Morgunblaðið - 02.03.1999, Blaðsíða 32
32 ÞRIÐJUDAGUR 2. MARZ 1999
MORGUNB LAÐIÐ
_______________UMRÆÐAN
Mannvernd bendir
á leiðir til sátta
í UMRÆÐUNNI
um framvarp til laga
um miðlægan gagna-
grann á heilbrigðis-
sviði var m.a. deilt um
það hvort og hvemig
gagnagrunn væri
heppilegt að byggja,
hvort veita ætti sér-
leyfi og hvort nauðsyn-
legt væri að leita upp-
lýsts samþykkis sjúk-
linga íyrir skráningu á
heilsufarsupplýsingum
þeima. Deila þessi er
óleyst en hún hefur
myndað gjá í vísinda-
og læknasamfélaginu.
Gjá þessi myndaðist
þegai' lögin leyfðu að gera tránað-
arsamband læknis og sjúklings að
verslunarvöru, þegar þau virða
ekki sjálfræði sjúklinga og falla frá
meginkröfu um upplýst samþykki
en setja ætlað samþykki í staðinn.
Mikilvægt er að brúa þessa gjá og
ná sáttum. Þrátt fyrir að Mann-
vernd sé ósátt við ýmis ákvæði
þessara laga þá eru samtökin
reiðubúin að leita leiða til sátta.
Eitt mikilvægasta málefnið sem
deilt hefur verið um varðandi mið-
lægan gagnagrann á heilbrigðis-
sviði er persónuverndin, friðhelgi
einkalífsins og aðgengi óviðkom-
andi aðila að sjúkraskrám einstak-
linga. Sjúkraskrá hefur að geyma
viðkvæmar persónuupplýsingar
um sjúkling eða einstakling og er
tránaðarmál sjúklings og læknis.
Læknir er bundinn að lögum, eið-
staf sínum og siðareglum lækna.
Samkvæmt þeim heitir hann að
varðveita tránað við sjúkling sinn
og láta ekki af hendi vottorð eða
skýrslu um sjúkling án samþykkis
hans, forráðamanna hans eða nán-
ustu vandamanna, nema lög eða
dómsúrskurður bjóði svo.
Mannvernd hafnar því að
sjúkraskrár verði af-
hentar þriðja aðila
eða væntanlegum sér-
leyfishafa fyrir mið-
lægan gagnagrunni á
heilbrigðissviði, án
þess að upplýsa sjúk-
linginn um fyrirhug-
aða notkun á upplýs-
ingum sem þar er að
finna. Samkvæmt lög-
um um réttindi sjúk-
linga nr. 74/1997 skal
sjúklingur „fyrir. fram
samþykkja með form-
legum hætti þátttöku
í vísindarannsókn.
Aður en slíkt sam-
þykki er veitt skal
gefa honum ítarlegar upplýsingar
um vísindarannsóknina, áhættu
sem henni fylgir og hugsanlegan
Gagnagrunnur
Mannvernd hafnar því,
segir Sigmundur Guð-
bjarnason, að sjúkra-
skrár verði afhentar
þriðja aðila.
ávinning og í hverju þátttakan er
fólgin". Jafnframt segir í lögunum
að mat siðanefndar á rannsókn-
inni verði að hafa leitt í ljós að vís-
indaleg og siðfræðileg sjónarmið
mæli ekki gegn framkvæmd
hennar.
Þessum sjálfsögðu mannrétt-
indum og mikilvægu ákvæðum
laganna frá 1997 og siðareglum
lækna er ekki fylgt í lögum um
miðlægan gagnagrunn á heilbrigð-
issviði. Persónuverndin verður
ótrygg í okkar litla samfélagi
þrátt fyrir dulkóðun upplýsinga
því þróun í upplýsingatækni er
mjög hröð. Áformað er að tengja
saman heilsufarsupplýsingar,
erfða- og ættfræðiupplýsingar og
telja færustu sérfræðingar að
unnt verði að komast að þessum
upplýsingum þrátt fyrir fyrirhug-
aðar hindranir.
Mannvernd telur að breyta
verði lögunum og að eftirfarandi
kröfum verði fullnægt til að skrán-
ing í miðlægan gagnagrunn á heil-
brigðissviði verði ásættanleg:
a) Að fyrir liggi upplýst og
skriflegt samþykki sjúklings, þ.e. í
samræmi við lög um réttindi sjúk-
linga.
b) Samþykki óháðrar siða-
nefndar (án fulltráa rekstrarleyfis-
hafa) fyrir hvert rannsóknarverk-
efni áður en rannsóknir hefjast.
e) Samþykki tölvunefndar fyrir
sérhvert verkefni. Þessir starfs-
hættir eru í samræmi við alþjóðleg-
ar vinnureglur og sjálfsögð mann-
réttindi og því eðlilegt að þeim sé
einnig fylgt hér á landi eins og geri
er almennt í vestrænum löndum.
