Morgunblaðið - 18.01.2018, Síða 92

FIMMTUDAGUR 18. JANÚAR 18. DAGUR ÁRSINS 2018
VEÐUR » 8 www.mbl.is
5 6 9 1 1 0 0
Ritstjórn: ritstjorn@mbl.is
Auglýsingar: augl@mbl.is
Áskrift: askrift@mbl.is | sími 5691100
mbl.is: netfrett@mbl.is
Í LAUSASÖLU 608 KR. ÁSKRIFT 6.597 KR. HELGARÁSKRIFT 4.119 KR. PDF Á MBL.IS 5.851 KR. I-PAD ÁSKRIFT 5.851 KR.
1. „Þú notaðir líkama minn í sex ár“
2. Líkfundur í Öræfum
3. Heilsuspillandi lakkrís er víða
4. „Það verður að skipta um …“
»MEST LESIÐ Á mbl.is
FÓLK Í FRÉTTUM
 Nýsnúinn aftur til landsins, eftir að
hafa komið fram á MixMass-tón-
listarhátíðinni í Belgíu í byrjun árs,
blæs Kórus til tónleika í Iðnó í kvöld
kl. 21. Kórus er einhvers konar kór;
hópur vina úr tónlistar- og myndlist-
arsenunni sem hittist vikulega og
syngur og útsetur frumsamda tónlist
eftir meðlimi kórsins. Á efnisskránni
eru m.a. verk eftir Valgeir Sigurðs-
son, Gyðu Valtýsdóttur, Maríu Huld
Markan Sigfúsdóttur, Ragnar Helga
Ólafsson og Pétur Ben., sem stjórnar.
Kórus syngur í Iðnó
 Opinn samlestur verður á Rocky
Horror á Stóra sviði Borgarleikhúss-
ins í dag kl. 13 og eru allir velkomnir
meðan húsrúm leyfir. Með hlutverk
Franks N. Furters fer Páll Óskar,
Brynhildur Guðjónsdóttir er Magenta,
Vala Kristín Eiríksdóttir er Columbia,
Björn Stefánsson er
Riff Raff, Haraldur
Ari Stefánsson og
Þórunn Arna Krist-
jánsdóttir Brad og
Janet, Arnar Dan
Kristjánsson er
Rocky og Valdimar
Guðmundsson
Eddie.
Opinn samlestur á
Rocky Horror í dag
Á föstudag Norðlæg átt 8-15 og snjókoma eða él norðan- og aust-
anlands en hægara og léttskýjað sunnan- og suðvestanlands.
Á laugardag Fremur hæg breytileg átt, skýjað með köflum eða
bjartviðri og él á stöku stað. Vaxandi A-átt. Frost 0 til 12 stig.
SPÁ KL. 12.00 Í DAG Gengur í norðaustan 8-13, dálítil él norðan-
lands, snjókoma með köflum austanlands. Frost 0 til 8 stig.
VEÐUR
Danir lögðu Spánverja að
velli, 25:22, í lokaumferð D-
riðils Evrópukeppni karla í
handknattleik í Króatíu í gær-
kvöld og þar með er milliriðill
númer tvö í keppninni gríð-
arlega jafn og tvísýnn. Make-
dónía náði óvænt efsta sæt-
inu með jafntefli gegn
Evrópumeisturum Þýska-
lands, 25:25. Tékkar sigruðu
Ungverja og tryggðu Íslandi
sæti í efri styrkleikaflokki
umspilsins fyrir HM. »2
Danir með
mikilvægan sigur
„Þessi síðasti leikur var mjög lúmsk
gildra sem ekki allir skilja. Og það
þýðir eiginlega ekkert að segja
mönnum frá henni – öskra um hana á
einhverjum töflufundi – því menn
verða bara að finna þetta í frumunum
og líklega hafa lent í einhverjum skít
áður til að fatta
þetta,“ segir Ólaf-
ur Stefánsson
nú þegar þátt-
töku Íslands á
EM í hand-
bolta í Króatíu
er lokið. »1
Þessi síðasti leikur var
mjög lúmsk gildra
Stjarnan lagði Breiðablik að velli í
mikilvægum leik í Dominos-deild
kvenna í körfuknattleik í gærkvöld
en liðin eiga í harðri baráttu um
sæti í úrslitakeppninni um Íslands-
meistaratitilinn. Keflavík vann topp-
lið Vals og Haukar sigruðu Njarðvík
en Keflavík og Haukar eru þar með
aðeins tveimur stigum á eftir Vals-
konum. » 3
Stjarnan styrkti stöð-
una gegn Breiðabliki
ÍÞRÓTTIR
Skannaðu
kóðann með
símanum þínum
og fylgstu með
veðrinu á
Anna Lilja Þórisdóttir
annalilja@mbl.is
Fjóla Röfn Garðarsdóttir er sérlega
félagslynd þriggja ára stelpa sem
bókstaflega „elskar fólk“, að sögn
Ásdísar Gunnarsdóttur, móður
hennar. Eins og títt er meðal jafn-
aldra hennar situr Fjóla Röfn sjald-
an kyrr og allar hávaðasamar at-
hafnir eins og að henda leikföngum í
gólf eða spila á gítar og trommur
falla henni einkar vel í geð. Hún unir
sér afar vel á leikskólanum sínum en
allra skemmtilegast finnst henni þó
að renna sér í rennibraut, róla og
fara í sund.
