Morgunblaðið - 25.01.2000, Blaðsíða 10

10 ÞRIÐJUDAGUR 25. JANÚAR 2000
MORGUNBLAÐIÐ
FRÉTTIR
Samningur íslenska ríkisins við fslenska erfðagreiningu
Skiptar skoðanir meðal
stj órnarandstöðunnar
Ögmundur Margrét Sverrir
Jónasson Frímannsdóttir Hermannsson
TALSMENN stjórnarandstöðunn-
ar eru ekki á einu máli um ágæti
samnings íslenska ríkisins við Is-
lenska erfðagreiningu um miðlæg-
an gagnagrunn á heilbrigðissviði.
Ögmundur Jónasson, þingmaður
Vinstrihreyfingarinnar - græns
framboðs, sagði að þingflokkur VG
hefði frá upphafi verið mjög and-
vígur því að gerður yrði viðskipta-
samningur við fyrirtæki um nýt-
ingu á heilsufarsupplýsingum
þjóðarinnar.
„Því miður tel ég að hér sé verið
að stíga óheillaspor, sem síður en
svo verði vísindum og rannsóknum
til framdráttar," sagði Ögmundur.
„Verið er að koma á fót einokun og
þetta er skref aftur í tímann og í
hróplegri mótsögn við opið vísinda-
samfélag, sem byggist á frjálsu
flæði upplýsinga og þekkingar.“
Ögmundur sagði að öryggi ein-
staklinga væri ekki tryggt í gagna-
grunninum, líkt og kveðið hefði ver-
ið á um í lögunum.
„Mannvernd hefur þegar bent á
þetta, sem og Læknafélag Islands
og því finnst mér algjörlega út í
hött að vísa frá kröfunni um upplýst
samþykki.
Að sjálfsögðu munu einhverjir
fagna þessu. Það á t.d. við um al-
þjóðleg tryggingafélög, sem íslensk
erfðagreining hefur þegar boðið að-
stoð sína. Eins og menn vita þurfa
þau á upplýsingum að
halda til að geta flokkað
fólk í áhættuhópa, en sam-
kvæmt þeim er síðan mis-
munað í iðgjöldum. Þar
með verður fólki sem hefur
sjúkdóma eða er í áhættu-
hópi gert ókleift að vernda
sig.
Abyrgð íslenskra stjórn-
valda er mjög mikil í þessu
máli og öll digru fyrirheitin
um að þetta muni skila
miklu í ríkissjóð hafa skroppið sam-
an,“ sagð Ögmundur en Islenskri
erfðagreiningu er skylt að greiða 70
milljónir króna í árgjald auk 6% af
hagnaði fyrir skatta, vegna gagna-
grunnsins, sú upphæð mun þó
aldrei vera hærri en 70 milljónir.
„Þetta eru smáaurar samanborið
við þá hagsmuni sem verið er að
fórna,“ sagði Ögmundur. „Það væri
fróðlegt að vita hversu miklu ríkis-
stjórnin hefur eytt í þetta mál.“
Vantar skýrari
endurskoðunarreglur
Margrét Frímannsdóttir, tals-
maður Samfylkingarinnar, sagði að
samningurinn um gagnagrunninn
kæmi engan veginn á óvart.
„Þetta er nokkuð sem maður hef-
ur búist við frá því lögin voru sam-
þykkt,“ sagði Margrét. „Mér finnst
hins vegar samningurinn vera til
mjög langs tíma og að eðlilegra
hefði verið að hafa hann styttri.
Ég hef ekki séð hvernig tryggja á
fullkomna persónuvernd með þess-
um gagnagrunni, en reikna fastlega
við því að heilbrigðisráðherra fari
ítarlega yfir málið með heilbrigðis-
og trygginganefnd. Þá finnst mér
vanta skýrari endurskoðunarregl-
ur, en mér finnst mjög mikilvægt að
Alþingi fái að fylgjast mjög náið
með þessum málum.
Þegar þessi lög voru til umræðu á
þinginu á sínum tíma þá var sagt að
þetta væri eitt mikilvægasta mál
sem Alþingi hefði rætt.
Gerðar voru mjög margar at-
hugasemdir við lögin og hefur
stjórnarandstöðunni ekki enn verið
kynnt hvort og þá hvernig tekið
hafi verið tillit til þeirra.
