Morgunblaðið - 18.05.2001, Blaðsíða 52

UMRÆÐAN
52 FÖSTUDAGUR 18. MAÍ 2001 MORGUNBLAÐIÐ
HINN 18. maí 1982,
fyrir réttum 19 árum,
sendi bandaríska heil-
brigðisráðuneytið bréf
til 6.800 sjúkrahúsa,
sem þáðu opinbera
styrki, og minntu for-
stöðumenn þeirra á að
það væri óheimilt að
synja fötluðu barni
um næringu eða lækn-
is- og skurðaðgerð
sem þörf væri á til
þess að breyta lífs-
hættulegum aðstæð-
um þess, ef ástæðu
þess að hafast ekki að
mætti í fyrsta lagi
rekja til þess að barn-
ið væri fatlað og í öðru lagi ef fötl-
unin, samkvæmt læknisfræðilegu
mati, mælti hvorki gegn næringu
né meðferð.
Heilbrigðisráðherrann, Richard
Schweiker, tók fram „að með því að
senda þessa viðvörun... erum við að
ítreka þann eindregna ásetning
bandarísku þjóðarinnar og löggjaf-
ar hennar til að vernda mannslíf“.
Ástæðan fyrir þessari áminningu
var andlát Doe litla í Bloomington,
Indíana, mánuði áður. Doe litli
fæddist með downs-heilkenni, (þrí-
stæðu 21) og op milli öndunar- og
meltingarganga (tracheoesophag-
eal fistula).
Foreldrum Doe litla var tilkynnt
að það væru helmingslíkur á því að
hann myndi lifa með því að lagfæra
þessi óeðlilegu göng. En fengi hann
ekki læknismeðferð
myndu „barkagöngin“
draga hann til dauða
vegna hungurs eða
lungnabólgu (vegna
útskilunarefna úr
maga sem færu upp í
lungun).
Foreldrarnir, sem
áttu tvö heilbrigð börn
fyrir, tóku þá ákvörð-
un að synja um fæðu
og meðferð og láta
„náttúruna hafa sinn
gang“.
Í stórum dráttum
má segja að fólk skipt-
ist í tvo hópa í málum
sem þessum, annars
vegar þá sem fylgja lífsverndarrök-
um (pro life) og hins vegar fólk
sem er fylgjandi valfrelsisrökum
(pro choice). Það er bagalegt í við-
kvæmum málum þegar fólk skiptist
í harðsvíraðar andstæðar fylkingar
sem talast ekki við. Þá er úti um
siðfræði samræðunnar og kristileg
viðmið. Það má fullyrða að engir
foreldrar ganga sársaukalaust í
gegnum svona ferli og brýnt að
setja sig í þeirra spor.
Farið var með málið fyrir sak-
sóknara Indíana-fylkis í þeim til-
gangi að taka barnið úr umsjá for-
eldranna (og leyfa skurðaðgerð).
Því var hafnað af saksóknara og
hæstiréttur Indíana staðfesti þá
ákvörðun, væntanlega á þeirri for-
sendu að réttu aðilarnir til þess að
taka ákvörðun væru foreldrar Doe
litla. Um þetta atriði eru flestir sið-
fræðingar sammála, svo framar-
lega sem foreldrar eiga þess kost
að taka upplýsta ákvörðun án alls
þrýstings. Hið kristna viðhorf er
síðan að standa með foreldrunum
þegar ákvörðun hefur verið tekin.
Doe litli lést, 6 daga gamall, á
meðan yfirvöld í Indíana voru að
leitast við að fá Hæstarétt Banda-
ríkjanna til að grípa í taumana.
Lögfræðingur foreldranna lét
hafa eftir sé að móðirin hefði verið
hjá barni sínu þar til yfir lauk:
„barnið var ekki yfirgefið, þetta
var málefni kærleikans“, sagði
hann. (Beauchamp/Childress:
Principles of Biomedical Ethics,
423.)
Eftir þá umræðu sem farið hefur
fram hér á landi vegna nýrra að-
ferða við geiningar á fósturgöllum,
sem eru misalvarlegir, er ástæða
til þess að gæta þess að mismuna
ekki vegna fötlunar og við verðum
afdráttarlaust að hafna öllum hug-
myndum um erfðabætur, þótt
lækningar á fósturstigi séu réttlæt-
anlegar (þ.e. erfðahreinsun).
Fósturrannsóknir eiga fullan
rétt á sér, en þær verður að vinna
á ábyrgan hátt og ég efast ekki um
að okkar góða fagfólk vill standa
rétt og vel að verki. Siðfræðingar
eru sammála um að erfðagallinn
verði að vera svo alvarlegur að allt
bendi til þess að lífið yrði viðkom-
andi einstaklingi sjálfum böl og að-
standendum hans þungbær byrði.
