Læknablaðið : fylgirit - 01.10.2001, Page 58

SIÐFRÆÐI FÓSTURGREININGAR
Sérfræðingar sem þróa og taka í notkun fóstur-
greiningarpróf ganga út frá því að verðandi foreldrar
hafi raunverulegt og frítt val með tilliti til fóstur-
greiningar (21-26). I reynd er margt sem bendir til
þess að foreldrar séu ekki alltaf frjálsir í því að for-
gangsraða út frá innri sannfæringu sinni. Bak við
upplýst samþykki um fósturskimun eða -greiningu
dylst flókinn veruleiki.
Hið frjálsa val, draumur eða raunveruleiki?: Leið-
beiningar og upplýsingar um fósturgreiningu verða
aldrei hlutlausar (16,22). Margir verðandi foreldrar
eiga auk þess erfitt með að skilja eiginleika skimunar-
og greiningarprófanna og eru því ekki í stakk búnir til
að taka raunverulegar, upplýstar ákvarðanir (3,23,24).
Fósturgreiningarpróf geta einnig leitt í ljós önnur og
klínískt séð „vægari“ frávik (sérstaklega litninga-
galla) en þau sem skimuninni er upphaflega beint að
(13,23). Með tilliti til ómskoðunar í meðgöngu, hafa
lengi verið óljós skil á milli þeirra hluta rannsókn-
anna sem geta leitt til fóstureyðingar og rannsókna
sem ætlast er til að auki öryggi móður og barns (3).
í reynd er ómskoðun „pakki“ sem samanstendur
af fjölda prófa sem tengjast mismunandi siðfræðileg-
um spurningum. Ómskoðunin sjálf er læknisfræði-
lega séð talin hættulaus rannsókn og auk þess aðlað-
andi fyrir marga verðandi foreldra. Margir upplifa
hana sem fyrstu kynni af hinu ófædda barni. Svo virð-
ist að til þess að komast hjá fósturgreiningu, verði
konan í raun að afþakka ómskoðunina alla, sem þýð-
ir að hún missir hugsanlega af upplifun eða upplýs-
ingum um þungunina sem hún gæti haft gagn eða
ánægju af (4,24-28).
Sýnt hefur verið fram á að konur geta upplifað að
þær séu vel upplýstar og ánægðar með val sitt þegar
þær koma inn á deild til fósturgreiningar (29). Margir
vísindamenn halda því fram að slík upplifun útiloki
ekki að það liggi fyrir verulegur utanaðkomandi
þrýstingur á móðurina/foreldrana í þá veru að þiggja
rannsókn á heilbrigði fóstursins (16,17,24-30) og
þannig sé hægt að túlka þungunina sem „opinbert
einkalíf".
Á okkar menningarsvæði er frjálsræði varðandi
barneignir einkum fólgið í getnaðarvörnum og góðu
aðgengi að almennum fóstureyðingum. Samtímis eru
konum í auknum mæli lagðar þær skyldur á herðar að
þau börn sem þær vilja eignast verði heilbrigð. Tilboð
um fósturgreiningu má því túlka sem aukið einstak-
lingsfrelsi innan ramma sem skilgreindur er af sér-
fróðu heilbrigðisstarfsfólki (28,30). Tilboð um fóstur-
greiningu felur þess vegna í sér mikla persónulega
áhyrgð. Pað að fæða fatlað barn getur þannig orðið
þyngri byrði fyrir foreldra en ella þar eð samfélagið
gæti túlkað ástandið sem afleiðingu þess að konan/
foreldrarnir afþakkaði/afþökkuðu tilboð um þýðing-
armiklar læknisfræðilegar upplýsingar (27,31).
Hvaða þýðingu hafa fósturrannsóknir fyrir
upplifun móðurinnar?
Heilbrigð þunguð kona gerir ráð fyrir því að barnið
sem hún gengur með verði heilbrigt. Það er þó eðli-
legt og hugsanlega einnig æskilegt að hún íhugi einn-
ig þann möguleika að barnið geti haft einhvern sjúk-
dóm, lýti eða fötlun (16). Fæðingar- og kvensjúk-
dómalæknar leggja oft áherslu á að kerfisbundnar
rannsóknir á heilbrigði fósturs hafi oftast róandi áhrif
á móðurina og það geti leitt til jákvœðari upplifunar
á þunguninni. Slík áhrif hafa enn ekki verið staðfest
með vísindalegum hætti (3). Ameríski fræðimað-
urinn Barbara Katz Rothman hefur hins vegar sýnt
fram á að konur sem ætla að fara í legvatnsástungu,
reyna að halda tilfinningalegri firrð frá þunguninni
og líta á hana sem „óstaðfesta“ þar til prófsvarið ligg-
ur fyrir (tentative pregnancy). Konurnar leyfa sér
ekki að upplifa eðlilega móðurást og þau hughrif sem
þær telja sjálfar mikilvæg í eðlilegri meðgöngu (32).
Mannfræðingurinn Rayna Rapp komst einnig að
svipuðum niðurstöðum (33).
Undirbúningur fyrir ómskoðun á meðgöngu á að
fela í sér ítarlega ráðgjöf og fræðslu, meðal annars
varðandi þann möguleika að fóstrið geti verið með
læknisfræðileg frávik. Oljóst er hvort konur sem
þiggja kerfisbundið tilboð um ómskoðun snemma á
meðgöngu muni halda tilfinningalegri firrð við þung-
unina þar til eðlileg niðurstaða liggur fyrir.
Móðurástin, vin eða sprengjusvæði?
í menningu okkar er litið á móðurhlutverkið sem ást-
ríki án skilyrða. Gert er ráð fyrir að konan elski og
verndi barn sitt óháð því hvort það er frískt og vel
skapað eða ekki. Sálfræðingurinn Eric Fromm lýsir
móðurástinni þannig í sígildri bók sinni The Art of
Loving frá 1956: „Mothers love is unconditional, it is
all-protective, all enveloping; because it is uncondi-
tional, it cannot be controlled or acquired...“. Bæði
mannfræðingar (33,34), fræðimenn í þróunarsögu
(20) og sagnfræðingar staðfesta hins vegar að móður-
hlutverkið hefur alla tíð einkennst af kænsku eða
krefjandi forgangsröðun og að ekki er hægt að skil-
greina móðurástina sem skilyrðislausa frá náttúrunn-
ar hendi. Kvenlegt eðli virðist rýma hæfileika og vilja
fyrir takmarkalausa ást, en einnig möguleikann á
höfnun, vanrækslu og jafnvel ofbeldi við aðstæður
(svo sem matarskort eða aðrar ógnanir) þar sem um-
hyggjan fyrir veikburða afkvæmum dregur úr lífslík-
um fyrir öðrum afkvæmum hennar. Útburður barna
er vel þekkt fyrirbæri í menningu margra þjóðfélags-
hópa. Vel skapaður og hraustur líkami getur verið af-
gerandi í ríkjandi siðum sem bíða hins nýfædda barns
(20,34). Slíkt ferli er undir sterkum áhrifum af ytri
ramma og menningu. Ef læknisfræðileg frávik koma í
ljós hjá ófæddu barni kemur hins vegar fram menn-
ingarlegur tvískinnungur varðandi afstöðu til með-
fæddra fatlana. Það að hafna fötluðu barni er menn-
58 Læknablaðið 2001/87/Fylgirit 42