Morgunblaðið - 02.03.1999, Blaðsíða 32

Morgunblaðið - 02.03.1999, Blaðsíða 32
32 ÞRIÐJUDAGUR 2. MARZ 1999 MORGUNBLAÐIÐ UMRÆÐAN Mannvernd bendir á leiðir til sátta í UMRÆÐUNNI um framvarp til laga um miðlægan gagna- grann á heilbrigðis- sviði var m.a. deilt um það hvort og hvernig gagnagrann væri heppilegt að byggja, hvort veita ætti sér- leyfi og hvort nauðsyn- legt væri að leita upp- lýsts samþykkis sjúk- linga fyrir skráningu á heilsufarsupplýsingum þeirra. Deila þessi er óleyst en hún hefur myndað gjá í vísinda- og læknasamfélaginu. Gjá þessi myndaðist þegar lögin leyfðu að gera trúnað- arsamband læknis og sjúklings að verslunarvöru, þegar þau virða ekki sjálfræði sjúklinga og falla frá meginkröfu um upplýst samþykki en setja ætlað samþykki í staðinn. Mikilvægt er að brúa þessa gjá og ná sáttum. Þrátt fyrir að Mann- vernd sé ósátt við ýmis ákvæði þessara laga þá era samtökin reiðubúin að leita leiða til sátta. Eitt mikilvægasta málefnið sem deilt hefur verið um varðandi mið- lægan gagnagrunn á heilbrigðis- sviði er persónuverndin, friðhelgi einkalífsins og aðgengi óviðkom- andi aðila að sjúkraskrám einstak- linga. Sjúkraskrá hefur að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar um sjúkling eða einstakling og er trúnaðarmál sjúklings og læknis. Læknir er bundinn að lögum, eið- staf sínum og siðareglum lækna. Samkvæmt þeim heitir hann að varðveita trúnað við sjúkling sinn og láta ekki af hendi vottorð eða skýrslu um sjúkling án samþykkis hans, forráðamanna hans eða nán- ustu vandamanna, nema lög eða dómsúrskurður bjóði svo. Mannvernd hafnar því að sjúkraskrár verði af- hentar þriðja aðila eða væntanlegum sér- leyfishafa fyrir mið- lægan gagnagrunni á heilbrigðissviði, án þess að upplýsa sjúk- linginn um fyrirhug- aða notkun á upplýs- ingum sem þar er að finna. Samkvæmt lög- um um réttindi sjúk- linga nr. 74/1997 skal sjúklingur „fyrir fram samþykkja með form- legum hætti þátttöku Sigmundur í vísindarannsókn. Guðbjarnason Áður en slíkt sam- þykki er veitt skal gefa honum ítarlegar upplýsingar um vísindarannsóknina, áhættu sem henni fylgir og hugsanlegan Gagnagrunnur Mannvernd hafnar því, segir Sigmundur Guð- bjarnason, að sjúkra- skrár verði afhentar þriðja aðila. ávinning og í hverju þátttakan er fólgin". Jafnframt segir í lögunum að mat siðanefndar á rannsókn- inni verði að hafa leitt í ljós að vís- indaleg og siðfræðileg sjónarmið mæli ekki gegn framkvæmd hennar. Þessum sjálfsögðu mannrétt- indum og mikilvægu ákvæðum laganna frá 1997 og siðareglum lækna er ekki fylgt í lögum um miðlægan gagnagrunn á heilbrigð- issviði. Persónuverndin verður ótrygg í okkar litla samfélagi þrátt fyrir dulkóðun upplýsinga því þróun í upplýsingatækni er mjög hröð. Aformað er að tengja saman heilsufarsupplýsingar, erfða- og ættfræðiupplýsingar og telja færustu sérfræðingar að unnt verði að komast að þessum upplýsingum þrátt fyrir fyrirhug- aðar hindranir. Mannvernd telur að breyta verði lögunum og að eftirfarandi kröfum verði fullnægt til að skrán- ing í miðlægan gagnagrann á heil- brigðissviði verði ásættanleg: a) Að fyrir liggi upplýst og skriflegt samþykki sjúklings, þ.e. í samræmi við lög um réttindi sjúk- linga. b) Samþykki óháðrar siða- nefndar (án fulltrúa rekstrarleyfis- hafa) fyrir hvert rannsóknarverk- efni áður en rannsóknir hefjast. c) Samþykki tölvunefndar fyrir sérhvert