Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 10

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
foreldra og þó sérstaklega á konuna. Konan ýmist
velur að fara ekki í greiningu, eða fer í greiningu og í
kjölfarið í fóstureyðingu eða ekki í fóstureyðingu.
Með því að geta valið hvort það barn sem hún ber
undir belti muni lifa eða deyja tekur konan í einhverj-
um skilningi á sig ábyrgð á því hvernig sá einstak-
lingur er og verður sem hún mun fæða. Ábyrgðin
felst meðal annars í því að ef tiltekinn galli er þekktur
og konan velur að ganga engu að síður með barnið þá
hefur hún í raun tekið ákvörðun sem hún þurfti ekki
áður að taka. Segja má að hinn nýi einstaklingur sé
ekki lengur einungis í Guðs hendi heldur er líf hans
eða dauði, jafnvel heilbrigði eða fötlun, einnig í hendi
hinnar verðandi móður.
Allt það val sem hér um ræðir eykur álag og
áhyggjur kvenna á meðgöngunni og getur því jafnvel
breytt eðli þeirrar upplifunar sem meðgangan er. Pað
er því mikilvægt að notkun skimprófa og greiningar-
prófa sé ígrunduð af skynsemi og byggi á faglegum
grunni. Kæruleysisleg nolkun þeirra getur haft skað-
leg áhrif á líf verðandi foreldra og jafnvel framtíð
bams. Mikilvægt er að stilla fólki ekki upp frammi
fyrir valkostum sem eru þeim fremur til ógagns en
gagns.
Siðferðisleg staða fóstursins
Erfitt er að ræða um boðlega valkosti án þess að leiða
hugann að siðferðislegri stöðu fóstursins. Sú umræða
er þó ávallt erfið og mun ég ekki reyna að draga
neinar afgerandi línur eða setja fram algildar skil-
greiningar í því efni. Pó vil ég taka undir þá skoðun
að siðferðisleg staða fóstursins styrkist er á líður
meðgönguna. I ljósi þessarar forsendu má kannski
segja að í upphafi meðgöngunnar eigi fóstrið ekki
hlut að máli. Flest erum við þó á þeirri skoðun að nýtt
líf, eftir að það hefur kviknað, á rétt á meiri virðingu
en til dæmis táneglur eða hár. Þegar líður á með-
gönguna sýnum við því lífi sem hér um ræðir meiri
tillitssemi og virðingu. í lok meðgöngutímans nær
það siðferðislegri stöðu nýfædds barns og verður
óumdeilanlega aðili máls. Því til stuðnings má benda
á hin erfiðu tilvik þar sem kona er jafnvel látin gang-
ast undir keisaraskurð gegn vilja sínum til að bjarga
lífi barnsins. Hér er hið ófædda barn einnig orðið
skjólstæðingur læknisins og er réttur þess til lífs og
velferð þess orðið vilja móður yfirsterkari. Það er
erfitt að segja hvenær barn nær þessum rétli. Heil-
brigt barn virðist öðlast sjálfstæðan rétt til lífs á
undan barni sem ekki er heilbrigt. Ef sú er raunin þá
er mikilvægt að gera sér grein fyrir af hverju það er og
hvaða rök liggja því til grundvallar. Ein sterkasta
réttlætingin fyrir því að ljúka meðgöngu langt geng-
ins fósturs (20 vikur) er sú að líf þess yrði erfitt og
þjáningarfulll og þar með ekki þess virði að lifa því.
Einnig má benda á rök þess eðlis að líf aðstandenda
yrði erfitt og umönnun barns of krefjandi ef það
myndi lifa.
Hér þarf að yfirvega hvaða gallar eða sjúkdómar
falla undir þessa lýsingu og réttlæta það að bjóða upp
á þann valkost að ljúka meðgöngunni. í tilvikum
fóstra með Downs heilkenni þurfum við að spyrja
þeirrar spurningar hvort ofangreind rök eigi við. Það
er umhugsunarvert að nýfætt barn með Downs heil-
kenni virðist njóta nákvæmlega sama réttar til lífs og
önnur börn og vafasamt væri til dæmis að bjóða þann
valkost að gera ekki einfalda hjartaaðgerð á nýfæddu
barni og bíða þess að það deyi af þeirri einu ástæðu
að barnið væri með Downs heilkenni. Ef rétt er að
bjóða fóstureyðingu við 20 vikna meðgöngu vegna
þessa heilkennis þá byggist það væntanlega á því að
siðferðisleg staða fósturs með Downs heilkenni er á
því stigi veikari en fóstra sem ekki hafa sjáanlega
galla. I Ijósi dæmisins virðist þó barn með Downs
heilkenni hafa sambærilegan rétt og heilbrigt barn
við fæðingu en það er ljóst að það öðlast hann síðar á
meðgöngunni. Við þurfum að skoða þau rök sem þar
liggja lil grundvallar og vera sátt við þau. Þau eru
forsenda þess að það sé faglega rétt að bjóða upp á
þann valkost að eyða fóstri með Downs heilkenni á
því stigi meðgöngunnar þegar almennt er talið rangt
að eyða heilbrigðum fóstrum.
Viðhorf fagmannsins
Frá sjónarhóli fagmannsins eru takmörk fyrir þeirri
þjónustu sem hann getur boðið upp á. Þótt heilbrigð-
isstarfsmaður búi yfir tiltekinni, tæknilegri getu, þá er
ekki þar með sagt að sjúklingar eigi heimtingu á að fá
slíka þjónustu. Sjúklingur er ekki neytandi þjónust-
unnar í sama skilningi og þegar gengið er inn í verslun
og keypt það sem hugurinn gimist. Læknirinn er með
öðrum orðum ekki ofurseldur vilja sjúklingsins, þvert
á móti er hann ávallt bundinn af því að starfa í anda
fags síns og verður að stefna að því að starfa innan
þess ramma sem fagið setur honum. Það hlutverk sem
þyngst vegur í starfi heilbrigðisstétta er að lækna og
líkna og þau gildi sem vega þyngst eru lífið og heilsan.
Sjálfræði eða vilja sjúklingsins og þeirra sem næsl
honum standa ber tvímælalaust að virða og þá á þann
hátt að ekki sé hægt þvinga nokkurri meðferð upp á
einstakling gegn vilja hans (sé hann með réttu ráði og
rænu). Það er mikill munur á þessu og þeirri staðhæf-
ingu að til að virða sjálfræði sjúklings sé nauðsynlegt
að hann eigi rétt á meðferð að eigin vali. Þegar læknir
setur fram valkosti í kjölfar fósturgreiningar er mikil-
vægt að hann íhugi hvaða valkostir eru innan faglegs
ramma. Rangt er að bjóða valkost sem ekki er fagleg-
ur þó hann sé tæknilega mögulegur. Má þá aftur
nefna að þótt tæknilega sé hægt að skera úr um hvort
fóstur er drengur eða stúlka þá væru það ekki fagleg
vinnubrögð að bjóða fóstureyðingu vegna þess að kyn
fóstursins væri ekki í samræmi við óskir fjölskyldunn-
ar. Færa má rök fyrir því að með því að bjóða slíkan
valkost væri læknirinn fremur að skaða hagsmuni
skjólstæðings síns en að auka sjálfræði hans.
10 Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42