Morgunblaðið - 01.10.2006, Blaðsíða 37

harmsaga
MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 1. OKTÓBER 2006 37

 
 




É
g er
mjög
óánægð
með
vist Ás-
geirs
Ísaks,
sonar
míns, á sambýlinu Hólabergi
þar sem hann er. Hann er að
mínu mati mjög einangraður
þar og hefur farið mikið aftur.
Hann er orðinn heilsubilaður
og hefur fitnað mjög mikið síð-
an hann kom þangað. Þar við
bætist að lítið sem ekkert
samstarf er haft við mig, móð-
ur hans, tekið illa undir spurn-
ingar mínar og ég á erfitt með
að fá upplýsingar um ýmislegt
varðandi daglega líðan hans.
Hann hefur sjálfur sótt um
flutning og ég hef barist fyrir
því að hann verði fluttur en án
árangurs,“ segir Sigrún Arn-
bjarnardóttir en hún á soninn
Ásgeir Ísak Kristjánsson sem
fæddist fatlaður vegna þess að
móðir hans fékk rauða hunda
snemma á meðgöngunni.
„Ástæðurnar fyrir því hve
Ásgeiri hefur farið aftur
seinni árin álít ég m.a. vera
einangrun, hann er látinn búa
einn í bílskúr sem í fyrstu var
meira að segja óíbúðarhæfur,
þ.e. skorti nauðsynlegar
brunavarnir og fleira. Úr því
hefur verið bætt en úr ein-
angruninni hefur ekki verið
bætt.
Hólaberg samanstendur af
einbýlishúsi, þar eru fjórir
einhverfir einstaklingar vist-
aðir, og svo þessum bílskúr
þar sem Ásgeir er látinn búa,
áfastur skúrnum er annað sér-
býli sem í er vistmaður en ekki
er innangengt á milli. Ásgeir
er verulega þroskaskertur,
hann fæddist með tauga- og
heilaskaða og greindist með
anga af einhverfu. Ég fór með
hann sem barn til greiningar í
Bandaríkjunum, komst með
hann fyrir tilstilli varnarliðs-
ins hér þegar íslensk yfirvöld
og læknar vildu ekkert gera.
Fræðimenn í Bandaríkjunum
sögðu mér að aðeins eitt gæti
rofið hans miklu einangrun að
einhverju marki – það væri ást
og þolinmæði. Ég gaf honum
allt sem ég átti í þeim efnum
með þeim árangri að hann
náði undraverðum árangri.“
Réttindabaráttan
Það var þó ekki bar-
áttulaust, ég þurfti að berjast
fyrir því að hann fengi inn-
göngu í Öskjuhlíðarskóla þeg-
ar hann var stofnaður, einnig
að fá fyrir hann sérþjónustu
og sérkennslu, t.d. talkennslu.
Ég barðist líka fyrir því ásamt
öðrum að reist yrðu heimili
fyrir fatlaða einstaklinga. Sú
barátta bar þann árangur að
Ásgeir Ísak flutti fyrstur inn í
nýstofnað sambýli að Vall-
argerði Kópavogi. Þar tók
hann ótrúlegum framförum og
þakka ég það ekki síst góðri
samvinnu forstöðumanns,
Geirlaugar Björnsdóttur, og
tengils Ásgeirs þar, sem
sinntu honum í átta ár. Eftir
að þessar tvær konur hættu
störfum fór að halla á ógæfu-
hliðina. Ég hafði ítrekað sam-
band við þá svæðisskrifstofu
fatlaðra sem með málefni hans
fór. Í kjölfar þessa hvoru
tveggja og að vilja Ásgeirs var
hann fluttur til, á nýtt sambýli
að Borgarholtsbraut 51 í
Kópavogi. Fljótlega eftir að
hann kom þangað fór að bera
á erfiðleikum í samskiptum
Ásgeirs og annars vistmanns,
pilts sem greindur hafði verið
með greindarskerðingu og at-
ferlistruflun.“
Fékk í dómi bætur vegna
eineltis og ofbeldis
„Þegar Ásgeir flutti á þetta
sambýli gat hann tjáð sig í
mæltu máli, framkoma hans
var góð og til fyrirmyndar og
hann gat farið í ferðalög inn-
anlands og utan með aðstoð og
jafnvel einn. Hann var fær um
að klæða sig og þrífa og gat
eldað einfaldan mat og sinnt
öðrum daglegum þörfum.