verkefni. Þessir starfs- hættir eru í samræmi við alþjóðleg- ar vinnureglur og sjálfsögð mann- réttindi og því eðlilegt að þeim sé einnig fylgt hér á landi eins og gert er almennt í vestrænum löndum. Mannvernd hvetur landsmenn til að taka almennt þátt í læknis- fræðilegum rannsóknum þegar fyrrgreindar kröfur eru uppfylltar. Á meðan þessir eðlilegu starfs- hættir era ekki virtir þá hvetur Mannvernd landsmenn til að óska eftir því við landlækni að vera ekki skráðir í miðlægan gagnagrann á heilbrigðissviði. Eyðublöð fyrir þá sem óska eftir því að verða ekki skráðir í miðlæg- an gagnagrann á heilbrigðissviði munu verða fáanleg í lyfjaverslun- um og á heilbrigðisstofnunum. Einnig verður unnt að klippa eyðublöð úr auglýsingum í dag- blöðum og senda til landlæknis. Höfundur er formaður stjórnar Mannverndar - samtaka um persónuvernd og rannsðknafrelsi. Góður söngnr í Gamla bíói GAMAN væri að fá svar við þeirrí spurn- ingu, hvaða tilgangi list- gagnrýni á að þjóna. Stundum flögrar að manni, að tónlistar- gagnrýni í blöðunum sé höfð í frammi til þess eins að útvega góðu fólki, sem stundað hefur músíknám, eitthvað að hafa fyrir stafni. Og kannski þykir gagn- rýnendum vænt um að fá tækifæri til þess að láta ljós sitt skína, því að varla er nein ósköp upp úr þessu að hafa, og svo mikið er víst, að ekki er alltaf jafn mikið gagn að skrifunum. En blaðagreinin er nú einu sinni orðin ómissandi hluti af tónleikahaldi, oft meira að segja not- legur skemmtilestur, enda er því stundum haldið fram, og trúlega með réttu, að sá viðburður, sem ekki er greint frá í fréttamiðlum, sé í raun „ekki-viðburður", þ.e. hafi í vissum skilningi ekki átt sér stað! Oft hefi ég undrast hrifningu gagnrýnenda og lítilþægni, þegar þeir lýsa frammistöðu flytjenda, sem tæplega hefur náð máli (nema í ljósi höfðatölureglunnar frægu) með orðum á borð við „stórkost- legt, frábært og glæsilegt". Það hefur jafnvel læðst að lesandanum sá grunur, að gagnrýnandinn vilji með upphrópunum sínum koma sér í mjúkinn hjá einhverjum, ef til vill þeim sem með völdin hara í heimi tónlistarinnar á landi hér, hugsan- lega þeim hinum sömu og greiða gagnrýnandanum laun fyrir dag- vinnu hans. Ég fór um daginn á tónleika í Gamla bíói. Þar komu fram söngkon- urnar Arndís Halla Ásgeirsdóttir og Hanna Dóra Sturludóttir, ásamt Isa- bel Fernholz píanóleikara. Er skemmst frá því að segja, að hér var að mínum dómi brotið blað í söng- Ágústa Agústsdóttir sögu íslensku óperunn- ar. Þótt nokkurs óró- leika gætti í söng- skránni fyrir hvað þær stöllur eru ólíkar, var frammistaða þeirra með miklum ágætum, ekki síst þegar þess er gætt, hve ungar þær eru að árum. Auðheyrt var og líka sýnilegt, að Hanna Dóra hefur meðfram skólanámi sótt einka- tíma hjá próf. Hanne- Lore Kuhse. Söng- tækni Hönnu Dóru og glæsileg framkoman á sviðinu bar þessum merka kennara fagurt vitni. Þegar gagnrýnendur blaðanna tala um tækni er ég hálfhrædd um að þeir greini ekki á milli raddbeit- Tónleikar Það var bráðgaman að verða vitni að því, segir Agústa Agústsdóttir, að tvær ungar stúlkur syngja eins og sá, sem valdið hefur._____ ingar og kropptækni. Hérlendis er látið duga að kenna nemendum ein- hverja hálf-óskilgreinda „raddbeit- ingu", sem krítíkin leggur svo blessun sína yfir, illu heilli. Hanna Dóra Sturludóttir er glæsilegt dæmi um söngkonu, sem notið hefur frábærrar kennslu