Próf. Vilhjálmur Árnason heldur
því fram í bók sinni Siðfræði lífs og
dauða (228–229) „að það sé ábyggi-
lega ekki einfalt mál að komst að
því hvenær þetta er tilfellið í raun,
en hafa ber þessa hugsun til við-
miðunar þegar fósturgalli eða al-
varlegur sjúkdómur hefur verið
greindur“.
Það er t.d. ljóst að ef fóstur væri
sykursjúkt, væri það að sjálfsögðu
ekki ástæða til fóstureyðingar.
Fólk með downs-heilkenni getur
lifað allt að sextugu þrátt fyrir að
það hafi aðra sjúkdóma, eins og
hjartasjúkdóma, sem ber að með-
höndla. Það lifir gleðiríku lífi og
vekur mikla umhyggju, sem ég hef
oft orðið vitni að. Þetta er fjöl-
breytilegur hópur sem erfitt er að
alhæfa um, eins og fólk almennt.
Eitt er alveg víst, samfélag okkar
væri fátækara og kærleikssnauð-
ara án þeirra.
Doe litli
Ólafur Oddur
Jónsson
Höfundur er prestur við
Keflavíkurkirkju.
Fósturrannsóknir
Við verðum að gæta
þess að mismuna ekki
vegna fötlunar og hafna
öllum hugmyndum um
erfðabætur, segir
Ólafur Oddur Jónsson,
þótt lækningar á
fósturstigi séu
réttlætanlegar.
HANDVERK sem nútímaleg
framleiðsluvara hefur á undanförnum
árum skipað sér ákveðinn sess í ís-
lensku þjóðfélagi. Fyrir
nokkrum árum var mik-
ið um að komið væri á
fót handverkshópum og
mikið unnið á félagsleg-
um grunni, en undan-
farið hafa einstaklingar
orðið meira áberandi,
eftir því sem greinin
hefur þróast og dafnað,
enda eðlileg þróun í ljósi
þess að hæfileikar ein-
staklingsins hafa þarna
mest vægi.
Handverk sem sölu-
vara hefur þróast mikið
á þessum tíma, hefð-
bundinn heimilisiðnað-
ur er á undanhaldi en
vara sem tengist tísku
og tíðaranda að ryðja sér til rúms.
Þessi þróun er mjög eðlileg þar sem
nútímamaður í borgarsamfélagi er
stærsti viðskiptavinurinn (innlendur
sem erlendur), með eða án áhuga á
náttúrunni, tilbúinn að kaupa gripi
sem gefa honum góða ímynd og skapa
ánægju. Þ.e.a.s. við fjarlægjumst enn
meira handgerða hluti til hversdags-
brúks (þróun sem hófst með iðnbylt-
ingunni) og kaupum okkur þá sem
gersemar með sérstöðu og ákveðinn
andblæ.
Netið með sína möguleika er sölu-
máti sem reyndur hefur verið með
misjöfnum árangri hér á landi sem er-
lendis. Innan handverksgeirans hefur
verið rætt um hve lítil velta sé í þess-
ari verslun en nú má vera að breyting
verði á með nýrri verslun; Gersemum
og þarfaþingi, sem er íslensk net-
verslun með handverk, staðsett í
nýrri rafrænni verslunarmiðstöð;
plaza.is. Einhver kann að undrast að
ég sjái í þessu nýtt tækifæri, þar sem
þetta er eins og hver önnur netversl-
un, en tækifærið liggur að mínu mati í
því að markaðssetningin verður bein
og byggð á rannsóknum, þ.e. ekki ein-
ungis mun þessi verslun vera stödd á
Netinu og bíða eftir viðskiptavinun-
um, heldur verður varan kynnt með
beinni kynningu til ákveðinna mark-
hópa með markpósti, tilboðum og
annarri þeirri markaðssetningu sem
nauðsynleg er í nútímaverslunar-
rekstri. En ekki síður í ljósi þess
trausta sambands sem
forsvarskonur verslun-
arinnar hyggjast
byggja upp við það
handverksfólk sem er í
viðskiptum við þær,
bæði hvað varðar upp-
lýsingaflæði um mark-
aðsathuganir fyrirtæk-
isins og þau kjör sem
bjóðast.