Fötlun hans lýsti sér einkum í
einangrun og óframfærni. Það
tekur hann langan tíma að
kynnast og venjast fólki og
hann þarfnast hvatningar,
umhyggju, blíðlegrar ákveðni
og hróss. Einnig er þörf hans
fyrir að röð og regla sé á hlut-
um mikil, svo og að staðið sé
við loforð. Ásgeir vann um
þessar mundir á verndaða
vinnustaðnum Örva og var
það mat manna þar árið 2000
að hann gæti unnið á almenn-
um vinnumarkaði með stuðn-
ingi. Hann hafði þá verið í
starfsþjálfun í átta ár.
Í fyrstu virtist allt með
felldu á Borgarholtsbrautinni
en fljótlega tók að bera á al-
varlegum árekstrum Ásgeirs
og hins atferlistruflaða vist-
manns, sem og var lítið mark
tekið á orðum mínum og
beiðnum. Þetta ástand olli Ás-
geiri miklu óöryggi og vanlíð-
an.
Seinni hluta ársins 2001
ræddi Halldór Kr. Júlíusson
sálfræðingur við Ásgeir til að
kanna líðan hans og leggja
mat á hvers konar sambýlis-
form hentaði honum best. Í
vottorði hans kemur fram að
ástæðu vanlíðunar Ásgeirs
megi rekja til samskipta hans
við hinn atferlistruflaða.
Ásgeir og ég höfðuðum
dómsmál gegn Svæð-
isskrifstofu málefna fatlaðra á
Reykjanesi vegna eineltis og
árása sem Ásgeir varð fyrir og
hljóðaði dómsorð héraðsdóms
upp á fjárbætur Ásgeiri Ísak
til handa, sem og fjárbætur til
mín, en mér var dæmdur
málskostnaður frá svæð-
isskrifstofunni.“
Grunur um
kynferðislegt ofbeldi
Þegar þetta gerðist bauðst
Ásgeiri vist á Hólabergi og
var ákveðið að taka því tilboði.
En þegar til kom var hann
vistaður í fyrrgreindum bíl-
skúr og var ég mjög óánægð
með það. Honum var lofuð
mun betri aðstoð og þjónusta
en hann hafði haft, þetta hefur
ekki gengið eftir. Þegar hann
er veikur er hann sendur til
mín, sem ekki get lengur ann-
ast hann vegna veikinda –
hann fékk ekki einu sinni að
halda upp á 40 ára afmælið sitt
inni í íbúðarhúsinu, mér var
sagt að hann gæti farið með
kökusneiðina sína inn í bílskúr
sinn.
Honum var í fyrstu fenginn
tengill sem ekki talaði ís-
lensku, hann var ekki lengi við
störf. Síðan fékk hann tengil
sem var með hann í rösklega
eitt og hálft ár. Þetta var til-
tölulega ungur maður sem var
samkynhneigður og fór hann
víða með Ásgeir, m.a. frétti ég
af honum með Ásgeir hjá 7́8
samtökunum. Lýsingar Ás-
geirs á samskiptum þeirra
vöktu grun hjá mér og for-
ráðamönnum sambýlisins um
að tengillinn misnotaði Ásgeir.
Af hálfu sambýlisins var Ás-
geir sendur í HIV-próf sem
var neikvætt og einnig í tvö
viðtöl hjá Stígamótum. Ekki
sannaðist neitt í þessu máli en
eftir samtal tengilsins við for-
stöðumann ákvað tengillinn að
hætta störfum fyrirvaralaust.
