Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1996, Blaðsíða 41

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands - 01.06.1996, Blaðsíða 41
en það er aðstandendafélag og talaði Elín sem foreldri. Félagið var stofnað í maímánuði 1995 og fyrir það virtist knýjandi þörf, því um 100 manns voru á stofnfundi. Hún lýsti vel viðbrögð- um foreldra, þegar í ljós kæmi að nýfætt barn væri með hjartagalla eða eitthvað væri að í sambandi við hjarta- starfsemina, óttinn og vonin toguðust á. Tækniframfarimar vissulega hlið- hollar og innst inni blundaði svo alltaf vonin um kraftaverk. Elín vakti á því sérstaka athygli að þó erfitt væri við að koma þá væri umönnun þessara veiku barna að mestu í höndum að- standenda og enginn vissi fyrr en í kæmist, hve mjög slíkt reyndi á í öllum skilningi. Neistinn ætti m.a. að stuðla að miðlun reynslu milli fólks sem væri afar mikilvægt. Elín benti á að 5 - 7 börn á ári mættu búast við því að þurfa að berjast við sjúkdóminn í einhverri mynd allt sitt æviskeið. Hún fagnaði alveg sérstaklega aðgerðum innan- lands sem ómetanlegar væru. Þá flutti Omar Diðriksson ásamt ungri söngkonu lag og ljóð sem hann hafði samið og tileinkað hjartveikum systursyni sínum, hugþekkt mjög og hreif menn. Formaður Landssamtaka hjarta- sjúklinga Sigurður Helgason talaði svo síðastur og vék að ýmsum brýnum baráttumálum samtakanna. Mark- miðið hlyti að vera að koma líffæra- flutningum inn í landið, fyrst varðandi nýru og merg, sem kostaði tiltölulega lítið og síðar þá hjarta- og lungna- flutninga. Styrkja þyrfti rannsóknir á því. Þá sagði hann nauðsyn að stefna að því að skoða alla 35 ára og eldri með tilliti til hjartasjúkdóma. Sér- fræðingarnir útbyggju spurningar og síðan yrði af stað farið og allir skoð- aðir. Sigurður vék að löggjöf um réttindi sjúklinga sem LSH hefði fyrst vakið máls á að þyrfti til að koma. Frumvarpið sem nú lægi fyrir Alþingi gengi hvergi nærri nógu langt, enda hefði enginn fulltrúi sjúklinga komið að samningu þess. Afgreiðslu frum- varpsins bæri að fresta og vinna þyrfti að betri og víðtækari löggjöf. Sig- urður kvað að því stefnt að viðhalds- þjálfun hjartasjúklinga færi fram um allt land, á öllum helztu þéttbýlis- stöðum. Einnig vék hann að nauðsyn sem beztrar ráðgjafarþjónustu. Hann minnti á söfnunarátakið nú sem og fyrri velheppnuð átök og í því sambandi benti hann á að 25% af tekjum færi til einstakra deilda, enda sæist afrakstur þess hvarvetna um land, einkum í tækjagjöfum deild- anna. Sigurður hvatti menn til átaks- ins nú - sjúkdómar eru á undanhaldi - framundan ný sóknarfæri. Að lokum sungu eldri kórfélagar úr Karlakór Reykjavíkur nokkur lög og ljóst að í engu hafði þeim aftur farið enda fagnað vel. Söfnunarátakið mun hafa tekizt mjög vel, enda þörf mál og brýn sem barizt er fyrir og þjóðin að því þekkt að taka myndarlega á þegar málstað- urinn er þarfur. H.S. Stökur héðan og þaðan Daggardropar glóa í dagsins gullnu skálum. Vor í lofti vekur vor í okkar sálum. B.G.E. Yndi vorsins yljar mér um allan kroppinn. Áður var ég ansi loppinn eiginlega samanskroppinn. Vitjar okkar vorið enn og vonir glæðast. Ekki myrkrið munum hræðast, maílömbin bráðum fæðast. Sólgullin ský í sunnanblæ syngur í kjarri þrösturinn. Sumarið vermir sí og æ seiður þess fer um huga minn. Enn á vori yndi finn unaðstíma bjarta. Grænkar hlíð og gróandinn grær í mínu hjarta. FRÉTTABRÉF ÖRYRKJABANDALAGSINS 41

x

Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Fréttabréf Öryrkjabandalags Íslands
https://timarit.is/publication/1440

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.