Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Qupperneq 52

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
fræðslu og reiðubúnari til að spyrja og rökræða
heldur en ungar frumbyrjur með takmarkaðan
lífsþroska, sem ef til vill standa í þeirri meiningu, að
lífið eigi að vera skemmtilegt. Óafvitandi beitum við
foreldrana þrýstingi, þegar við erum sjálf vel sátt við
rútínuna okkar og umfram allt, ef við erum mjög
trúuð á hana. Aliavega hafa rannsóknir sýnt, að
stuðningur stofnunar og heilbrigðisstarfsmanns við
alfafetóprótínpróftöku ræður mestu um samþykki
kvennanna (1). Ég hygg, að konur upplifi þrýsting
víðar að en frá okkur. Hóprýstingurinn er afar
sterkur. „Hvers vegna á ég að skera mig úr?,“ er
eðlilegt að spyrja sjálfan sig. Hvað um þrýsting eigin-
manns og ættingja? Og hvað um þrýsting þjóðfélags-
ins, heilbrigðisyfirvalda og heilsuhagfræðinga, sem
hafa á reiðum höndum svör við því í krónum og aur-
um, hversu mikil byrði uppvaxandi, fatlaður einstak-
lingur kann að verða almannasjóðum?
Pjóðfélag tæknihyggjunnar hefur búið til óseðj-
andi þörf fyrir fullvissu um öryggi og að öll áform
standist og raunar lagt konum þá skyldu á herðar að
fæða einungis í heiminn heilbrigð börn (2). Þessi
snemmskimun er hið ljósasta dæmi um læknisfræði-
lega súrsun (medicalization), þar sem við gerum eðli-
legt ferli að læknisfræðilegu viðfangsefni og þar af
leiðandi verður það hugsanlega sjúklegt í hugum
fólks. Rannsóknir hafa leitt í ljós, að margar verðandi
mæður þora ekki að sleppa því tækifæri, sem þeim
býðst til fósturskimunar, ef eitthvað skyldi nú finnast
(3). Þetta hefur verið kölluð hin fyrirséða ákvörðun-
ariðrun (anticipated decision regret). Umræddar
mæður virtust þegar hafa tekið ákvörðun af áhyggju-
sökum, áður en upplýsing og fræðsla vegna valsins
hófst. Þær voru með öðrum orðum hræddar við að
upplifa sektarkennd eftir á, ef þær nú skyldu ala fatl-
að barn. Hér hefur rannsóknatæknin sem sagt brotið
bæði almenning og heilbrigðisstarfsfólk undir vald
sitt, og þess vegna skiptir fræðsla okkar til foreldr-
anna sáralitlu máli fyrir ákvörðun þeirra. Og þess
vegna munu andmælendur fyrirhugaðrar skimunar
harla lítið trufla sigurgöngu hnakkaþykktarmælinga.
Nánast allar konur munu nýta sér þessa þjónustu,
algjörlega óháð þessu siðferðiskvaki okkar.