Ég tel þörf á því að um leið og
einhver reynsla hefur fengist á
framkvæmd þessara laga þá
þurfi að fara yfir þá reynslu
bæði af hálfu ráðuneytis og
jafnvel þingsins og endur-
skoðunarákvæði þyrftu að
vera í samræmi við það.“
Varðandi greiðslur ís-
lenskrar erfðagreiningar til
ríkissjóðs, sagði Margrét:
„Það er alveg ljóst að
þetta er ekki há leiga miðað
við þær upplýsingar, sem um
er að ræða í gagnagrunnin-
um. Það gera sér allir grein fyrir
því að þarna eru mjög mikil verð-
mæti á ferðinni. Mér finnst hins
vegar mjög óeðlilegt að tala um
þessar greiðslur sem einhvern auð-
lindaskatt, því þó greiddir séu rúm-
ir 1,5 milljarðar á 12 ára samnings-
tíma, þá er það ekki há upphæð, að
mínu mati.
Miklir möguleikar fyrir hendi
Sverrir Hermannsson, formaður
Frjálslynda flokksins, sagðist frá
upphafi hafa verið mikill áhuga-
maður um gagnagrunnsmálið.
„Það liggur allt í ættum, allt erf-
ist og ég hygg að þessi starfsemi
muni leiða til stórkostlegs árang-
urs,“ sagði Sverrir. „Einkaleyfi er
svolítið vafasamt, en það eru bara
svo miklir möguleikar fyrir hendi.
Ég vona að þetta verði okkur ís-
lendingum til góðs.“
Atvinnu-
leysi mæld-
ist 1,8% í
desember
ATVINNULEYSI á landinu
mældist 1,8% í desember skv.
mánaðarlegu yfirliti Vinnu-
málastofnunar yfir atvinnu-
ástandið en þetta er aukning
um 0,3% frá því í nóvember. Þar
af er atvinnuleysi hjá körlum
1,3% en hjá konum 2,4% en alls
voru skráðir atvinnuleysisdag-
ar hjá körlum 21 þúsund en
tæplega 31 þúsund hjá konum.
Atvinnuleysi hefur ekki
mælst jafn mikið síðan í júní á
síðasta ári en var hins vegar
nokkru meira á fyrstu mánuð-
um ársins 1999. Alls voru skráð-
ir atvinnuleysisdagar á landinu
öllu í desember tæplega 52 þús-
und, sem er aukning um ríflega
7 þúsund frá mánuðinum á und-
an en hins vegar fækkun um ríf-
lega 20 þúsund frá desember-
mánuði 1998.
Atvinnuleysi jókst um 15,9%
að meðaltali á milli mánaða en
undanfarin tíu ár hefur atvinnu-
leysi aukist um 25,6% að meðal-
tali frá nóvember til desember
og því er árstíðarsveiflan milli
nóvember og desember nú tals-
vert minni en í meðalári.
Atvinnuleysisdagar í desem-
ber síðastliðnum jafngilda því
að 2.383 manns hafi að meðaltali
verið á atvinnuleysisskrá í mán-
uðinum. Þar af eru 971 karlar
og 1.412 konur. Er áætlað í yfir-
liti Vinnumálastofnunar að at-
vinnuleysið í janúar aukist örlít-
ið, verði á bilinu 1,8% til 2,1%.
Formaður Mannverndar ósáttur við rekstrarleyfí
gagnagrunns á heilbrigðissviði
Brot framin á grundvall-
arréttindum sjúklinga
Formaður Læknafélags íslands um rekstr-
arleyfí gagnagrunns á heilbrigðissviði
Samþykki sjúkl-
inga liggi fyrir
PÉTUR Hauksson, formaður
Mannverndar, telur að brot séu
framin á grundvallarréttindum
sjúklinga, þar sem persónuverndar
sé ekki nægilega gætt í rekstrar-
leyfi gagnagrunns á heilbrigðis-
sviði og að slæmt sé að ekki skuli
vera hægt að segja sig úr grunnin-
um eftir að upplýsingar eru komn-
ar þangað inn. Hann segir að það
séu viss vonbrigði að ekki hafi ver-
ið tekið tillit til gagnrýnisradda við
gerð rekstrarleyfisins.