Þarna eru góðir
möguleikar fyrir fyrir-
tæki, opinberar stofn-
anir, ráðstefnuhaldara,
félagasamtök, bæjar-
og sveitarfélög til að
versla sínar fjölmörgu
gjafir, verðlaunagripi
og viðurkenningar á
auðveldan og traustan hátt, staka
muni, sem og í miklu magni, af ýms-
um tilefnum, s.s. í tilefni funda, ráð-
stefna eða til tækifærisgjafa. Þó skal
haft í huga að handverksmaðurinn
þarf tíma til að vinna stórar pantanir,
þar sem hendur vinna verkið en ekki
er um fjöldaframleiðslu að ræða. Það
er þess virði að huga með góðum fyr-
irvara að þessu, því íslenskt handverk
er einstök gjöf.
Eftir því sem atvinnugreininni
fleygir fram veltir maður því meir og
meir fyrir sér hvers vegna ekki hafi
orðið til menntunartækifæri í hand-
verki sem atvinnugrein.
Skólar hafa lítið komið til móts við
greinina á hagnýtan hátt og má nefna
að í Listaháskóla Íslands er ekki
kenndur stafkrókur um framlegð,
fastan og breytilegan kostnað, sem þó
er grundvöllur að atvinnurekstri, en
ætla má að yfir helmingur þeirra sem
þaðan útskrifast verði sjálfstæðir at-
vinnurekendur. Fjármál og rekstur
yrði örugglega aldrei vinsæl náms-
grein í þeim skóla, en að mínu mati
nauðsynleg engu að síður. Það má
auðvitað líka velta fyrir sér þeim
spennandi kosti að koma á fót sér-
stökum handverksskóla, þar sem
áherslurnar yrðu meira á hagnýtu
nótunum en hjá LHÍ og meiri áhersla
á vandað handbragð en listfræðilega
skírskotun.
Stoðstofnanir atvinnulífsins, s.s.
Iðntæknistofnun og fleiri, hafa staðið
fyrir verkefnum sem snúast um að
gera hugmyndir að viðskiptum, en
þekking þessarra aðila á sérstöðu
handverks og rekstraraðstæðum í
þeirri grein er kannski ekki svo mikil
að þessi verkefni nýtist handverks-
fólki til fullnustu.
Ég hef í starfi mínu stýrt verkefn-
unum Gæðahandverk í Húnaþingi og
Gæðahandverk í Skagafirði en þau
snúast um að aðstoða handverksfólk
við að auka hæfni sína til að reka fyr-
irtæki, sækja fram í markaðssetningu
og þróa vöru. Farið er í alla grunn-
þætti sem snúa að atvinnurekstri í
þessari grein, framlegð og rekstur,
skattamál, sölumáta, markaðs- og
kynningarmál. Einnig er nokkuð kaf-
að í vöruþróun út frá markhópagrein-
ingu, gæðamálum og þekkingu á hrá-
efninu hverju sinni. Hópurinn í heild
fær fræðslu en einstaklingarnir einn-
ig persónulega ráðgjöf og aðstoð við
ýmis úrlausnarefni. Atvinnuþróunar-
félag Vestfjarða og Atvinnuþróunar-
félag Eyjafjarðar hafa þegar notað
tækifærið og ætla að yfirfæra þessi
verkefni á sín svæði, en ég vona að
fleiri sjái sér hag í því að nota þá
þekkingu sem til er orðin hjá okkur
hér á Norðurlandi vestra, til að efla
þessa atvinnugrein, sem getur orðið
arðbær, en hefur líka þann kost að
hægt er að stunda hana hvar sem er
til sjávar eða sveita.
Bjarnheiður
Jóhannsdóttir
Handverk
Það er þess virði að
huga með góðum
fyrirvara að þessu,
segir Bjarnheiður
Jóhannsdóttir, því að
íslenskt handverk er
einstök gjöf.
Höfundur er jafnréttisráðgjafi.
Handverk – nútíma-
vara á nútímamarkaði
ÍSLENDINGAR
hafa í gegnum tíðina
kunnað að meta góða
tónlist og hefur söngur-
inn ekki síst verið lands-
mönnum hjartfólginn.
Að því hlaut að koma að
stofnuð yrði sinfóníu-
hljómsveit á Íslandi en
lengi þurfti að bíða eftir
að komið yrði á fót ís-
lenskri óperu. Á árun-
um milli 1970 og 1980
varð sá draumur
margra að veruleika
með tilkomu Íslensku
óperunnar sem nokkr-
um árum síðar komst í
eigið húsnæði í Gamla bíói.