Mannvernd hvetur landsmenn
til að taka almennt þátt í læknis-
fræðilegum rannsóknum þegar
fyrrgreindar kröfur era uppfylltar.
A meðan þessir eðlilegu starfs-
hættir era ekki virtir þá hvetur
Mannvernd landsmenn til að óska
eftir þvi við landlækni að vera ekki
skráðir í miðlægan gagnagi'unn á
heilbrigðissviði.
Eyðublöð fyrir þá sem óska eftir
því að verða ekki skráðir í miðlæg-
an gagnagrann á heilbrigðissviði
munu verða fáanleg í lyfjaverslun-
um og á heilbrigðisstofnunum.
Einnig verður unnt að klippa
eyðublöð úr auglýsingum í dag-
blöðum og senda til landlæknis.
Höfundur er formaður sljórnar
Mannvermhir - samtaka um
persónuvemd og rannsóknafrelsi.
Sigmundur
Guðbjarnason
Góður söngur
í Gamla bíói
GAMAN væri að fá
svar við þeirri spum-
ingu, hvaða tilgangi list-
gagnrýni á að þjóna.
Stundum flögrar að
manni, að tónlistar-
gagnrýni í blöðunum sé
höfð í frammi til þess
eins að útvega góðu
fólki, sem stundað hefur
músíknám, eitthvað að
hafa fyrir stafni. Og
kannski þykir gagn-
rýnendum vænt um að
fá tækifæri til þess að
láta ljós sitt skína, því
að varla er nein ósköp
upp úr þessu að hafa, og
svo mikið er víst, að
ekki er alltaf jafn mikið gagn að
skrifunum. En blaðagreinin er nú
einu sinni orðin ómissandi hluti af
tónleikahaldi, oft meira að segja not-
legui' skemmtilestur, enda er því
stundum haldið fram, og trálega
með réttu, að sá viðburður, sem ekki
er greint frá í fréttamiðlum, sé í raun
„ekki-viðburður“, þ.e. hafi í vissum
skilningi ekki átt sér stað!
Oft hefi ég undrast hrifningu
gagnrýnenda og lítilþægni, þegar
þeir lýsa frammistöðu flytjenda,
sem tæplega hefur náð máli (nema í
ljósi höfðatölureglunnar frægu)
með orðum á borð við „stórkost-
legt, frábært og glæsilegt". Það
hefur jafnvel læðst að lesandanum
sá gi-unur, að gagnrýnandinn vilji
með upphrópunum sínum koma sér
í mjúkinn hjá einhverjum, ef til vill
þeim sem með völdin hara í heimi
tónlistarinnar á landi hér, hugsan-
lega þeim hinum sömu og greiða
gagnrýnandanum laun fyrir dag-
vinnu hans.
Eg fór um daginn á tónleika í
Gamla bíói. Þar komu fram söngkon-
urnar Arndís Halla Asgeirsdóttir og
Hanna Dóra Sturludóttir, ásamt Isa-
bel Fernholz píanóleikara. Er
skemmst frá því að segja, að hér var
að mínum dómi brotið blað í söng-
sögu íslensku óperunn-
ar.
Þótt nokkurs óró-
leika gætti í söng-
skránni fyrir hvað þær
stöllur eru ólíkar, var
frammistaða þeh’ra
með miklum ágætum,
ekki síst þegar þess er
gætt, hve ungar þær
eru að árum.
Auðheyrt var og líka
sýnilegt, að Hanna
Dóra hefur meðfram
skólanámi sótt einka-
tíma hjá próf. Hanne-
Lore Kuhse. Söng-
tækni Hönnu Dóra og
glæsileg framkoman á
sviðinu bai' þessum merka kennara
fagurt vitni.
Þegar gagnrýnendur blaðanna
tala um tækni er ég hálfhrædd um
að þeir greini ekki á milli raddbeit-
Tónleikar
Það var bráðgaman að
verða vitni að því, segir
Ágústa Ágústsdóttir,
að tvær ungar stúlkur
syngja eins og sá, sem
valdið hefur.
ingar og kropptækni. Hérlendis er
látið duga að kenna nemendum ein-
hveija hálf-óskilgreinda „raddbeit-
ingu“, sem krítíkin leggur svo
blessun sína yfir, illu heilli.
