Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Side 65

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
lagslega undir það að eiga „vanskapað" barn. Þegar
um alvarlegan erfðasjúkdóm er að ræða getur fólk
tekið upplýsta ákvörðun um fóstureyðingu. Allt
þetta getur þó haft mikla angist í för með sér sem
komast hefði mátt hjá eða fresta með því að fá ekki
þessi vitneskju. Það blasir því við að þörf er á faglegri
ráðgjöf sem auðveldar fólki að ákveða hvort það
gengst undir ómskoöun, hvernig túlka eigi niðurstöð-
ur skoðunar og meta hvort það þiggur boð um frekari
rannsóknir. Auk þess að upplýsa konuna eða parið
verður slík ráðgjöf öðru fremur að greiða fyrir því að
fólk taki sjálfstæða ákvörðun sem það er sjálft sátt
við. Rannsóknir hafa sýnt að konur sem ákveða að
ganga með barn, sem greinst hefur með erfðagalla,
mættu oft mótstöðu, vantrú eða skilningsleysi (10).
Það er því ekki nóg að tryggja að ákvörðun kon-
unnar eða parsins sé upplýst; hún verður líka að vera
óþvinguð. Það getur verið erfitt fyrir fólk að hafna
faglegum úrræðum sem standa til boða, ekki síst
þegar sjálfsagt þykir að notfæra sér þau. Fólk fær á
tilfinninguna að það sé „undir læknishendi" fremur
en það sé venjulegir verðandi foreldrar. Það skapar
þrýsting á parið að þiggja þau próf sem í boði eru sem
vekur áhyggjur og kvíða en hlúir ekki að eftirvænt-
ingu (11). Þetta ferli „sjúkdómsvæðir" meðgönguna,
oftast að óþörfu því að sem betur fer eru erfðagallar
sjaldgæfir. Konur eiga vitanlega þann rétt að hafna
fósturgreiningu og ganga með barn án þess að lúta
eftirliti af þessu tagi. En það er hægara sagt en gert.
Öllu þessu ferli er þannig fyrir komið að það þykir
sjálfsagt að ganga í gegnum það og mikið þrek getur
þurft til að standa gegn straumnum. Leit að „fóstur-
göllum" er orðin það viðtekin að það er orðið nánast
ámælisvert að eignast barn með erfðagalla eða fötlun
sem hægt er að greina á fósturskeiði (12). Slík börn
eiga ekki lengur „að sleppa í gegn“ um skoðunar-
eftirlitið. Fósturgreining virðist njóta almenns stuðn-
ings almennings og stjórnvalda sem stefna að því að
„ná“ sem allra flestum mannverum með erfðagalla
þegar á fósturstigi.
Með þessu móti er hin þungaða kona nútímans
sett í afar tvibenta stöðu. Annars vegar er höfðað til
hennar sem sjálfráða veru sem ber ábyrgð á ákvörð-
unum sínum, hins vegar er hún ofurseld faglegu eftir-
litsferli sem á að tryggja heilbrigði hins ófædda barns.
Þetta er afar erfið staða og ein leið til að slaka á
spennunni sem hún skapar er að líta svo á að kerfið
sjái um þetta. Svona sé einfaldlega staðið að málum
og einstaklingurinn hafi ósköp lítið með það að gera.
Önnur leið er að líta svo á að hér sé um eins konar
neytendaval (consumer choice) að ræða sem ekki
baki fólki tilfinningalegt álag. Þótt orðræðan gefi vís-
bendingar um þessa þróun, þá verður ekki horft
framhjá því að einstaklingar taka erfiðar siðferðis-
legar ákvarðanir í þessu ferli og það veldur mörgum
kvíða og áhyggjum.
Þótt markmiðið með skimun á meðgöngu virðist
vera að stuðla að bættri heilsu þungaðra kvenna og
barna þeirra, getur þetta snúist upp í andhverfu sína
vegna þess álags sem konurnar verða fyrir 13). Sum
þeirra prófa sem í boði eru fela líka í sér umtalsverða
hættu á fósturláti, auk þess sem greining er ekki alltaf
áreiðanleg. Þetta getur bæði skapað falska öryggis-
tilfinningu, óþarfa angist og í versta falli leitt til þess
að heilbrigðu fóstri sé eytt (14). Þessi atriði stríða
augljóslega gegn kröfunni um virðingu fyrir velferð
einstaklingsins. Þetta er raunar einn höfuðvandinn
við reglubundna skimun frá siðferðislegu sjónarmiði.
Fólki er boðið upp á sjúkdómaleit án þess að nokkur
trygging sé fyrir því að niðurstöðurnar séu réttar eða
yfirleitt að nokkur ávinningur verði af skoðuninni.
Sigurður Kristinsson hefur bent á að þetta samrýmist
illa heilbrigðisþjónustu sem á umfram allt að lúta
reglunni um valda ekki skaða (primum rton nocere)
(15). Varla er réttlætanlegt að bjóða slíka þjónustu
nema sýnt sé að ávinningur sé meiri en áhætta fyrir
hlutaðeigandi aðila.
I ljósi þess ég hef sagt hér að framan, virðist mér
að einkum þurfi að huga að tvennu varðandi grein-
ingu erfðagalla á fósturstigi. Annars vegar að fram-
boði á þessari þjónustu og hins vegar að þeim
ákvörðunum sem fólk þarf að taka í ferlinu. Eins og
ég vék að hér að framan, geta skimun og greining
erfðagalla valdið fólki það miklum vanda, bæði með
tilliti til sjálfræðis skjólstæðinga og velferðar þeirra,
að heilbrigðisþjónustan ætti ekki að bjóða slíka þjón-
ustu nema þeim pörum sem eru í umtalsverðri
áhættu að eignast alvarlega fatlað barn. Frá siðferðis-
legu sjónarmiði virðist mér það orka vægast sagt tví-
mælis að bjóða upp á greiningu erfðagalla á fóstur-
stigi sem sjálfsagðan hlut af meðgöngu. Þótt hug-
myndin sé að efla sjálfræði fólks, þá er það dýru verði
keypt og hneppir konuna jafnvel í viðjar ferlis sem
hún hefði aldrei kosið að hefja ef hún hefði séð fram-
vinduna fyrir. Það er erfitt að bæta úr þessu með
auknum upplýsingum öðrum en þeim að útlista betur
þá óvissuþætti og þá áhættu sem í ferlinu felast. En þá
er spurning hvort ekki væru dregin fram í dagsljósið
atriði sem orka mjög tvímælis að heilbrigðisþjónust-
an geti boðið upp á vegna þess hve ávinningurinn er
hæpinn. Svo er auðvitað hugsanlegt að menn gangist
einfaldlega við því að eina skýra markmiðið með
skimun sé að finna þau „gölluðu“ fóstur sem ástæða
er til að eyða. En þá er líka mjög erfitt að halda þess-
ari umræðu aðgreindri frá réttmæti fóstureyðinga.
Það er því óhjákvæmilegt að spyrja hvenær upplýs-
ingar fengnar með erfðarannsóknum réttlæti fóstur-
eyðingu (16). Svar mitt við því miðar við svonefnda
líknarreglu: Þegar erfðagallinn er svo alvarlegur að
allt bendir til þess að lífið yrði viðkomandi einstak-
lingi sjálfum böl og aðstandendum hans þungbær
byrði. Það er ábyggilega ekki einfalt mál að komast að
því hvenær þetta er tilfellið í raun, en það er mikilvægt
að hafa þessa hugsun til viðmiðunar þegar fósturgalli
Læknablaðíð 2001/87/Fylgirit 42 65
L