Morgunblaðið - 01.05.2001, Page 59

UMRÆÐAN
MORGUNBLAÐIÐ ÞRIÐJUDAGUR 1. MAÍ 2001 59
AÐ FRUMKVÆÐI
siðaráðs landlæknis
hefur Alþingi sett lög
um lífsýnasöfn. Tóku
þau gildi hinn 1. janúar
sl. Markmið laganna
er „að heimila söfnun,
vörslu, meðferð og
nýtingu lífsýna úr
mönnum með þeim
hætti að persónuvernd
sé tryggð, gætt sé
hagsmuna líf-
sýnisgjafa og nýting
lífsýnanna þjóni vís-
indalegum og læknis-
fræðilegum tilgangi og
stuðli að almanna-
heill“.
Orðið lífsýni er trúlega ekki
mörgum tamt í munni. Samkvæmt
lögunum er lífsýni skilgreint sem
„lífrænt efni úr mönnum, lifandi eða
látnum, sem veitt getur um þá líf-
fræðilegar upplýsingar“. Þar getur
t.d. verið um að ræða sýni á borð við
blóð, merg, húðsýni, þvag, hráka,
saur eða legstrok. Lögin gilda þó
ekki um egg og sæði sem safnað er
vegna tæknifrjóvgana né um
frjóvguð egg.
Þjónusturannsóknir
og vísindarannsóknir
Í lögunum er gerður mikill grein-
armunur á öflun lífsýna til þjón-
usturannsókna annars vegar og öfl-
unar sýna fyrir vísindarannsóknir
eingöngu hins vegar.
Þjónusturannsóknir eru rann-
sóknir sem framkvæmdar eru
vegna heilbrigðisþjónustu við ein-
staklinginn, til dæmis þegar heim-
ilislæknir eða sérfræðingur á stofu
eða sjúkrahúsi óskar eftir að tekið
sé lífsýni úr sjúklingi til sjúkdóms-
greiningar eða til þess að fylgjast
með framgangi meðferðar. Við öfl-
un sýna vegna þjónusturannsókna
er gengið út frá svokölluðu ætluðu
samþykki fyrir því að sýnið verði
geymt og hugsanlega notað síðar til
vísindarannsókna án þess að sér-
stakrar heimildar verði aflað frá
viðkomandi einstaklingi eða að
hann verði sérstaklega látinn af því
vita. Skriflegar upplýsingar um að
sýnið kunni að verða varðveitt og
notað síðar til vísindarannsókna, án
sérstakrar heimildar, eiga þó alltaf
vera aðgengilegar þar sem sýni eru
tekin.
Hins vegar þarf alltaf að afla upp-
lýsts skriflegs samþykkis sjúklings
ef eingöngu er um vísindarannsókn
að ræða, þ.e. ef lífsýni eru fengin frá
einstaklingum, að frumkvæði vís-
indamanna, til notkunar við rann-
sóknir sem hafa eingöngu vísinda-
lega þekkingarleit að markmiði.
Upplýst samþykki er skriflegt
óþvingað samþykki einstaklings,
þ.e. samþykki sem veitt er af fúsum
og frjálsum vilja, eftir að einstak-
lingur hefur fengið upplýsingar um
markmið með töku sýnisins, gagn-
semi þess, áhættu samfara tökunni
og um það að lífsýnið verði varðveitt
til frambúðar í lífsýnasafni. Ein-
staklingi er að sjálfsögðu alltaf
heimilt að hafna þátttöku í vísinda-
rannsókn eða hætta þátttöku í vís-
indarannsókn á hvaða stigi sem er.
Varðveisla lífsýna
Samkvæmt nýju lögunum á að
vista í lífsýnasafni þau lífsýni, sem
varðveita á til frambúðar. Sett eru
ströng skilyrði í lögunum fyrir leyfi
til að stofna og starfrækja slíkt
safn.
Að sjálfsögðu getur einstaklingur
alltaf neitað því að gefa lífsýni sem
ætlað er til vísindarannsókna ein-
göngu. Samkvæmt lögunum getur
hann líka í eitt skipti fyrir öll lagt
bann við því að sýni sem tekið er
vegna þjónusturannsókna sé geymt
og notað til hugsanlegra vísinda-
rannsókna síðar meir. Einstakling-
ur getur hvenær sem er afturkallað
samþykki sitt fyrir vistun lífsýnis í
lífsýnasafni og notkun þess, hvort
heldur sem um er að ræða ætlað
samþykki eða upplýst. Er skylt að
verða við þeirri beiðni. Landlækni
er í lögunum falin umsjá úrsagn-
arskráa og skulu úrsagnir berast
landlækni á sérstökum eyðublöðum
sem innan skamms mun verða
dreift á staði þar sem lífsýni eru
tekin.
Í almennum ákvæðum laganna
segir: „Aldrei skal setja hagsmuni
vísinda og samfélags ofar hagsmun-
um lífsýnisgjafa. Óheimilt er að
mismuna lífsýnisgjafa á grundvelli
upplýsinga sem fengnar eru úr lífs-
ýni hans.“ Með setningu laga um
lífsýnasöfn er verið að setja ramma
sem tryggir að varsla, meðferð og
nýting lífsýna úr mönnum verði
með þeim hætti að virðing og rétt-
indi þegnanna séu tryggð.
Fyrir þá sem vilja kynna sér lög-
in um lífsýnasöfn í heild er bent á
slóðina:
http://www.althingi.is/lagas/
nuna/2000110.html og á reglugerð
þeim að lútandi: http://brunn-
ur.stjr.is/interpro/htr/htr.nsf/pa-
ges/wpp0146.
Lög um lífsýnasöfn
Guðrún Kr.
Guðfinnsdóttir
Lög
Lífsýni, segja Guðrún
Kr. Guðfinnsdóttir og
Matthías Halldórsson,
er skilgreint sem „líf-
rænt efni úr mönnum,
lifandi eða látnum, sem
veitt getur um þá líf-
fræðilegar upplýsingar“.
Guðrún er verkefnisstjóri land-
læknisembættisins. Matthías er
aðstoðarlandlæknir.
Matthías
Halldórsson
B ú s e t i h s f . S k e i f u n n i 1 9 s í m i 5 2 0 - 5 7 8 8
w w w . b u s e t i . i s
Búseti auglýsir
Engin endursöluíbúð til úthlutunar í maí,
auglýsum næst 8. maí,
nýbyggingu að Kristnibraut 65-67