Morgunblaðið - 23.04.1998, Blaðsíða 62

62 FIMMTUDAGUR 23. APRÍL 1998
AÐSENDAR GREINAR
MORGUNBLAÐIÐ
Við getum betur með
stuðningi frá þjóðinni
KRABBAMEINSFÉLAG ís-
lands var stofnað af framsýnum
áhugamönnum fyrir 47 árum. Aðild-
arfélög þess eru 29 og eru þau víða
um land, þar með talin félög sjúk-
linga og aðstandenda þeirra. Til-
gangur félagsins hefur verið sá sami
frá upphafi, að styðja og efla í hví-
vetna baráttuna gegn krabbameini.
Starfið hefur borið mikinn og eftir-
tektarverðan árangur. En þó að
þekking okkar og skilningur á sjúk-
dómnum hafi aukist og dregið hafi
mikið úr tíðni sumra krabbameina
hefur tíðni annarra tegunda farið
vaxandi og viðfangsefnin aukast
jafnt og þétt.
Enn er staðan sú að á hverju ári
greinast um 1.000 íslendingar með
krabbamein og þó að verulegur ár-
angur hafi náðst í meðferð ákveð-
inna tegunda krabbameina deyr
samt fjórði hver íslendingur úr
krabbameini.
I tímans rás hefur þetta áhuga-
mannafélag þróast þannig að nú veit-
ir það landsmönnum ýmsa þjónustu
„ sem er mikilvægur hluti af almennri
'*J heUbrigðisþjónustu samfélagsins.
Þetta hefði aldrei tekist nema með
mikilli velvUd og stuðningi almenn-
ings, en þess hefur Krabbameinsfé-
lagið notið frá byrjun.
Fræðslustarf Krabbameinsfélags-
ins hefur fyrst og fremst beinst að
hoUum lífshátt'im og tóbaksvama-
starfið á vegum Krabbameinsfélags
Reykjavíkur hefur gefið góða raun.
A Islandi eru kjöraðstæður til
krabbameinsrannsókna. Þær hafa
verið nýttar með afar góðum árangri
og hafa niðurstöður íslensks rann-
sóknarfólks vakið mikla og verð-
skuldaða athygli á alþjóðavettvangi.
Þessar rannsóknir hefur Krabba-
meinsfélagið styrkt með sjóðum sín-
um auk þess sem félagið hefur rekið
sérstaka rannsóknastofu í sameinda-
og frumulíffræði um tíu ára skeið.
Hún hefur nú þegar getið sér mjög
gott orð. Það skapar okkur einnig
sérstöðu til krabba-
meinsrannsókna að
Krabbameinsskráin,
sem hefur verið starf-
rækt af Krabbameinsfé-
laginu síðan 1955, geym-
ir upplýsingar um þau
krabbamein sem greinst
hafa á þessum tíma.
Leitarstarf Krabba-
meinsfélagsins að leg-
háls- og brjóstakrabba-
meini er að mörgu leyti
einstakt, þar sem það
nær til heillrar þjóðar.
Leghálskrabbameins-
leitin hófst 1964 og hef-
ur verið mjög árangurs-
rík þannig að dregið
hefur verulega úr tíðni og dánartíðni
vegna sjúkdómsins, en
bijóstakrabbameinsleit með
röntgenmyndatöku hefur staðið
styttra, hófst árið 1987. Nú er þessi
krabbameinsleit viðurkenndur hluti
Við væntum þess, segir
Guðrún Agnarsdóttir,
að þetta átak færi
Krabbameinsfélaginu
marga dygga liðsmenn.
af heilsugæslu og annast leitarstöð
Krabbameinsfélagsins hana sam-
kvæmt sérstökum samningi við heil-
brigðisyfirvöld. Því miður hefur enn
ekki þótt ráðlegt að leita með skipu-
legum hætti að krabbameini hjá
körlum á svipaðan hátt og hjá kon-
um.
Heimahlynning Krabbameinsfé-
lagsins sem nú hefur verið starfrækt
í ellefu ár er brautryðjendastarf sem
sjúklingar og aðstandendur þeirra
meta mjög mikils. Hún gerir fólki
mögulegt að dveljast heima með
sjúkdóm sinn eins lengi og þeir óska
og aðstæður leyfa. Við
Heimahlynninguna
starfa bæði hjúkrunar-
fræðingar og læknar á
sólarhringsvöktum alla
daga ársins. Við
Krabbameinsráðgj öfina
starfa hjúkrunarfræð-
ingar sem veita öllum
sem hringja upplýsingar
símleiðis.