Ábyrgð heilbrigðisstarfsfólks
Ég veit ekki hvort allur þorri heilbrigðisstarfsfólks
hefur gert sér grein fyrir því, að hér er um nokkuð
sérstaka tegund „heilsuverndar" að ræða. Fóstur-
skimun eftir erfðagöllum á fyrsta þriðjungi með-
göngu miðast nefnilega ekki við að að vernda líf;
hvorki móður eða barns. Sú hópskimun, sem er til
unirœðu, miðar ekki að því að stuðla að neins konar
lœkningu heldur einvörðungu að eyða lífi. Væntan-
lega í þeim tilgangi að losa verðandi foreldra og að-
standendur við þá þjáningu og erfiðleika, sem fylgir
því að eignast fatlað barn, og fyrst heilsuhagfræðing-
ar eru til kallaðir, þá hlýtur tilgangurinn einnig að
vera sá að losa almannasjóði við byrðar á komandi
árum. Um þetta má sá, sem ekki hefur reynt sjálfur,
auðvitað tala digurbarkalega og fordæma. Ég treysti
mér hins vegar ekki til þess. Ég hef fullan skilning á
erfiðleikum, vonbrigðum, ósigrum og beiskju for-
eldra fatlaðra barna. Ég leyfi mér hins vegar að draga
í efa, að foreldrar barna með Downs heilkenni lifi svo
ýkja bölvuðu lífi. Ég held, að þeir eigi oft erfitt, en
gleðistundirnar eru áreiðanlega einnig margar og
hugsanlega sætari en ella, vegna þess að þeir hafa líka
fengið að kynnast erfiðleikunum. Það að sigrast á
erfiðleikum gerir okkur að mönnum. Ég dreg líka í
efa, að líf þeirra, sem hafa þrístæðu 21, sé það ömur-
legt, að þeirra vegna geti það réttlætt fóstureyðingu.
Mig grunar að meint óhamingja þeirra sé fremur sök
umhverfisins en þeirra sjálfra. Mér hefur virst þeir
vera sá hópur þroskaheftra, sem hvað glaðværastur
er og félagslyndastur, og dæmi þekki ég um, að ein-
staklingar af þessu tagi hafi lokið stúdentsprófi. Þessi
hópur er hins vegar auðþekktur allt frá getnaði.
Því spyr ég sjálfan mig: Hvaða rétt hef ég til að
leggja lið áformum um risaskimun á íslenska vísu til
að gefa foreldrum kost á að losna við þau óþægindi
að eignast fatlað barn, einungis af því að það er auð-
þekkt og auðgreinanlegt? Ég á von á því, að framfarir
í erfðavísindum komandi ára muni stórlega auka á
greiningarmöguleikana á fyrsta þriðjungi meðgöngu,
þannig að við munum geta snemmgreint ýmsa eigin-
leika, sem verðandi foreldrar telja ekki kynbætandi.
Með þessu áframhaldi erum við að kalla yfir okkur æ
átaksverri siðfræðileg vandamál. Hvar eigum við að
draga mörkin í vali okkar á einstaklingum, sem við
bjóðum ekki velkomna. Við megum ekki láta tækn-
ina og ofurtrú á læknisfræðilegar lausnir taka af sið-
viti okkar ráðin, ef hvorki við né almenningur erum
undir það búin að lifa við þetta val. Ég vil hins vegar
eiga þessa tækni að í völdum tilvikum til að fækka
áhættusömum inngripum. Ennfremur er ég reiðubú-
inn að virða sjálfsákvörðunarrétt verðandi foreldra,
þótt ég vari við þeim aðstæðum, sem við erum í þann
veginn að koma okkur í.
Við kostnaðarsama skimun er það grundvallar-
atriði, að um sé að ræða sjúkleika eða heilsuvá, sem
við vitum hvernig þróast og sem hægt er að koma í
veg fyrir eftir greiningu með áreiðanlegri aðferð. Um
það má deila, hversu áreiðanleg hnakkaþykktarmæl-
ingin ein og sér er við skimun, þótt hún teljist vel not-
hæf í klínísku starfi. Aðferð, sem missir af 25-30%
þeirra tilfella, sem leitað er að, þykir ekki sérlega
næm og aðferð, sem skilar okkur 26 falskt jákvæðum
svörum á móti hverju einu réttu, skaffar heilbrigðis-
þjónustunni mikla aukavinnu og óþarfa kostnað (4).
Tvíprófið getur aukið við næmið en ekki hið jákvæða
forspárgildi. Líklega munu rúmlega 200 íslenskar
konur lenda í því árlega að þurfa að fara í fylgjusýnis-
töku eða legvatnsástungu til að afsanna falskt jákvætt
svar. í þvf sambandi er rétt að hafa í huga, að 30-40%
52 Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42