Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Blaðsíða 23

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
eyðingu getur í margra augum verið eina leiðin til
þess að þora að hefja meðgöngu. En það er mín
skoðun að fósturgreining ætti eingöngu að vera
sjálfsögð ef hægt er að grípa inn í með meðferð (og
þar tel ég fóstureyðingu ekki vera meðferð), annars
ætti hún að vera val án þrýstings þar sem tilvonandi
foreldrum er að fullu gerð grein fyrir tilgangi grein-
ingar og hvaða möguleikum þeir standa frammi fyrir
ef greining reynist jákvæð. Rétt skal vera rétt. Við
verðum að sjá til þess að ekki sé verið að framkvæma
ónauðsynlega greiningu og í framhaldinu fóstureyð-
ingu eingöngu vegna gamalla fordóma. í þessu sam-
bandi vil ég benda á fóstureyðingarlögin nr. 25 frá
1975 þar sem stendur í 12. grein: „Áður en fóstureyð-
ing máfara fram, erskylt að konan, sem sœkir um að-
gerðina, hafi verið frœdd um áhœttu samfara aðgerð-
inni og luin hafi hlotið frœðslu um, hvaða félagsleg
aðstoð henni stendur til boða í þjóðfélaginu. Öll ráð-
gjöfog frœðsla skal veitt á óhlutdrœgan hátt. “
Einnig má benda á efni frá Ráðherranefnd
Evrópuráðsins, til dæmis samning frá 1996 (sem
undirritaður var að íslands hálfu 4. apríl 1997) um
verndun mannréttinda og mannlegrar reisnar að því
er varðar beitingu líffræði og læknisfræði (7-9).
Það er mín skoðun að það að eyða fóstri vegna
frávika ætti aldrei að vera sjálfsagl mál og eingöngu
neyðarúrræði. Hver möguleiki ætti að vera skoðaður
í kjölinn, bæði jákvæðar og neikvæðar hliðar. Við
verðum að vera viss um að réttur foreldra sé skýr,
þeirra val verði virt og á engan hátt bindandi. Ég tel
það algjöra nauðsyn að mótaðar verði skýrar starfs-
reglur um hvernig viðtölum við foreldra skuli háttað,
vandað verði til útgáfu á öllu efni og það sé óhlut-
drægt og án fordóma. Pá er ástæða til að leggja sér-
staka áherslu á að fylgt verði eftir ráðleggingum Al-
þjóðaheilbrigðisstofnunarinnar (WHO) um að ávallt
sé leitað lil hagsmunasamtaka eins og Landssamtak-
anna Þroskahjálpar varðandi álit og ráðgjöf (10).
íslensku orðin „afbrigðilegt“, „vanskapað“ og
„vangefið" eru öll hlaðin neikvæðni. Það sem þessi
orð eiga hins vegar sameiginlegt er það að þau koma
öll fram, reyndar í sömu málsgreininni, í nýlegum
íslenskum bæklingi ætluðum tilvonandi foreldrum
(Legvatnsrannsókn, fósturgreiningardeild, kvenna-
deild Landspítala, janúar 1998).
Þegar ég lít sjö ár aftur í tímann og reyni að
ímynda mér hvað ég hefði gert hefði ég haft völina, er
ég alls ekki viss um að á þeim tímapunkti hefði ég
valið rétt, það er að segja ákveðið að eiga barnið. Ég
þekkti ekki fötlunina og vissi alls ekki hvað ég var að
fara út í. Minn siðferðisþroski og viðhorf til fatlaðra
breyttist ekki á einni nóttu. Ég las ekki einn bækling
og viðhorf mitt breyttist. Það er sú staðreynd sem
gerir mig hræddan, hræddan um þá foreldra sem
þurfa að taka ákvörðun í dag. Eru þau í sömu sporum
og ég var fyrir sjö árum, smeyk við hið óþekkta og
alls ekki með réttar forsendur til þess að taka
ákvörðun um svo mikilvægt mál?
Heimildir
1. Kingsley J, Levitz M. Count us in: Growing up with Down Syn-
drome. San Diego: Harcourt Brace & Company; 1994. ISBN 0-
15-150447-4.
2. Börnin okkar: börn meö Downs heilkenni. Reykjavík: For-
eldrar barna meö Downs heilkenni; 1996. ISBN 9979-60-246-5.
3. Bérubé M. Life as we know it. New York: Pantheons books;
1996. ISBN 0-67975-866-6.
4. Asch E, Asch A, eds. Parents. Prenatal testing and disability
rights. Washington: Georgetown University Press; 2000:72-88.
ISBN 0-87840-803-7.
5. Annerén G, Johansson I, Kristianssson I-L, Sigurösson F.
Downs-heilkenni. Pjaxi ehf.; 2000. ISBN 9979-9315-1-5.
6. Ryde-Brandt B. Mothers of primary school children with
Down's syndrome. How do they experience their situation?
Acta Psychiatrica Scand 1988; 78:102-8.
7. Samningur um verndun mannréttinda og mannlegrar reisnar
að því er varðar beitingu líffræöi og læknisfræði: Samningur
um mannréttindi og Iíflæknisfræöi. http://www.landlaeknir.is/
default.asp?lang=is&skjal=05,01,03,02
8. Ályktun Ráðherranefndarinnar R(92) 3 til aöildaríkjanna um
erfðaprófanir og erfðaskimun í heilbrigðisskyni. http://www.
landlaeknir.is/default.asp?lang=is&skjal=05,01,02,03
9. Tilmæli Ráðherranefndarinnar R (90) 13 til aðildarríkja varð-
andi forburðarerfðaskimun, forburðarerfðagreiningu og
erfðaráðgjöf þeim tengda. http://www.landlaeknir.is/default.
asp?lang=is&skjal=05,01,01,06
10. Proposed international guidelines on ethical issues in medical
genetics and genetic services, 1997. http://www.who.int/ncd/
hgn/hgethic.htm
Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42 23