Krabbameinsfélagið
hefur í samvinnu við
Rauða krossinn keypt
fjórar íbúðir og búið
þær húsgögnum og eru
þær til afnota fyrir
krabbameinssjúklinga
og aðstandendur þeirra
utan af landi. Þetta hefur reynst
mikilsverð aðstoð fyrir þá sem leita
þurfa meðferðar hingað til höfuð-
borgarinnar og dvelja fjarri heima-
byggð á svo erfiðum tíma ævinnar.
Eins og sjá má af því sem ofan
greinir hefur Krabbameinsfélag Is-
lands sinnt fjölbreytfiegum verkefn-
um í samræmi við tilgang sinn.
Starfið byggist að miklu leyti á
reglubundnum styrkjum, stuðningi
og velvild landsmanna.
A næstu dögum og vikum verður
leitað eftir áframhaldandi stuðningi
þjóðarinnar við hin mörgu verkefni
Krabbameinsfélagsins. Þeir sem
nota Visa- og Euro-greiðslukort fá
seðil sendan í pósti þar sem þeim
verður boðið að slást í hóp velunnara
félagsins og styðja það með reglu-
bundnum framlögum.
Um leið og ég þakka traustan og
vel þeginn stuðning við Krabba-
meinsfélagið fyrr og síðar vonum við
að þetta átak færi félaginu marga
dygga liðsmenn sem vilji styðja fé-
lagið til góðra verka og verða bak-
hjarlar þess. Margt smátt gerir eitt
stórt.
Höfundur er forsljórí Krabbanieins-
félags íslands.
Guðrún
Agnarsdóttir
Að hika er sama
NÚ liggur fyrir Al-
þingi frumvai-p sem á
að veita heilbrigðisráð-
' herra heimild til að
veita einkaleyfi á sölu
upplýsinga úr gagna-
grunni með heilbrigðis-
upplýsingum um Is-
lendinga. Flestir telja
að af slíkum gagna-
grunni gætu íslending-
ar haft mikið gagn. Til
dæmis er von til að
slíkur grunnur auki
möguleika stjórnvalda
til að veita sjúklingum
besta mögulegu þjón-
ustu, með þeim tak-
mörkuðu fjármunum
sem í heilbrigðismál fást á hverjum
, tíma. Því fyrr sem þetta hefst, því
betra.
Einnig er vonast til að úr gagna-
grunninum fáist ónafntengdar upp-
lýsingar sem selja megi fyrirtækj-
um eða stofnunum á heilbrigðis-
sviði út um allan heim. Það er ljóst
að verðlag upplýsinganna verður
háð gæðum þeirra, sem og fram-
boði svipaðra upplýsinga annars
staðar frá. Búast má við að upplýs-
ingar úr íslenskum gagnagrunni
verði hágæðavara á heimsmæli-
kvarða.
Er tíminn peningar?
Undirritaður hefur síðustu 12 ár
unnið hjá fjölþjóðlegum tölvurisa
(Hewlett-Packard), mest erlendis,
og fullyrðir að samkeppnin í hug-
vitsiðnaðinum snýst um að koma
hugmyndum í markaðshæft form á
undan keppinautunum. Fyrstur
fær, og aðrir lítið sem ekkert. Hug-
búnaðarframleiðendur
vita að það getur skipt
sköpum að vera með
nýjungar vikum eða
mánuðum á undan
keppinautunum. Og í
kauphallarviðskiptum
(sem eru líka upplýs-
ingaiðnaður) getur
upplýsingaforysta sem
nemur nokkrum mín-
útum haft úrslitaáhrif á
hagnað eða tap.
I dag er heilbrigðis-
gagnagrunnur hug-
mynd sem víða í heim-
inum mætti útfæra. Sá
sem fyrstur getur veitt
betri upplýsingar um
samband kostnaðar meðferða, og
virkni þeirra á hópa einstaklinga
með svipuð eða mismunandi erfða-
efni, getur selt þær á verði sem
endurspeglar á einhvem hátt þann
spamað í heilbrigðisþjónustu sem
s
I þessu máli, segir
Gylfí Arnason, er
tíminn svo sannarlega
peningar.
ná má með hagnýtingu þessara
upplýsinga. Hér getur verið um
vemlegar upphæðir að ræða.
Ætla má að 6-12 mánaða forysta
með hágæðaupplýsingar geti gefið
gríðarlegar tekjur. Þessar tekjur
tapast (verða að engu!) ef forystan
Gylfi Árnason
og tapa
tapast. Það ætti því að vera ljóst að
í þessu máli er tíminn peningar.
