Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Qupperneq 66

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
eða alvarlegur sjúkdómur hefur verið greindur (17).
Ef lífið sem um ræðir yki einungis á þjáningu allra
hlutaðeigandi, þá eru mikilvægari verðmæti en lífið
sjálft í húfi. Hér hef ég ekki í huga hagsmuni mann-
kynsins eða samfélagsins, heldur einungis þeirra ein-
staklinga sem eiga beinan hlut að máli, það er hinn
verðandi einslakling og fjölskyldu hans. Séu ákvarð-
anir teknar í ljósi líknarreglunnar er tekið sjálfstætl
mið af hagsmunum hins ófædda barns. Það er kostur
við líknarregluna að hún er almenn regla í heilbrigðis-
þjónustu og fer sem slík ekki í manngreinarálit.
Það má Ijóst vera af þessari umræðu að verðmæta-
mat samfélagsins og afstaðan í garð fatlaðra getur
ráðið miklu um það hvernig þessum málum vindur
fram (18). Talsmenn fatlaðra hafa haldið því fram að
sú útbreidda skoðun að fóstureyðingar séu réttmætar
„af læknisfræðilegum ástæðum“, eins og það er yfir-
leitt orðað þegar fóstri með erfðagalla er eytt, hafi
áhrif til hins verra á viðhorf í garð fatlaðra. Þetta ali á
því viðhorfi að líf fatlaðra sé minna virði en annars
fólks. Greining erfðagalla á fósturstigi stefni að út-
rýmingu ákveðinna hópa og dragi þar með úr fjöl-
breytni mannlífsins. Fólk sé almennt illa upplýst um
stöðu og lífsgæði fatlaðra og því sé ákvörðun um fóst-
ureyðingu í kjölfar greiningar oft byggð á vanþekk-
ingu og fordómum (19). I ljósi þessa málflutnings er
það til dæmis athyglivert að Downs heilkenni er mjög
algeng ástæða fyrir fóstureyðingu þótt Ijóst sé að
líknarreglan eigi sjaldnast við um einstaklinga með
þá fötlun.
En það má líka spyrja hvort aukin þekking á
erfðamenginu og erfðasjúkdómum eigi ekki eftir að
útvíkka fötlunarhugtakið svo mikið að aðalvandinn
verði að setja fósturgreiningunni mörk. Tökum
dæmi: Aður fyrr dóu sykursjúkir, en framfarir í
læknavísindum gera þeim nú kleift að lifa nær eðli-
legu lífi. Vel má hugsa sér að ný tækni í læknavísind-
um geri það mögulegt að greina sykursýkisjúklinga á
fósturstigi og þá væri hægt að útrýma sykursýki með
fóstureyðingum. Það er bersýnilega fráleitt að telja
að slíkum börnum væri það sjálfum fyrir bestu að
fæðast ekki. Ennþá fráleitara væri þó að ætla að slík-
ar hreinsanir ykju á gæði lífsins. Forsenda þess að
auka á eiginleg lífsgæði er að efla virðinguna fyrir
lífinu í öllum þeim myndum þar sem nokkur von er
til að þess verði notið og stuðla að gagnkvæmum
skilningi manna á milli.
Tilvísanir
1. Sjá til dæmis Jóhann Heiöar Jóhannsson: Greining fósturgalla,
bls. 11. Þetta kann að vera tímabundið ástand því að margir
læknar binda miklar vonir við fósturlækningar í framtíðinni.
Til dæmis er farið að kanna möguleika á skurðaðgerðum á
fóstrum í móðurlífi og einnig á efnafræðilegum aðgerðum til
að lækna efnaskiptasjúkdóma sem nú eru óviðráðanlegir.
2. Sjá grein mína: Fóstureyðingarvandinn.
3. Sjá um þetta efni til dæmis Murray og Botkin: Genetic testing
and screening: Ethical issues, Holt: Screening and the perfect
baby og skýrslu danska siðaráðsins: Debatoplæg om foster-
diagnostik.
4. Siðfræði lífs og dauða, kafli 1.1.
5. Samanber einnig skýrslu WHO: Proposed International
Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and Genetic
Services.
6. Samanber: Forgangsröðun í heilbrigðismálum, bls. 21.
7. Jóhann Heiðar telur upp þær ábendingar sem taldar eru réttlæta
legástungu til fósturgreiningar: 1) þungaðar konur 35 ára og
eldri; 2) þegar foreldri er arfberi litningagalla eða hefur áður
eignast barn með staðfestan litningagalla; 3) þegar foreldri er
sjálft með klofinn hrygg eða hefur áður eignast barn með þannig
galla; 4) þegar foreldrar eru arfberar fyrir einhvern af vissum
efnaskiptasjúkdómum; 5) þegar kona er arfberi kyntengds
erfðasjúkdóms (svo sem dreyrasýki), sem einungis sveinbörn
erfa. „Væri þá hægt að kyngreina fóstur hennar og láta eyða
öllum sveinfóstrum.“ Greining fósturgalla, bls. 17.
