Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1996, Blaðsíða 41

en það er aðstandendafélag og talaði
Elín sem foreldri. Félagið var stofnað
í maímánuði 1995 og fyrir það virtist
knýjandi þörf, því um 100 manns voru
á stofnfundi. Hún lýsti vel viðbrögð-
um foreldra, þegar í ljós kæmi að
nýfætt barn væri með hjartagalla eða
eitthvað væri að í sambandi við hjarta-
starfsemina, óttinn og vonin toguðust
á. Tækniframfarimar vissulega hlið-
hollar og innst inni blundaði svo alltaf
vonin um kraftaverk. Elín vakti á því
sérstaka athygli að þó erfitt væri við
að koma þá væri umönnun þessara
veiku barna að mestu í höndum að-
standenda og enginn vissi fyrr en í
kæmist, hve mjög slíkt reyndi á í
öllum skilningi.
Neistinn ætti m.a. að stuðla að
miðlun reynslu milli fólks sem væri
afar mikilvægt. Elín benti á að 5 - 7
börn á ári mættu búast við því að þurfa
að berjast við sjúkdóminn í einhverri
mynd allt sitt æviskeið. Hún fagnaði
alveg sérstaklega aðgerðum innan-
lands sem ómetanlegar væru.
Þá flutti Omar Diðriksson ásamt
ungri söngkonu lag og ljóð sem hann
hafði samið og tileinkað hjartveikum
systursyni sínum, hugþekkt mjög og
hreif menn.
Formaður Landssamtaka hjarta-
sjúklinga Sigurður Helgason talaði
svo síðastur og vék að ýmsum brýnum
baráttumálum samtakanna. Mark-
miðið hlyti að vera að koma líffæra-
flutningum inn í landið, fyrst varðandi
nýru og merg, sem kostaði tiltölulega
lítið og síðar þá hjarta- og lungna-
flutninga. Styrkja þyrfti rannsóknir á
því. Þá sagði hann nauðsyn að stefna
að því að skoða alla 35 ára og eldri
með tilliti til hjartasjúkdóma. Sér-
fræðingarnir útbyggju spurningar og
síðan yrði af stað farið og allir skoð-
aðir.
Sigurður vék að löggjöf um réttindi
sjúklinga sem LSH hefði fyrst
vakið máls á að þyrfti til að koma.
Frumvarpið sem nú lægi fyrir Alþingi
gengi hvergi nærri nógu langt, enda
hefði enginn fulltrúi sjúklinga komið
að samningu þess. Afgreiðslu frum-
varpsins bæri að fresta og vinna þyrfti
að betri og víðtækari löggjöf. Sig-
urður kvað að því stefnt að viðhalds-
þjálfun hjartasjúklinga færi fram um
allt land, á öllum helztu þéttbýlis-
stöðum.
Einnig vék hann að nauðsyn sem
beztrar ráðgjafarþjónustu.
Hann minnti á söfnunarátakið nú
sem og fyrri velheppnuð átök og í því
sambandi benti hann á að 25% af
tekjum færi til einstakra deilda, enda
sæist afrakstur þess hvarvetna um
land, einkum í tækjagjöfum deild-
anna. Sigurður hvatti menn til átaks-
ins nú - sjúkdómar eru á undanhaldi -
framundan ný sóknarfæri.
Að lokum sungu eldri kórfélagar
úr Karlakór Reykjavíkur nokkur lög
og ljóst að í engu hafði þeim aftur
farið enda fagnað vel.
Söfnunarátakið mun hafa tekizt
mjög vel, enda þörf mál og brýn sem
barizt er fyrir og þjóðin að því þekkt
að taka myndarlega á þegar málstað-
urinn er þarfur. H.S.
Stökur héðan
og þaðan
Daggardropar glóa
í dagsins gullnu skálum.
Vor í lofti vekur
vor í okkar sálum.
B.G.E.
Yndi vorsins yljar mér um allan kroppinn.
Áður var ég ansi loppinn
eiginlega samanskroppinn.
Vitjar okkar vorið enn og vonir glæðast.
Ekki myrkrið munum hræðast,
maílömbin bráðum fæðast.
Sólgullin ský í sunnanblæ
syngur í kjarri þrösturinn.
Sumarið vermir sí og æ
seiður þess fer um huga minn.
Enn á vori yndi finn
unaðstíma bjarta.
Grænkar hlíð og gróandinn
grær í mínu hjarta.
FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS
41