„Okkur finnst að í það minnsta
hefði átt að fara eftir tilmælum
landlæknis sem hefur krafist þess
að unnt verði að hætta þátttöku í
gagnagrunnsrannsókn hvenær
sem er. Það verður ekki hægt að
segja sig úr grunninum eftir á
þegar upplýsingar eru komnar inn
í grunninn. Það verður ekki heim-
ilt að afmá upplýsingar um ein-
staklinga. Þetta er mjög mikið
brot á grundvallarréttindum sjúkl-
inga að okkar mati.“
Þá telur Pétur að fara hefði átt
að tilmælum Mannverndar,
Læknafélagsins og Alþjóða lækna-
samtakanna um að þátttaka
byggðist á upplýstu samþykki eða
a.m.k. einhvers konar formlegu
samþykki sjúklingsins. Pétur segir
að þessu hefði verið hægt að koma
inn í rekstrarleyfið. Það hafi ekki
verið gert og það séu vonbrigði og
hefur hann því hvatt fólk til að
skrá sig úr gagnagrunninum.
Aðeins kennitala sjúklinga
verður dulkóðuð
Pétur segir að miklvægt sé að
átta sig á því að í gagnagrunninum
verði engar upplýsingar dulkóðað-
ar nema kennitala viðkomandi.
Hann telur það
villandi orðalag
sem notað er í
viðauka með
rekstrarleyfinu,
þar sem stend-
ur að upplýs-
ingar séu kóð-
aðar.
„Hjúskapar-
staða pr t.d.
kóðuð og menn
hafa misskilið
þetta og haldið að um dulkóðun sé
að ræða. En það er það alls ekki,
heldur er þetta bara einföld kóðun
sem er notuð í öllum sjúkraskrám
í dag, 01 þýðir ógiftur og 02 þýðir
giftur o.s.frv. í gagnagrunninum
verður t.d. gefinn upp aldur, sveit-
arfélag, hjúskaparstaða og aðrar
félagslegar upplýsingar auk upp-
lýsinga um andlega líðan, en þess-
ar upplýsingar verða algerlega
ódulkóðaðar."
Auk þess segir Pétur að það hafi
valdið vonbrigðum að þrátt fyrir
að margsinnis hafi verið fullyrt að
eingöngu tölulegar upplýsingar
færu í grunninn, komi fram í við-
auka með rekstrarleyfinu að marg-
víslegur texti verði tekinn inn í
gagnagrunninn. Þar á meðal verði
t.d. færður þar inn texti úr hjúkr-
unarupplýsingum, sem séu mjög
viðkvæmar upplýsingar um and-
lega getu og fleira, sem settar
verða í gagnagrunninn ódulkóðað-
ar og í textaformi.
Slá ryki í augun á fólki
Pétur segir að þau rök sem sett
eru fram fyrir því að ekki sé leyfi-
legt fyrir einstaklinga að fjarlægja
upplýsingar úr grunninum eftir á
standist á engan hátt. „Það er al-
veg ljóst að það verður bætt inn
nýjum upplýsingum um einstakl-
inga sem eru í gagnagrunninum.
Ef einhver er á lyfi og fær síðan
aukaverkanir af lyfinu, þá þarf að
koma því inn í gagnagrunninn,
annars er lítið gagn að honum.
Hann verður sem sagt uppfærður,
sem er mjög eðlilegt, og til þess að
uppfæra hann þarf að vera hægt
að finna einstaklingana. Auðvitað
er það hægt og það verður gert,
þannig að það er verið að slá ryki í
augun á fólki þegar sagt er að það
skerði öryggið ef hægt sé að finna
einstakling í gagnagrunninum.
Þetta er mjög alvarlegt mál og það
er verið að blekkja fólk með þessu
tali um að það skerði öryggið ef
hægt sé að afmá upplýsingar."
Ríkið sver af sér bótaskyldu
Að sögn Péturs eru margir aðil-
ar að kanna möguleika á málshöfð-
un til að prófa lögmæti gagna-
grunnslaganna gagnvart stjórnar-
skránni og mannréttindasáttmála
Evrópu. I þessu sambandi segir
Pétur að benda megi á, að stjórn-
völd virðist gera sér grein fyrir því
að þetta muni að öllum líkindum
lenda fyrir dómstólum. Pétur telur
að í 15. grein samkomulags á milli
heilbrigðisráðherra og íslenskrar
erfðagreiningar um skaðleysi sé
ríkið að sverja af sér ábyrgð sem
bótaskyldur aðili.