Ég óskaði eftir því að Ásgeir
fengi sálfræðiaðstoð í Barna-
húsinu, sem var auðsótt af
þeirra hálfu, en forráðamenn
sambýlisins og svæð-
isskrifstofan vildu það ekki.“
Tel að honum hafi hrakað
mjög upp á síðkastið
„Eftir að þetta mál kom upp
vildi ég endilega að Ásgeir
færi á annað sambýli. Á það
var ekki hlustað – mér fannst
honum líða svo illa, hann grét
svo mikið þegar hann talaði
við mig. Þá ákvað ég að reyna
að fá son minn sviptan lög-
ræði, bæði sjálfræði og fjár-
ræði, og honum yrði skipaður
lögráðamaður, til þess að geta
haft meiri áhrif á að hann væri
fluttur á annan stað þar sem
betur færi um hann. Því miður
tapaði ég þessu máli fyrir hér-
aðsdómi á þeim forsendum að
Ásgeir nyti bæði aðstoðar og
aðhlynningar náinna vanda-
manna sinna, mín og systur
hans, sem og starfsfólks á
Hólabergi. Ég er sú sem alltaf
hef barist fyrir réttindum
hans og það hefur verið mitt
mesta hjartans mál að hann
lifði sómasamlegu lífi, nú get
ég ekkert gert honum til
bjargar nema vekja máls á því
sem mér finnst miður fara í
umönnun hans og aðstæðum.
Það fór fram vistunarmat og
sálfræðimat á Ásgeiri 2001.
Samkvæmt því er geta hans
mest á sviði athafna og dag-
legs lífs en slakur árangur
hans á sviði tjáskipta og fé-
lagsþroska undirstriki helstu
einkenni fötlunar hans, ein-
hverfu. Síðan þetta mat var
gert hefur mér fundist honum
hafa hrakað mjög og tel að að-
stæður hans eigi þar hlut að
máli.
Samfélagið vildi að þetta
barn fæddist. Ég fékk rauða
hunda þegar ég var nýlega
orðin ófrísk og sótti um leyfi
til fóstureyðingar og fékk það,
en þegar ég var komin upp á
skurðarborðið henti yfirlækn-
irinn gúmmíhönskunum í sitt-
hvort hornið og sagðist ekki
gera þessa aðgerð, ég væri of
langt gengin með. Það var
ekki rétt. Þegar ég var út-
skrifuð lét ég aka mér beint til
landlæknis og bað hann ásjár,
hann reyndi að fá þessa að-
gerð gerða fyrir tilsettan tíma
en tókst ekki.“
Hann er manneskja
eins og við hin
„Allt þetta hefur markað
mjög lífshlaup mitt – en úr því
samfélagið ákvað með fyrr-
greindum hætti að Ásgeir
skyldi fæðast þá finnst mér
það vera á þess ábyrgð að
honum líði eins vel og kostur
er. Ég er orðin mikið veik
manneskja og allt mitt líf frá
því að drengurinn fæddist hef-
ur verið ein samfelld barátta.
Ég hef barist fyrir réttindum
hans og lagt á mig gífurlega
vinnu en uppsker nú lítið ann-
að en lítilsvirðingu hjá þeim
sem annast hann og bera
ábyrgð á honum, þegar ég hef
reynt að benda á það sem bet-
ur mætti fara. Maðurinn minn
féll frá 38 ára eftir 12 ára bar-
áttu við krabbamein í heila.
Þetta voru næstum ómennskir
erfiðleikar allt saman. Nú er
ég orðin illa haldin vegna MS-
sjúkdóms og get ekki barist
meira. Ég beini því óskum
mínum til þeirra sem ráða í
málefnum fatlaðra – finnið Ás-
geiri syni mínum samastað
þar sem hann er ekki eins ein-
angraður, leyfið honum að búa
í húsi með öðru fólki þar sem
hugað er nægilega að heilsu
hans, ég get það ekki lengur.
Sinnið honum, hann er mann-
eskja eins og við hin. Hann á
ekki að þjást vegna fötlunar
sinnar og ekki sæta ofbeldi af
neinu tagi. Ég get ekki sofið á
nóttunni vegna umhugsunar
um hve bágt hann á og van-
máttar míns að bæta úr því.“
Ég get ekki sofið á nóttunni!
„Aðeins með ást og þolinmæði er hægt að
rjúfa einangrun hans,“ þetta var ráðið sem
Sigrún Arnbjarnardóttir fékk hjá banda-
rískum fræðimönnum þegar hún sneri sér til
þeirra með fatlaðan son sinn. Guðrún Guð-
laugsdóttir ræddi við Sigrúnu, sem hefur
miklar áhyggjur af líðan sonar síns og finnur
sárt til vanmáttar síns gegn umhverfi sem
ekki stendur sig sem skyldi við umönnun
hans, að hennar áliti.
Morgunblaðið/ Jim Smart
Áhyggjur Sigrún kvíðir framtíð sonar síns.
gudrung@mbl.is