Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Síða 41

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
í rannsókn Chittys og félaga (7) kom svipað sjón-
armið fram hjá foreldrunum sem töldu að ákvörðun-
in að halda meðgöngunni áfram hefði komið í veg
fyrir sektarkennd og vafa hjá þeim. Móðir lýsti því
þannig: „ Við sáum hann. Efég hefðifarið ífóstureyð-
ingu hefðum við ekki átt neinar minningar og ég hefði
haft þessa fóstureyðingu á samviskunni alla ævi. “
Einn möguleikinn sem lítið hefur verið fjallað um
hér á landi er að foreldrar gefi barn með Downs heil-
kenni til ættleiðingar. Ein hjón í rannsókn Helms og
félaga (10) voru nær ákveðin í að velja fóstureyðingu
þegar erfðaráðgjafi sagði þeim að til væru fjölskyldur
sem biðu eftir að ættleiða barn með Downs heilkenni.
Eftir að þau höfðu rætt það hvers vegna þau teldu sig
ekki ráða við aðstæður sem aðrir gætu sett sig í,
ákváðu þau að eignast barnið og ala það upp sjálf.
Viðbrögð - ákvörðun - stuðningur
Rannsókn Helms og félaga (10) byggðist á viðtölum
við 10 mæður sem ákváðu að ganga með börnin sem
greindust með Downs heilkenni. Þrátt fyrir að reynsl-
an væri misjöfn og sumt fagfólk væri jákvætt og hug-
hreystandi sögðu allar mæðurnar frá fundum með
fagfólki sem þeim fannst ekki styðja þær þegar þær
völdu að halda meðgöngunni áfram. Sú neikvæða
reynsla sem oftast var nefnd var að tala við lækni sem
taldi víst að móðirin myndi fara í fóstureyðingu. Sem
dæmi: „ Eg veit að þú sagðir að þú vildir ekki fara í
fóstureyðingu. Margir foreldrar segja það, en þegar
þeir mœta raunveruleikanum skipta þeir um skoðun. “
Rannsóknarniðurstöður varpa Ijósi á að heilbrigð-
isstarfsfólk beitir stundum þrýstingi og virðir ekki
alltaf samráðsleiðina sem skyldi (1,7,8,10). í íslensku
rannsókninni upplifðu tvennir foreldrar þrýsting frá
heilbrigðisstarfsfólki að fara í legvatnspróf og síðar í
fóstureyðingu. „ Pað var eins og hann œtlaði að fara
að borga kostnaðinn sjálfur að eiga þetta barn. Petta
kostar peninga ... Vitið þið hvað þið eruð að gera?
hvernig dettur ykkur í hug að taka þessa ákvörðun?"
Hins vegar fengu tvíburaforeldrar í sömu rannsókn
þar sem annað bamið var heilbrigt önnur viðbrögð en
hinir foreldrarnir þegar þeir ákváðu að meðgöngunni
yrði haldið áfram. „Ákvarðanatakan var lögð í okkar
hendur... efþetta hefði verið eitt barn er ómögulegt að
segja hvaða ákvarðanir við hefðum tekið. “(1).
Sex mæðranna í rannsókn Helms og félaga (10)
fannst það upplýsandi og mikill stuðningur að hitta eða
tala við foreldra sem áttu börn með Downs heilkenni.
Hinar vildu ekki tala við aðra foreldra fyrr en þær
hefðu endanlega ákveðið að ganga með börnin þá
fannst þeim gott að tala við foreldra með þessa reynslu.
Foreldrar hafa líka nefnt gagnleg og styðjandi við-
brögð að greiningu lokinni eins og kom fram í viðtali
við íslenska móður sem ákvað að halda meðgöng-
unni áfram í stað þess að fara í fóstureyðingu. „Pað
var alveg með ólíkindum hvað hann var natinn við
okkur hjónin. Og hann talaði út frá sínu eigin brjósti
líka. Pú veist. Hann var ekki bara svona í lœkna-
sloppnum heldur fannst okkur að hann skildi okkur
sem manneskja, og svona gleymir maður aldrei. “(11).