„Það er mjög merkilegt að ríkið
skuli sverja af sér bótaskyldu og
vísbending um að stjórnvöld geri
sér grein fyrir að þetta endi fyrir
dómstólum og vilji því ekki taka á
sig fjárhagslega áhættu.“
SIGURBJÖRN
Sveinsson, for-
maður Læknafé-
lags Islands,
segir að Lækna-
félagið breyti
ekki afstöðu
sinni gagnvart
rekstrarleyfi
fyrir gagna-
gnmn á heil-
brigðissviði,
miðað við það
sem nú liggur fyiir. Hann segir
Læknafélagið líta svo á að upplýs-
ingar, sem færðar verði í gagna-
grunninn, verði persónugreinanleg-
ar og að engin sátt muni ríkja meðal
lækna um gagnagrunninn á meðan
samþykki sjúklinga um þátttöku í
honum sé ekki tryggt.
Að sögn Sigurbjörns telur
Læknafélagið að leyfið sé gefið út á
grundvelli gallaðra laga, þar sem að
lögin um gagnagrunn geri ekki ráð
fyrir samþykki sjúklinganna við að
flytja um þá upplýsingar í grunninn
og þær nýttar þar.
„Þetta mun leiða til þess að iækn-
ar verða þvingaðir til að brjóta trún-
aðarskyldu sína við sjúklinga. Marg-
ir hafa talið að læknar hefðu eitthvað
um það að segja hvaða upplýsingar
eru færðar eða hvort að þær verða
færðar, en það er misskilingur.
Læknar hafa ekkert með fram-
kvæmdina að gera í þessu máli, það
er alfarið í höndum stjórna sjúkrast-
ofnana.
Getur farið á versta veg
Allmargir læknar lýstu því yfir í
desember 1998 að þeir vildu ekki
standa að málum á þennan hátt og
myndu ekki geta hugsað sé að þetta
yrði gert án þess að þeir vissu um af-
stöðu sjúklinganna og hefðu sam-
þykki þeirra. Ennfremur hafa lækn-
ar ritað sjúkrastofnunum bréf þar
sem þeir fara fram á að í samning-
um, sem gerðir verða við leyfishaf-
ann, verði það gert að skilyrði að
samþykki sjúklinganna þurfi til þess
að upplýsingar um þá verði nýttar í
þessu skyni."
Hann segir að verði ekki farið að
þessum tilmælum læknanna, sé
komin upp ákveðin pattstaða, sem
erfitt sé að sjá hvernig leysa eigi úr
nema fyrir dómstólum. „Sátt getur
auðvitað orðið ef allir hlutaðeigandi
sameinast um að koma samþykkis-
kröfunni í framkvæmd. Og þá er að
minni hyggju engin þörf á málar-
ekstri. Ef hins vegar enginn vilji er
fyrir hendi til þess, þá getur þetta
allt farið á versta veg.“
Ríkur skilningur á notkun
gagnagrunna við rannsóknir
Meirihluti lækna er, að sögn Sig-
urbjöms, á móti grunninum eins og
lögin eru útfærð í höndum löggja-
fans, ráðuneytisins og sérleyfishaf-
ans. Það þýði þó ekki að læknar séu
á móti notkun gagnagrunna í rann-
sóknaskyni. Sigurbjörn segir að
læknar hafi almennt ríkan skilning á
þýðingu notkunar gagnagnmna við
læknisfræðilegar rannsóknir, en
þetta sérstaka tilvik hugnist ekki
meirihluta læknastéttarinnar.
„Að fá samþykki allra um þátt-
töku í gagnagrunninum er fram-
kvæmdaatriði sem þarf að leysa.
Menn verða að taka ákvörðun um
þetta „prinsipp", en ekki að kasta
því bara vegna þess að það er óþægi-
legt eða erfitt í framkvæmd. Þetta er
spurning um meginreglur og þróun
persónuréttar og þá verðum við bara
að finna leiðir í framkvæmdinni."
Pétur
Hauksson
Sigurbjörn
Sveinsson