8. Samanber bæklinginn: Ómskoðanir í meðgöngu.
9. Sama rit.
10. Helm DT, Miranda S, Chedd NA. Pre-natal diagnosis of
Down's syndrome.
11. Samanber ritgerð Sigríður Haraldsóttur: Skimanir á með-
göngu. Val og ákvarðanataka.
12. Sama rit. Sigríður Haraldsóttir segir frá hörðum viðbrögðum
fólks við ákvörðun 37 ára gamallar konu sem ákvað að fara
ekki í legvatnsástungu. Pað er niðurstaða Sigríðar að þessi
þrýstingur valdi konum óöryggi og sektarkennd og trúlega
myndu fleiri foreldrar velja að eiga börnin ef þessi þrýstingur
væri ekki fyrir hendi.
13. Samanber Gregg R: “Choice” as a double edged sword: infor-
mation, guilt and mother-blaming in a high-tech age.
14. Legvatnsrannsókn felur í sér um það bil 0,5-1% hættu á fóstur-
láti. Árið 1995 var framkvæmd 451 legvatnsástunga á íslandi.
Tvö fóstur greindust með Downs heilkenni og var þeim eytt.
Fjögur börn fæddust með þetta heilkenni. Ætla má að tvö til
fjögur heilbrigð fóstur hafi látist við þessar aðgerðir! Þessar
tölur sýna líka að skoðunarferlið er fjarri því að tryggja að
einungis heilbrigð börn fæðist.
15. Sigurður Kristinsson: Skimun og skaðleysi. Óbirt erindi flutt á
ráðstefnu Siðfræðistofnunar og Skálholtsskóla 24.11.2000. Sjá
líka Malm HM: Medical Screening and the Value of Early
Detection: When Unwarranted Faith Leads to Unethical
Recommendations.
16. Það er vitaskuld mikill munur á því að ræða þessi mál með al-
mennum rökum og að standa frammi fyrir einstakri ákvörðun.
Það er líka eitt að gagnrýna viðhorf og starfsemi sem tengist
þessu máli og annað að setjast í dómarasæti yfir þeim einstak-
lingum sem taka erfiðar ákvarðanir.
17. Þessi vandi einskorðast ekki við erfðagalla. Um 25% lfkur eru
á því að kona, sem er þunguð og smituð af alnæmi, eignist barn
sem smitast af sama sjúkdómi í meðgöngu, fæðingu eða við
brjóstagjöf. Þó eru þessar tölur misjafnar eftir löndum.
18. Ég hef skrifað um þetta efni í greininni: Samfélag á villigötum?
19. Disabled People Speak on the New Genetics.
Heimildir
Árnason V. Siðfræði lífs og dauða. Erfiðar ákvarðanir í heilbrigð-
isþjónustu. Reykjavík: Siðfræðistofnun; 1993.
Árnason V. Fóstureyðingarvandinn. í: Haraldsson RH, ritstj. Er-
indi siðfræðinnar. Reykjavík: Siðfræðistofnun; 1993: 197-230.
Árnason V. Samfélag á villigötum? Broddflugur. Reykjavík: Sið-
fræðistofnun; 1997: 287-96.
Beauchamp TL, LeRoy W, ritstj. Contemporary Issues in Bio-
ethics. 2nd ed., III. hluti og Prenatal Screening. Dickenson Publis-
hing Co; 1978:486-99.
Foster-diagnostik og etik. En Redegprelse. Köbenhavn: Det
Etiske Rád; 1990.
Disabled People Speak on the New Genetics. DPI Europe Posi-
tion Statement on Bioethics and Human Rights. Án ártals.
Faden RR. Public Policy Implications of Prenatal Diagnosis. í:
Beauchamp TL, LeRoy W, ritstj. Contemporary Issues in Bio-
ethics. 2nd ed. Dickenson Publishing Co; 1978:486-94.
Forgangsröðun í heilbrigðismálum. Reykjavík: Heilbrigðis- og
tryggingamálaráðuneytið; 1998.
Gregg R. "Choice" as a double edged sword: information, guilt
and mother-blaming in a high-tech age. Women Health 1993; 20:
53-73.
Haraldsdóttir S. Skimanir á meðgöngu. Val og ákvarðanataka.
66 Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42