Höfum hraðan á
Heilbrigðisráðherra á lof skilið
fyrir að hafa lagt fram frumvarp í
þessu máli, og legg ég til að það
verði samþykkt sem fyrst. Þá fyrst
er hægt að fullvinna einkaleyfis-
skilmálana og ganga svo frá hnút-
um að þetta verði gæfuspor fyrir
okkur Islendinga. Samhliða hefst
umfangsmikil vinna sem mun
tryggja að meðferð upplýsinga
verði í samræmi við þann trúnað
sem íslenskir þegnar vænta frá
heilbrigðisstarfsfólki og stofnun-
um. Heilbrigðisráðuneytinu og
Tölvunefnd er vel treystandi til að
stýra þessu, ásamt einkaleyfishaf-
anum. Tæknilega séð er þetta vel
hægt. Ég nefni sem dæmi að fyrir
nærri þremur árum var opnaður í
samvinnu við Hewlett-Packard
banki í Bandaríkjunum sem aðeins
starfaði á Intemetinu. Á fyrstu 6
mánuðunum í rekstri voru gerðar
yfir 30 þús. „innbrotstilraunir", þ.e.
tilraunir til að nálgast upplýsingar í
bankanum sem áttu að vera örugg-
ar. Innbrot hefur enn ekki tekist.
Þegar ofangreindu er lokið getur
hin eiginlega gagnagrunnsvinnsla
hafist, og gildir þá að tíminn er pen-
ingar, og að hika er sama og tapa.
Það er mjög spennandi að hugsa
sér að þetta verði risaspor í þá átt
að hér verði til „stóriðja" í hugviti.
Stóriðja sem ekki mengar, er óháð
heimsmarkaðsverði á áli og óháð
sveiflum í fiskistofnunum við landið.
Höfundur er sölustjóri hjá Opnum
kerfum hf.
Grensásdeild
25 ára
UM ÞESSAR
mundir er Grensás-
deild 25 ára. Allt frá
stofnun deildarinnar
26. apríl 1973 hefur
verið lögð áhersla á
þjónustu við sjúklinga,
sem þurfa á mikilli
sérhæfðri endurhæf-
ingu að halda. Þekkt-
ust er deildin fyrir
endurhæfingu þeirra,
sem lent hafa í alvar-
legum slysum. Strax
og bráðameðferð er
lokið á Sjúkrahúsinu í
Fossvogi koma þessir
sjúklingar á deildina
til endurhæfingar.
Orðið endurhæfmg er víðtækt
og felur í sér allar þær ráðstafanir
sem gerðar eru til að bæta staf-
ræna hæfni einstaklinga svo og
aðlögunarhæfni þeirra í þjóðfélag-
inu ef eitthvað hefur farið úrskeið-
is. Innan þess ramma er öll með-
ferð endurhæfing.
Læknisfræðileg endurhæfing
nær yfir þær aðgerðir sem gerðar
eru til að lagfæra eða bæta fyrir
skerðingu sem orðið hefur þegar
bráðameðferð sjúklings lýkur.
Markmiðið er að stuðla að eins
mikilli líkamlegri færni og and-
legri og félagslegri aðlögun og
kostur er.
Stór hluti þeirra sjúklinga sem
til Sjúkrahúss Reykjavíkur leita
eru með einkenni frá stoðkerfi og
taugakerfi. Færniskerðing er oft
mikil hjá þeim og því eðlilegt að
endurhæfingarlækningar sjúkra-
hússins hafi einkum beinst að
þessum hópi fólks.
Grensásdeild hefur verið í sama
húsnæði í 25 ár og byggð hefur
verið upp aðstaða sem hentar vel
til að sinna verkefnum hennar.
Þar er fullkomnasta endurhæfing-
arlaug á landinu, sem var opnuð í
október 1985 og er sérhönnuð fyr-
ir hreyfihamlaða. Þar er góð að-
koma og næg bílastæði.
Slysin gera ekki boð á undan
sér. Enginn veit hver verður
næstur. Þjónusta deildarinnar við
mænuskaðaða, heilaskaðaða,
heilablóðfallssjúklinga, brotasjúk-
linga og þá sem hlotið hafa fjöl-
áverka eftir slys er kunn. Fjöl-
áverki þýðir áverki eða brot á
fleiri en einum stað. Um getur
verið að ræða útlimabrot, jafnvel
fleiri en eitt brot á sama útlim og
brot á öllum útlimum. Einnig geta
verið til staðar áverkar á hrygg og
höfuðkúpu með skaða á miðtauga-
kerfi. Þyngstu endurhæfingar-
sjúklingarnir þarfnast sólar-
hringsvistunar á sjúkrahúsi.