Hanna Dóra Sturludóttir er
glæsilegt dæmi um söngkonu, sem
notið hefur frábærrar kennslu og
er á góðri leið með að verða klass-
ísk söngkona með betri tækni en ég
hefi áður séð á þessu sviði. Hún
mun í framtíðinni verða dramatísk-
ur sópran, enda veit hún sjálf að
Ágústa
Ágústsdóttir
Um friðun Þingvalla
og Þingvallavatns
LAGT hefur verið
fram á Aiþingi frum-
varp um þjóðgarðinn á
Þingvöllum og annað
mun væntanlegt um
um verndun Þingvalla-
vatns og vatnasviðs
þess.
Frumvörp hafa áður
verið unnin varðandi
mál þessi, sem hafa
geymt ákvæði er leitt
hefðu af sér mikla
röskun á forræði
heimamanna á málefn-
um byggðar sinnar,
eignaskerðingu og ver-
ið til þess fallin að
raska fastri búsetu
hefðu þau verið samþykkt sem lög.
Árið 1983 birti dagblað í Reykja-
vík viðtal við Pétur Jónasson, þá
prófessor í Danmörku, þar sem
hann sagði Þingvelli í bráðri hættu.
í erindi sem hann flutti það ár á að-
alfundi Landvemdar varaði Pétur
við þeirri þróun, sem væri á Þing-
vallasvæðinu, og sagði að með sama
áframhaldi „yrði það orðið ónýtt um
aldamót vegna ofbeitar, uppblást-
urs, átroðnings og mengunar frá
sumarbústaðabyggð". Jafnframt
sagði Pétur, að rétt væri að segja
upp ábúð á ríkisjörðunum Brúsa-
stöðum, Kárastöðum og Heiðarbæ
og bæta þeim við þjóðgarðinn og að
„sumarbústaðafarganið" vestan
vatnsins og í Grafningnum yi'ði að
fjarlægja.
Sem betur fer reyndist Pétur
ekki sannspár og fólk
það sem bjó á framan-
töldum jörðum 1983
býr þar enn.
Þegar frumvarp til
laga nr. 59/1928 um
friðun Þingvalla var til
meðferðar á Alþingi
sætti það harðri gagn-
rýni hversu mikið land
féll undir friðunina,
m.a. jarðimar Vatns-
kot, Skógarkot,
Hrauntún og Gjábakki,
en búseta og búrekstur
var á öllum jörðunum.
Meðal þingmanna,
sem beittu sér gegn því
að taka svo mikið land,
voru Jón Þorláksson, Pétur Ottesen
og Magnús Guðmundsson. Allir
töldu þeir minna nægja og að afleið-
ing friðunarinnar yrði sú, að búseta
legðist af á býlum þessum.
Þeir reyndust sannspáir og á
næstu árum fækkaði íbúum Þing-
vallasveitar um röskan þriðjung, til
mikils skaða fyrir það fólk sem eftir
sat í sveitinni.
Búskapur hefur lengi ekki verið
rekinn á Þingvallabænum og hæpið
að þar teljist lengur fóst búseta, en
þar sátu löngum öflugir klerkar
sem deildu kjörum með íbúum
sveitarinnar. Auðn og tóm hvílir því
meirihluta árs yfir öllu hinu friðaða
landi í Þingvallasveit.
í frumvarpinu sem nú er lagt
fram um þjóðgarðinn er gert ráð
fyrir að bæta jörðunum Brúsastöð-
Landauðnarkvaðir
Öllum eðlilegum mark-
miðum um meðferð
lands, gróðurvernd og
umferðarrétt í Þing-
vallasveit, segir Svein-
björn Dagfínnsson, er
hægt að ná án þess að
til komi ný lög.
um og Kárastöðum við þjóðgarðs-
landið. I samræmi við það sem áð-
ur hefur gerst í byggðarlaginu má
ætla að þess verði ekki langt að
bíða, verði frumvarpið samþykkt,
að búseta fólks með eigin rekstur
leggist af á jörðum þessum og þögn
auðnarinnar leggist yfir þær
einpig.
Ástæða er til að benda á, að skv.
núgildandi lögum má engin mann-
virki, ræktun eða byggingar gera á
þessum jörðum án samþykkis Þing-
vallanefndar. Jarðirnar hafa sam-
eiginleg not útlands með öðrum býl-
um Þingvallatorfunnar sem eru
reyndar í eyði. Þingvallanefnd hefur
því flest ráð ábúenda í höndum sér.
