Skírnir - 01.04.2017, Page 203

203notkun lífsýna úr látnum …
meðferð sýna úr safninu, þau væru notuð í starfi í þjónustu við sjúk-
linga og til vísindarannsókna („Vefjasýni …“ 1998). Árið 2000 voru
sett sérstök lög um lífsýnasöfn nr. 110/2000 þar sem kveðið er á um
söfnun lífsýna, varðveislu og notkun. Í 1. mgr. 1. gr er lýst mark miði
laganna sem er að heimila söfnun, vörslu, meðferð og nýtingu líf sýna
þannig að persónuvernd sé tryggð, gætt sé hagsmuna einstaklinga og
að lífsýnin verði eingöngu nýtt í vísindalegum og læknis fræðilegum
tilgangi og stuðli að almannaheill.
Meginreglan er sú að lífsýnum skuli safnað með upplýstu sam -
þykki sjúklinga eða þátttakenda í vísindarannsóknum. Í upplýstu
samþykki er tilgangur lífsýnasafnsins tilgreindur og að það verði
einvörðungu notað eins og tilgreint er í 1. mgr. 1 gr. Í þeim tilvikum
sem lífsýnum er safnað úr þjónusturannsóknum á sjúkrahúsum,
eins og gert hefur verið um áratugaskeið, er heimild til að safna þeim
á grunni ætlaðs samþykkis „enda sé þess getið í almennum upplýs -
ingum frá heilbrigðisstarfsmanni eða heilbrigðisstofnun“, eins og
segir í 7. gr. laganna. Einnig segir þar að lífsýnagjafi geti „hvenær sem
er afturkallað ætlað samþykki sitt fyrir að sýni hans verði vistað í
lífsýnasafni til notkunar“. Ljóst er af markmiðum laganna að lífsýni
skulu að jafnaði ekki notuð í öðrum tilgangi en þeim var ætlað þegar
þau eru tekin.
Af þessu sést að samkvæmt íslenskum lögum má einungis safna
lífsýnum í þágu vísinda og læknisþjónustu. Safn meinfræðideildar
Landspítala hefur gegnt afar mikilvægu hlutverki í vísindarann-
sóknum á heilbrigðissviði á síðustu áratugum sem þjóna öllu sam-
félaginu. Þeir sem ábyrgir eru fyrir lífsýnasafninu hafa því ekki talið
sig hafa heimild til að veita aðgang að safninu í öðrum tilgangi, svo
sem til að kanna faðerni nema að undangengnum dómsúrskurði.
Lögerfingjar hafa heldur ekki heimild til að veita slík leyfi án dóms-
úrskurðar. Slík erfðapróf eru að auki kostnaðarsöm fyrir einstak-
linga, en samkvæmt 11. gr. barnalaga greiðir ríkið allan málskostnað
stefnanda þegar barn á í hlut, þóknun lögmanns og kostnað við
öflun mannerfðaprófs. Ekkert slíkt ákvæði er um kostnað stefndu.
Samkvæmt dómi Hæstaréttar í máli 866/2016 er réttlæting á því
að gera mannerfðapróf á löngu látnum einstaklingi byggt á mati á
ljósmyndum en ekki rökstuddum grun. Með þessu hefur Hæsti -
skírnir
Skírnir vor 2017.qxp_Layout 1 31.3.2017 13:24 Page 203