og er á góðri leið með að verða klass- ísk söngkona með betri tækni en ég hefi áður séð á þessu sviði. Hún mun í framtíðinni verða dramatísk- ur sópran, enda veit hún sjálf að Um friðun Þingvalla og Þingvallavatns LAGT hefur verið fram á Alþingi frum- varp um þjóðgarðinn á Þingvöllum og annað mun væntanlegt um um verndun Þingvalla- vatns og vatnasviðs þess. Frumvörp hafa áður verið unnin varðandi mál þessi, sem hafa geymt ákvæði er leitt hefðu af sér mikla röskun á forræði heimamanna á málefn- um byggðar sinnar, eignaskerðingu og ver- ið til þess fallin að raska fastri búsetu Sveinbjörn Dagfinnsson hefðu þau verið samþykkt sem Iög. Árið 1983 birti dagblað í Reykja- vfk viðtal við Pétur Jónasson, þá prófessor í Danmörku, þar sem hann sagði Þingvelli í bráðri hættu. í erindi sem hann flutti það ár á að- alfundi Landverndar varaði Pétur við þeirri þróun, sem væri á Þing- vallasvæðinu, og sagði að með sama áframhaldi „yrði það orðið ónýtt um aldamót vegna ofbeitar, uppblást- urs, átroðnings og mengunar frá sumarbústaðabyggð". Jafnframt sagði Pétur, að rétt væri að segja upp ábúð á ríkisjörðunum Brúsa- stöðum, Kárastöðum og Heiðarbæ og bæta þeim við þjóðgarðinn og að „sumarbústaðafarganið" vestan vatnsins og í Grafningnum yrði að fjarlægja. Sem betur fer reyndist Pétur ekki sannspár og fólk það sem bjó á framan- töldum jörðum 1983 býr þar enn. Þegar framvarp til laga nr. 59/1928 um friðun Þingvalla var til meðferðar á Alþingi sætti það harðri gagn- rýni hversu mikið land féll undir friðunina, m.a. jarðirnar Vatns- kot, Skógarkot, Hrauntún og Gjábakki, en búseta og búrekstur var á óllum jörðunum. Meðal þingmanna, sem beittu sér gegn því að taka svo mikið land, voru Jón Þorláksson, Pétur Ottesen og Magnús Guðmundsson. Allir töldu þeir minna nægja og að afleið- ing friðunarinnar yrði sú, að búseta legðist af á býlum þessum. Þeir reyndust sannspáir og á næstu árum fækkaði íbúum Þing- vallasveitar um röskan þriðjung, til mikils skaða fyrir það fólk sem eftir sat í sveitinni. Búskapur hefur lengi ekki verið rekinn á Þingvallabænum og hæpið að þar teljist lengur fóst búseta, en þar sátu löngum öflugir klerkar sem deildu kjörum með íbúum sveitarinnar. Auðn og tóm hvílir því meirihluta árs yfir öllu hinu friðaða landi í Þingvallasveit. I frumvarpinu sem nú er lagt fram um þjóðgarðinn er gert ráð fyrir að bæta jörðunum Brúsastóð- Landauðnarkvaðir Öllum eðlilegum mark- miðum um meðferð lands, gróðurvernd og umferðarrétt í Þing- vallasveit, segir Svein- björn Dagfinnsson, er hægt að ná án þess að til komi ný lög. um og Kárastöðum við þjóðgarðs- landið. I samræmi við það sem áð- ur hefur gerst í byggðarlaginu má ætla að þess verði ekki langt að bíða, verði frumvarpið samþykkt, að búseta fólks með eigin rekstur leggist af á jörðum þessum og þögn auðnarinnar leggist yfir þær einnig. Ástæða er til að benda á, að skv. núgildandi lögum má engin mann- virki, ræktun eða byggingar gera á þessum jörðum án samþykkis Þing- vallanefndar. Jarðirnar hafa sam- eiginleg not útlands með öðrum býl- um Þingvallatorfunnar sem eru reyndar í eyði. Þingvallanefnd hefur því flest ráð ábúenda í höndum sér. Stjórnvöld hafa lagt áherslu á að viðhalda svo sem aðstæður leyfa bú- setu í dreifbýli á íslandi. Það fælist því mikil þversögn í því að setja lög, sem mundu mjög líklega leiða af sér fækkun íbúa í Þingvallasveit