Á deildina koma einnig sjúk-
lingar sem hafa þurft að fara í
aflimun á ganglimum vegna slysa
eða æðasjúkdóma. Veruleg fjölg-
un hefur orðið á þeim einstakling-
um sem þurfa gerviliði í hné,
mjaðmir og axlir vegna slitgigtar
eða liðagigtar. Eftir aðgerð á
bæklunarlækningadeild Sjúkra-
húss Reykjavíkur þurfa flestir
þessir sjúklingar þjálfunarmeð-
ferð og fá hana á Grensásdeild.
Sérhæfð gigtarendurhæfing er
einnig í boði. Sjúklingur þarf oft á
langvarandi þjálfun að halda og
jafnframt læknismeðferð og um-
önnum annars sérhæfðs starfs-
fólks. Sjúkraþjálfun og iðjuþjálfun
er veigamikill þáttur í meðferð,
þar sem markmiðið er að ná sem
bestri hreyfi- og starfsfæmi.
Áhersla er lögð á að hindra krepp-
ur í liðum, viðhalda/auka styrk og
stöðugleika samhliða stjórnun og
samhæfingu hreyfinga. Um 50%
allra þeirra sjúklinga sem hafa
fengið meðferð í sjúkraþjálfun
Grensásdeildar hafa átt við stoð-
kerfisvandamál að
stríða. Um það bil 65%
þeirra einstaklinga
sem fá meðferð í laug-
inni undir handleiðslu
sjúkraþjálfara eiga við
stoðkerfisvandamál að
stríða. Gigtsjúkir eru
velkomnir í meðferð-
arlaugina eftir tilvísun
frá lækni, en í dag er
afkastageta laugarinn-
ar ekki fullnýtt.
Starfsemi deildar-
innar er talsvert frá-
brugðin öðrum endur-
hæfingarstofnunum í
landinu. Deildin tekur
aðallega við sjúkling-
um frá Sjúkrahúsi Reykjavíkur
þar sem er aðal slysamóttaka í
landinu og eina heila- og tauga-
skurðlækningadeild landsins. Á
deildina kemur til endurhæfingar
þyngsti sjúklingahópurinn. Flest-
ir þarfnast sjúkrahúsvistar allan
sólarhringinn er þeir koma á
Grensásdeild
hefur verið í sama
húsnæði í 25 ár,
segir Jóhann Gunnar
Þorbergsson, og
byggð hefur verið upp
aðstaða sem hentar
vel til að sinna verkefn-
um hennar.
deildina. Vegna fjölþættra ein-
kenna sjúklinga og flókinna
vandamála þefrra næst besti ár-
angur í greiningu, mati, meðferð
og endurhæfingu með góðri sam-
vinnu margra sérhæfðra starfs-
stétta, það er teymisvinnu. Auk
lækna, hjúkrunarfræðinga og
sjúkraliða starfa við deildina
sjúkraþjálfarar, iðjuþjálfar, tal-
meinafræðingur, félagsráðgjafar,
taugasálfræðingur og prestur.
Náin samvinna er við sérfræðinga
sjúkrahússins á hinum ýmsu svið-
um.
Þegar sjúklingur kemur til end-
urhæfingar er mikilvægt að gera
sér fljótt grein fyrir þeim mark-
miðum sem stefnt er að og gera
áætlun um tímalengd endurhæf-
ingarinnar og væntanlegan árang-
ur í hverju tilfelli. Á Grensásdeild
er mikil teymisvinna. Fundir eru
haldnir einu sinni í viku hverri,
þar sem fulltrúar allra starfs-
stétta hittast og ræða um hag
sjúklinga. Sjúkdómar og slys geta
haft í för með sér verulegar breyt-
ingar á lífsvenjum fólks. Endur-
hæfing miðar að því, að sjúklingar
nái aftur eins góðri líkamlegri,
andlegri og félagslegi-i færni og
unnt er. Hún felur í sér öll úrræði,
sem miða að því að draga úr áhrif-
um fötlunar og þeim hindrunum,
sem fötlunin veldur, svo hinn fatl-
aði geti verið virkur þjóðfélags-
þegn. Það eru ófáir einstaklingar
sem hafa hlotið endurhæfingu á
deildinni undanfarin 25 ár, ein-
staklingar sem lent hafa í slysum
eða fengið sjúkdóma, sem hafa
valdið hreyfihömlun og lömun eða
haft aðra líkamlega og andlega
fötlun í för með sér. Flestir hafa
komist heim til sín aftur og getað
tekið virkan þátt í þjóðlífinu að
nýju. Okkur sem hér vinnum er
öllum ljóst að endurhæfing borgar
sig.
Höfundur er læknir, sérfræðingur í
lyflækningum og gigtarsjúkdómum.
Jóhann Gunnar
Þorbergsson