þínum og fylgstu með veðrinu á Anna Lilja Þórisdóttir annalilja@mbl.is Fjóla Röfn Garðarsdóttir er sérlega félagslynd þriggja ára stelpa sem bókstaflega „elskar fólk“, að sögn Ásdísar Gunnarsdóttur, móður hennar. Eins og títt er meðal jafn- aldra hennar situr Fjóla Röfn sjald- an kyrr og allar hávaðasamar at- hafnir eins og að henda leikföngum í gólf eða spila á gítar og trommur falla henni einkar vel í geð. Hún unir sér afar vel á leikskólanum sínum en allra skemmtilegast finnst henni þó að renna sér í rennibraut, róla og fara í sund. En Fjóla Röfn er ekki alveg eins og flestar aðrar þriggja ára stelpur. Hún er með heilkenni sem heitir Wiedemann Steiner Syndrome, skammstafað WSS. Hún er eini Ís- lendingurinn sem greinst hefur með WSS og heilkennið er afar sjaldgæft því einungis um 325 einstaklingar í öllum heiminum hafa greinst með það. „Það er ekkert ólíklegt að fleiri, þar á meðal Íslendingar, séu með þetta og hafi verið í gegnum tíðina,“ segir Ásdís. „En þeir hafa ekki verið greindir því þetta er tiltölulega ný- lega uppgötvað.“ Fékk greiningu tveggja ára Ásdís segir að hún og faðir Fjólu Rafnar, Garðar Aron Guðbrandsson, hafi áttað sig á því við fæðingu henn- ar að hún væri með einhvers konar frávik. Hún var tveggja ára þegar hún fékk greininguna, en þá hafði hún verið meira eða minna í grein- ingarferli frá fæðingu. „Hún fæddist lítil og vildi ekki nærast. Reyndar er það eitt helsta einkenni WSS, en hún finnur ekki fyrir svengd og hefur nærst í gegnum magahnapp síðan hún var sex mánaða,“ segir Ásdís. „Þá er hún með ýmis útlitseinkenni sem eru einkennandi fyrir WSS, eins og t.d. skásett augu og stórar augabrúnir. Hún er lítið farin að tala, nema þau orð sem skipta hana mestu máli eins og t.d. dudda og horfa og tjáir sig að miklu leyti með tákni með tali.“ Önnur einkenni heilkennisins eru m.a. seinþroski og lág spenna í vöðv- um, en það er afar persónubundið hversu sterk einkennin eru og hvernig þau birtast. Fyrst skilgreint árið 1989 Wiedemann Steiner-heilkennið er nefnt eftir þeim læknum sem fyrst lýstu einkennum þess, en það var ár- ið 1989. Orsök WSS er stökkbreyt- ing á svokölluðu MLL-geni á litningi 11, en hlutverk þessa gens er m.a. að tempra virkni annarra gena, sam- kvæmt upplýsingum á vefsíðu al- þjóðasamtaka foreldra barna með WSS. Ásdís segir að vegna þess hversu fáir hafi greinst með heil- kennið sé litlu fjármagni varið til rannsókna og þróunar lyfja. Orðlaus og þakklát Þau Garðar og Ásdís, vinir þeirra og aðstandendur hafa í tvígang safn- að fé sem runnið hefur til rannsókna á WSS og nú hyggjast vinir þeirra standa fyrir styrktarkvöldverði í Glersalnum í Kópavogi næstkom- andi laugardagskvöld, 21. janúar. Þar verður safnað fé í styrktarsjóð og er markmið hans að veita fé til rannsókna á lyfjum sem gagnast geta þeim sem eru með heilkennið. Margir af þekktustu matreiðslu- mönnum landsins sjá um matreiðsl- una undir styrkri stjórn yfirkokks kvöldsins sem verður Siggi Hall. Fjöldi matvælafyrirtækja og -fram- leiðenda gefur hráefni til matargerð- arinnar, þar verða skemmtiatriði og allir sem koma að kvöldinu gefa vinnu sína. Allir eru velkomnir og nánari upplýsingar eru á facebook- síðu viðburðarins, sem heitir: Styrktarkvöldverður fyrir Fjólu. „Við vorum gjörsamlega orðlaus þegar vinir okkar sögðu okkur að þetta stæði til,“ segir Ásdís og bætir við að sá hlýhugur og stuðningur sem þau og Fjóla Röfn hafi fundið fyrir sé ómetanlegur. „Við erum svo þakklát fyrir að eiga svona góða að sem gera mögulegt að styrkja rann- sóknir á lyfjum fyrir Fjólu og aðra sem hafa greinst með WSS.“ Hún er ein af 325 í heiminum  Fjóla Röfn þriggja ára er með sjaldgæfa heilkennið WSS  Sú eina sem hefur greinst hér á landi  Efnt til kvöldverðar þar sem safna á fé til lyfjarannsókna Morgunblaðið/Kristinn Magnússon Fjölskyldan Fjóla Röfn með foreldrum sínum þeim Ásdísi og Garðari. „Við vorum gjörsamlega orðlaus þegar vinir okkar sögðu okkur að þetta stæði til,“ segir Ásdís um styrktarkvöldverðinn sem verður núna á laugardaginn.  Orðið er frjálst fyrir ljóðaflutning á ljóðakvöldi sem haldið er í samstarfi við Blekfjelagið – fé- lag ritlistarnema í Garðskálanum í kvöld kl. 20. Þar gefst ljóðskáldum færi á að flytja ljóð sín gestum til ánægju. Þá flytur Nýlókórinn ljóð Kára Tulinius sem sýnd verða í Bóka- safni Kópavogs meðan á hátíðinni Dögum ljóðsins stendur. Orðið er frjálst
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80
Blaðsíða 81
Blaðsíða 82
Blaðsíða 83
Blaðsíða 84
Blaðsíða 85
Blaðsíða 86
Blaðsíða 87
Blaðsíða 88
Blaðsíða 89
Blaðsíða 90
Blaðsíða 91
Blaðsíða 92

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.