um- fram það sem þegar er orðið. í Alpafjöllum Mið-Evrópu hefur um langan aldur þróast mannlíf með fastri búsetu bændafóks. Afrakstur af landbúnaði veitir þessu fólki ekki lengur yiðunandi lífsafkomu. Öll þau ríki sem lönd eiga að Ölpunum leggja á það áherslu að viðhalda þar mannlífi þannig að þar sé lifandi land fólks og búfjár. Umtalsverðir búsetustyrkir eru greiddir til þess að svo megi vera, auk þess að stuðla að atvinnutækifærum fyrir fólkið í heimabyggðum, m.a. við ferðaþjón- ustu. Margfalt þyngri rök mæla með því að meta það og þakka, að fólk skuli hafa setið býli sín í Þingvallasveit, þrátt fyrir mikla erfiðleika sem strjálbýlið skapar og að veita stuðn- ing til að efla búsetuna, frekar en að gera nokkuð það sem skaðar hana. Ollum eðlilegum markmiðum um meðferð lands, gróðurvernd og um- ferðarrétt í Þingvallasveit er hægt að ná án þess að til komi ný lög. Auk þess að stuðla að því að í Þingvalla- sveit viðhaldist búseta fólks með eig- in rekstur, þannig að þar sé lifandi land bændafólks og búsmala, er fóst búseta við jaðar fjallaauðnanna ör- yggismál. Fjöldamörg dæmi eru þess að bændur Þingvallasveitar hafi greitt fór fólks og hjálpað ferðafólki úr alvarlegum erfiðleikum. Síðast í haust báru heimamenn gæfu til að bjarga fólki í nauðum á Þingvalla- vatni á myrku haustkvöldi. Kunnug- leiki þeirra og rétt viðbrögð munu þá hafa bjargað mannslífum. Um verndun Þingvallavatns Mörg lög eru í gildi sem tryggja vernd Þingvallavatns. Má þar nefna lög um náttúruvernd nr. 93/1996. I 17. gr. Iaganna segir m.a. að ekki megi „saurga vatnsból eða spilla vatni, hvort heldur er rennandi vatn í ám og lækjum eða í stöðuvötnun og brunnum". Einnig má nefna vatnalög nr. 15/1923 og lög um holl- ustuhætti og heilbrigðiseftirlit nr. 7/1998. Auk þess mun vera nær full- unnið frumvarp í umhverfisráðu- neytinu um vernd nytjavatns. Þung rök hníga að því að almenn landslög gildi um Þingvallavatn og vatnasvið þess, jafnt og önnur vötn landsins. Fullyrt skal hér að rök- stuðningur fyrir nauðsyn gjörgæslu á Þingvallavatni gagnvart mengun byggist ekki á raunhæfri þörf. Vatnið er tært sem heiðríkja him- insins. Mengun er talin í lágmarki og sú sem kann að finnast stafar mest frá fuglum sem búa við vatnið og sitja mikið á því. Þá er þess einnig að geta, að kæmi til þess að taka neysluvatn á vatnasviði Þing- vallavatns yrði tekið grunnvatn úr borholum en ekki yfirborðsvatn. Athygli vekur að í báðum nefndum framvörpum er gert ráð fyrir að lögfesta, að ekki megi raska bú- svæðum fiska sem lifa í Þingvalla- vatni. Engin skilgreining er á því hvað teljist röskun á búsvæðum. Engin ákvæði er að finna varðandi vernd „búsvæða" íbúa Þingvalla- sveitar og greinilegt að umhyggja fyrir þeim er önnur hjá frumvarps- höfundum en fyrir fiskabyggð. Jón Þorláksson varaði við því á Alþingi, þegar frumvarp til laga um friðun Þingvalla var til meðferðar árið 1928, að í því fælust „landauðn- arkvaðir". Hann setti hagsmuni fólksins í sveitinni ofar öðru, en fékk ekki ráðið. Vonandi verður svo nú, að eignir og búseta fólks í Þingvallasveit þurfi ekki að lúta landauðnarkvöðum. Höfundur er lögfræðingur. ! ff-
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68

x

Morgunblaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Morgunblaðið
https://timarit.is/publication/58

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.