Áhugi okkar á sönglist er meiri en
meðal margra annarra þjóða og hefur
svo verið um margra áratuga skeið. Í
því sambandi er vert að minna á þá
óperusöngvara okkar sem fyrstir
fóru út í hinn stóra heim á millistríðs-
árunum og störfuðu sem atvinnu-
söngvarar á erlendri grundu. Starf
þeirra og annarra frumkvöðla við
söngkennslu, ásamt því að fleirum er
nú gert kleift að stunda söngnám í
landinu en áður, hefur orðið til þess
að við eigum í dag marga mjög góða
óperusöngvara, starfandi bæði heima
og erlendis. Hefur frammistaða
þeirra víða vakið athygli.
Með tilkomu Söng-
skólans í Reykjavík og
söngdeildarinnar við
Tónlistarskólann í
Reykjavík og svo ann-
arra skóla síðar hefur
söngnemum fjölgað
stórlega og árangurinn
ekki látið á sér standa.
Eins og alþjóð veit
var höfðingleg gjöf
þeirra hjóna Sigvalda
Kristjánssonar og
Helgu Jónsdóttur mikil
lyftistöng fyrir óperu-
flutning á Íslandi og
skapaði möguleika til
þess að reglubundin
óperustarfsemi gat hafist í Gamla
bíói. Þar hafa verið unnin mörg afrek
þótt þröngt hafi verið um alla starf-
semina. Eigi að síður er ljóst að þetta
hús getur á engan hátt til langframa
þjónað því hlutverki að vera miðstöð
óperuflutnings með öllu sem því til-
heyrir. Sviðið er alltof lítið og sömu-
leiðis hljómsveitargryfjan, nema þá
fyrir hljómsveit í smækkaðri mynd
eins og tíðkast hefur að nota í húsinu.
Engin aðstaða er baksviðs né heldur
til hliðar við sviðið. Það var vel farið af
stað með stofnun Íslensku óperunnar
og rekstur hennar í Gamla bíói hefur
tekist furðu vel miðað við aðstæður,
en nú, þegar hillir undir fastráðningu
óperusöngvara við þessa menningar-
stofnun, verður ekki hjá því komist að
hyggja að framtíðarhúsnæði fyrir
starfsemina.
Engum dylst að húsnæði Sinfón-
íuhljómsveitar Íslands í Háskólabíói
hentar engan veginn því hlutverki
sem henni er ætlað og hljómburður í
húsinu stendur alls ekki undir þeim
kröfum sem gerðar eru til slíkra
hljómleikasala.
Nú í nokkur ár hefir verið unnið að
undirbúningi byggingar tónlistar-
húss og hefur því heyrst fleygt að
ekki sé gert ráð fyrir óperuflutningi í
nýja tónlistarhúsinu. Það er ekki
nema sjálfsagt að byggt verði yfir
starfsemi Sinfóníunnar en það hús
mætti líka hýsa aðra tónlistarstarf-
semi, svo sem óperuflutning.
Það væri mikill skaði skeður ef ráð-
ist verður í byggingu nýs fullkomins
tónlistarhúss án þess að menn í fram-
varðarsveit menningarmála á Íslandi
hafi mótað sér einhverja framtíðar-
stefnu og þá vonandi með eina heild-
arlausn í huga sem næði yfir starf-
semi Þjóðleikhússins, Íslenska
dansflokksins, Sinfóníuhljómsveitar
Íslands og Íslensku óperunnar.
Það blandast engum, sem þekkir til
óperuflutnings, hugur um að húsnæði
Íslensku óperunnar hentar á engan
hátt því hlutverki að flytja óperur,
hvorki smáar né stórar, og því þarf að
finna betri lausn fyrir óperuflutning
en þá sem við höfum í dag. Það er
ekki nema um tvo kosti að ræða í
stöðunni að mínu mati: Annars vegar
að flytja óperur í Þjóðleikhúsinu, hins
vegar að gera ráð fyrir óperuflutningi
í nýju tónlistarhúsi.
Þess vegna vill undirritaður fara
þess á leit við hæstvirtan mennta-
málaráðherra að hann beiti sér fyrir
því að fundin verði lausn á þessum
vanda og skapaðar framtíðaraðstæð-
ur fyrir óperuflutning á Íslandi þann-
ig að sú listgrein megi dafna og
þroskast áfram en ekki staðna eins og
óhjákvæmilegt er við þær aðstæður
sem nú ríkja.
Skapa þarf framtíðaraðstæður
fyrir óperuflutning
Viðar
Gunnarsson
Höfundur er óperusöngvari og hefur
starfað við óperuhús erlendis
undanfarin ár.
Fer ég þess á leit, segir
Viðar Gunnarsson, að
menntamálaráðherra
beiti sér fyrir því að
fundin verði lausn á
þessum vanda.
Tónlistarhús