En Fjóla Röfn er ekki alveg eins
og flestar aðrar þriggja ára stelpur.
Hún er með heilkenni sem heitir
Wiedemann Steiner Syndrome,
skammstafað WSS. Hún er eini Ís-
lendingurinn sem greinst hefur með
WSS og heilkennið er afar sjaldgæft
því einungis um 325 einstaklingar í
öllum heiminum hafa greinst með
það. „Það er ekkert ólíklegt að fleiri,
þar á meðal Íslendingar, séu með
þetta og hafi verið í gegnum tíðina,“
segir Ásdís. „En þeir hafa ekki verið
greindir því þetta er tiltölulega ný-
lega uppgötvað.“
Fékk greiningu tveggja ára
Ásdís segir að hún og faðir Fjólu
Rafnar, Garðar Aron Guðbrandsson,
hafi áttað sig á því við fæðingu henn-
ar að hún væri með einhvers konar
frávik. Hún var tveggja ára þegar
hún fékk greininguna, en þá hafði
hún verið meira eða minna í grein-
ingarferli frá fæðingu. „Hún fæddist
lítil og vildi ekki nærast. Reyndar er
það eitt helsta einkenni WSS, en hún
finnur ekki fyrir svengd og hefur
nærst í gegnum magahnapp síðan
hún var sex mánaða,“ segir Ásdís.
„Þá er hún með ýmis útlitseinkenni
sem eru einkennandi fyrir WSS,
eins og t.d. skásett augu og stórar
augabrúnir. Hún er lítið farin að
tala, nema þau orð sem skipta hana
mestu máli eins og t.d. dudda og
horfa og tjáir sig að miklu leyti með
tákni með tali.“
Önnur einkenni heilkennisins eru
m.a. seinþroski og lág spenna í vöðv-
um, en það er afar persónubundið
hversu sterk einkennin eru og
hvernig þau birtast.
Fyrst skilgreint árið 1989
Wiedemann Steiner-heilkennið er
nefnt eftir þeim læknum sem fyrst
lýstu einkennum þess, en það var ár-
ið 1989. Orsök WSS er stökkbreyt-
ing á svokölluðu MLL-geni á litningi
11, en hlutverk þessa gens er m.a. að
tempra virkni annarra gena, sam-
kvæmt upplýsingum á vefsíðu al-
þjóðasamtaka foreldra barna með
WSS. Ásdís segir að vegna þess
hversu fáir hafi greinst með heil-
kennið sé litlu fjármagni varið til
rannsókna og þróunar lyfja.
Orðlaus og þakklát
Þau Garðar og Ásdís, vinir þeirra
og aðstandendur hafa í tvígang safn-
að fé sem runnið hefur til rannsókna
á WSS og nú hyggjast vinir þeirra
standa fyrir styrktarkvöldverði í
Glersalnum í Kópavogi næstkom-
andi laugardagskvöld, 21. janúar.
Þar verður safnað fé í styrktarsjóð
og er markmið hans að veita fé til
rannsókna á lyfjum sem gagnast
geta þeim sem eru með heilkennið.
Margir af þekktustu matreiðslu-
mönnum landsins sjá um matreiðsl-
una undir styrkri stjórn yfirkokks
kvöldsins sem verður Siggi Hall.
Fjöldi matvælafyrirtækja og -fram-
leiðenda gefur hráefni til matargerð-
arinnar, þar verða skemmtiatriði og
allir sem koma að kvöldinu gefa
vinnu sína. Allir eru velkomnir og
nánari upplýsingar eru á facebook-
síðu viðburðarins, sem heitir:
Styrktarkvöldverður fyrir Fjólu.
„Við vorum gjörsamlega orðlaus
þegar vinir okkar sögðu okkur að
þetta stæði til,“ segir Ásdís og bætir
við að sá hlýhugur og stuðningur
sem þau og Fjóla Röfn hafi fundið
fyrir sé ómetanlegur. „Við erum svo
þakklát fyrir að eiga svona góða að
sem gera mögulegt að styrkja rann-
sóknir á lyfjum fyrir Fjólu og aðra
sem hafa greinst með WSS.“
Hún er ein af 325 í heiminum
 Fjóla Röfn þriggja ára er með sjaldgæfa heilkennið WSS  Sú eina sem hefur
greinst hér á landi  Efnt til kvöldverðar þar sem safna á fé til lyfjarannsókna
Morgunblaðið/Kristinn Magnússon
Fjölskyldan Fjóla Röfn með foreldrum sínum þeim Ásdísi og Garðari. „Við vorum gjörsamlega orðlaus þegar vinir
okkar sögðu okkur að þetta stæði til,“ segir Ásdís um styrktarkvöldverðinn sem verður núna á laugardaginn.
 Orðið er frjálst
fyrir ljóðaflutning á
ljóðakvöldi sem
haldið er í samstarfi
við Blekfjelagið – fé-
lag ritlistarnema í
Garðskálanum í
kvöld kl. 20. Þar
gefst ljóðskáldum
færi á að flytja ljóð sín gestum til
ánægju. Þá flytur Nýlókórinn ljóð
Kára Tulinius sem sýnd verða í Bóka-
safni Kópavogs meðan á hátíðinni
Dögum ljóðsins stendur.
Orðið er frjálst