Hlutverk heilbrigðisstarfsfólks er ómetanlegt á
slíkum stundum sem önnur móðir lýsir svo: „ Ljósmóð-
irin var mér ómetanleg. Hún reyndist mér vel, það hefði
enginngetaðgertmeira, nema bara égsjálf.“( 1).
Efnisskil
Samkvæmt lögum um réttindi sjúklinga (nr. 74/1997)
eiga foreldrar rétt á upplýsingum um mögulega val-
kosti sem ber að veita á faglegan og hlutlausan hátt
þannig að þeir geti veitt upplýst samþykki. Þegar þeir
hafa tekið ákvörðun ber að virða hana sem þá einu
réttu. Mikilvægt er að heilbrigðisstarfsfólk hafi innsýn í
viðbrögð og þarfir foreldra í þessum aðstæðum og hve
einstaklingsbundin reynslan er. En vert er að hafa í
huga að aðstaða heilbrigðisstarfsfólks er oft mjög erfið
og við mikið álag getur það haft þörf fyrir handleiðslu.
Foreldrar sem búa yfir þessari reynslu hafa bent á
atriði í þjónustunni sem þyrfti að bæta, þar á meðal
samskiptaþætli, að sýna virðingu, skilning og hrein-
skilni, beita virkri hlustun, nauðsyn þess að koma á
áfallahjálp og stuðningshópi fyrir foreldra þegar barn
þeirra greinist með fósturgalla og mikilvægi sam-
felldrar þjónustu og eftirfylgni (1,7,8,10).
Mig langar að gera orð íslenskrar móður að loka-
orðum en foreldrarnir áttu stuttan tíma með barni sínu.
Tilvitnunin lýsir mikilvægi þess að foreldrar upplifi
stuðning við ákvörðun sína. „Auðvitað vildum við eign-
ast með þessu barni þann tíma sem það hefði. Eg held
að þetta sé það sem stendur upp úr eftir alla martröðina,
að getafengið að hafa þetta eins og þú vildir. “(1).
Heimildir
1. Haraldsdóttir S, Guðmundsdóttir GH, Steindórsdóttir IÞ.
Reynsla foreldra af greiningu barns með alvarlegan fósturgalla
og ákvarðanataka í kjölfar þess [B.Sc. rannsókn]. Reykjavík:
Námsbraut í hjúkrunarfræði, Háskóla íslands; 2000.
2. Himes P. Early pregnancy prenatal diagnostic testing: risks asso-
ciated with chorion villus sampling and early amniocentesis and
screening options. J Perinat Neonatal Nurs 1999; 13(2): 1-13.
3. Press N, Browner CH. Risk, autonomy and responsibility:
Informed consent for prenatal testing. Special Supplement,
Hastings Center Report 1995; 25(3): 9-12.
4. Proud J. Understanding obstetric ultrasound: a guide for
midwives and other health professionals. England: Books for
Midwifes Press; 1994: 1-25.
5. Santalahti P, Aro AR, Hemminki E, Helenius H, Ryynanen
M. On what grounds do women participate in prenatal screen-
ing? Prenat Diagn 1998; 18:153-65.
6. Sandelowski M, Jones LC. Couples' evaluations of foreknow-
ledge of fetal impairment. Clin Nurs Res 1996; 5(1): 81-96.
7. Chitty LS, Barnes CA, Berry C. Continuing with pregnancy
after a diagnosis of lethal abnormality: experience of five
couples and recommendations for management. BMJ 1996;
313: 478-80.
8. Edwins J. From a different planet: women who choose to con-
tinue their pregnancy after a diagnosis of Down's syndrome.
Pract Midwife 2000; 3(4): 21-4.
9. Árnason V. Siðfræði lífs og dauða. Reykjavík: Háskólaútgáf-
an; 1993.
10. Helm DT, Miranda S, Chedd NA. Prenatal diagnosis of Down
syndrome: mothers' reflections on supports needed from diag-
nosis to birth. Ment Retard 1998; 36(1): 55-61.
11. Haraldsdóttir S. Barnið sem ég gekk með var með fósturgalla.
Reynsla móður [óbirt ritgerð byggð á djúpviðtali]. Reykjavfk:
Námsbraut í hjúkrunarfræði Háskóla íslands; 1999.
Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42 41