Stjómvöld hafa lagt áherslu á að
viðhalda svo sem aðstæður leyfa bú-
setu í dreifbýli á íslandi. Það fælist
því mikil þversögn í því að setja lög,
Sveinbjörn
Dagfínnsson
sem mundu mjög líklega leiða af sér
fækkun íbúa í Þingvallasveit um-
fram það sem þegar er orðið.
í Álpafjöllum Mið-Evi’ópu hefur
um langan aldur þróast mannlíf með
fastri búsetu bændafóks. Afrakstur
af landbúnaði veitir þessu fólki ekki
lengur viðunandi lífsafkomu. Öll þau
ríki sem lönd eiga að Ölpunum
leggja á það áherslu að viðhalda þar
mannlífi þannig að þar sé lifandi
land fólks og búfjár. Umtalsverðir
búsetustyrkir eru greiddir til þess
að svo megi vera, auk þess að stuðla
að atvinnutækifærum fyrir fólkið í
heimabyggðum, m.a. við ferðaþjón-
ustu.
Margfalt þyngri rök mæla með því
að meta það og þakka, að fólk skuli
hafa setið býli sín í Þingvallasveit,
þrátt fyrir mikla erfiðleika sem
strjálbýlið skapar og að veita stuðn-
ing til að efla búsetuna, frekar en að
gera nokkuð það sem skaðar hana.
Öllum eðlilegum markmiðum um
meðferð lands, gróðurvemd og um-
ferðarrétt í Þingvallasveit er hægt
að ná án þess að til komi ný lög. Auk
þess að stuðla að því að í Þingvalla-
sveit viðhaldist búseta fólks með eig-
in rekstur, þannig að þar sé lifandi
land bændafólks og búsmala, er fóst
búseta við jaðar fjallaauðnanna ör-
yggismál. Fjöldamörg dæmi era
þess að bændur Þingvallasveitar hafi
gi-eitt fór fólks og hjálpað ferðafólki
úr alvarlegum erfiðleikum. Síðast í
haust báru heimamenn gæfu til að
bjarga fólki í nauðum á Þingvalla-
vatni á myrku haustkvöldi. Kunnug-
leiki þeirra og rétt viðbrögð munu þá
hafa bjargað mannslífum.
Um verndun Þingvallavatns
Mörg lög eru í gildi sem tryggja
vernd Þingvallavatns. Má þar nefna
lög um náttúruvernd nr. 93/1996. I
17. gr. laganna segir m.a. að ekki
megi „saurga vatnsból eða spilla
vatni, hvort heldur er rennandi vatn
í ám og lækjum eða í stöðuvötnun
og brunnum". Einnig má nefna
vatnalög nr. 15/1923 og lög um holl-
ustuhætti og heilbrigðiseftirlit nr.
7/1998. Auk þess mun vera nær full- g
unnið frumvarp í umhverfisráðu-
neytinu um vernd nytjavatns.
Þung rök hníga að því að almenn B
landslög gildi um Þingvallavatn og
vatnasvið þess, jafnt og önnur vötn
landsins. Fullyrt skal hér að rök-
stuðningur fyrir nauðsyn gjörgæslu
á Þingvallavatni gagnvart mengun
byggist ekki á raunhæfri þörf.
Vatnið er tært sem heiðríkja him-
insins. Mengun er talin í lágmarki
og sú sem kann að finnast stafar |g
mest frá fuglum sem búa við vatnið
og sitja mikið á því. Þá er þess ■
einnig að geta, að kæmi til þess að m
taka neysluvatn á vatnasviði Þing-
vallavatns yrði tekið grunnvatn úr
borholum en ekki yfirborðsvatn.
Athygli vekur að í báðum nefndum
frumvörpum er gert ráð fyrir að
lögfesta, að ekki megi raska bú-
svæðum fiska sem lifa í Þingvalla-
vatni. Engin skilgreining er á því
hvað teljist röskun á búsvæðum. tg
Engin ákvæði er að finna varðandi
vernd „búsvæða" íbúa Þingvalla-
sveitar og greinilegt að umhyggja P
fyrir þeim er önnur hjá frumvarps-
höfundum en fyrir fiskabyggð.
Jón Þorláksson varaði við því á
Alþingi, þegar frumvarp til laga um
friðun Þingvalla var til meðferðar
árið 1928, að í því fælust „landauðn-
arkvaðir“. Hann setti hagsmuni
fólksins í sveitinni ofar öðru, en
fékk ekki ráðið.
Vonandi verður svo nú, að eignir 1.
og búseta fólks í Þingvallasveit þurfi
ekki að lúta landauðnarkvöðum.
Höfundur er lögfræðingur.