Læknablaðið - 15.10.1998, Blaðsíða 38

748
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
Umræða og fréttir
Formannsspjall
Er gagn að gagnagrunni?
Miðlægur gagnagrunnur
sem inniheldur heilsufarsupp-
lýsingar um alla íslendinga
gæti verið til margra hluta
nytsamlegur. Frumvarp til
laga um gagnagrunn á heil-
brigðissviði hefur ekki litið
dagsins ljós í endanlegri mynd
þegar þetta er ritað. Þær til-
lögur sem fyrir liggja gera ráð
fyrir víðtækum gagna^runni
um öll heilsufarsgögn Islend-
inga, tengjanlegur erfðafræði-
legum upplýsingum auk ættar-
tengsla, lífs og liðinna. Ætla
má að allar persónubundnar
upplýsingar yrðu skráðar og
þeim viðhaldið í gagnagrunni
á heilbrigðissviði, einnig upp-
lýsingar úr skrám landlæknis-
embættisins, atvinnusjúk-
dómaskrá, krabbameinsskrá,
kynsjúkdómaskrá, skrá yfir
lyfjakort, skrá yfir útgefna lyf-
seðla, hvaða læknar ávísuðu
þeim og svo mætti lengi telja.
Við þetta bætast svo væntan-
lega tiltækar erfðafræðilegar
upplýsingar auk ættartengsla.
Helstu rök fyrir gerð mið-
lægs gagnagrunns eru heilsu-
hagfræðileg og markaðsleg, en
ekki hefur verið sýnt fram á
svo óyggjandi sé hvert sé hið
vísindalega gildi hans. Ljóst er
að umtalsverð áhætta skapast
verði gagnagrunnurinn að
veruleika. Um er að ræða áður
óþekkt magn og gerð upplýs-
inga sem geta skaðað einstak-
linga, þar er einnig um að ræða
mjög mikil verðmæti sem leitt
geta óprúttna einstaklinga út í
innbrot og fjárkúgun. Greining-
arlykill verður til staðar og upp-
lýsingarnar þar með persónu-
greinanlegar - ein af grundvall-
arspurningunum verður hversu
vel hans verður gætt. Flestir
upplýsingalekar úr gagna-
grunnum gerast innan frá.
Löggjöf hefur verið sett hér-
lendis og víða um lönd til að
vernda persónuupplýsingar.
Ljóst er að frumvarp um gagna-
grunn á heilbrigðissviði brýt-
ur í meginatriðum í bága við
tölvulögin. Tölvulög eru talin
vera einn af hornsteinum lög-
gjafar til að vernda persónu-
friðhelgi nú á tímum um öll
vestræn lönd. Verndun per-
sónugagna er ekki tryggð í
frumvarpinu. Þá verður vænt-
anlegum starfsleyfishafa frjálst
að selja allar þær upplýsingar
eða samkeyrslur þeirra - án
eftirlits, því litið verður á
gögnin sem persónuaftengd.
Tölvunefnd og fyrirhuguð
rekstrarnefnd hafa ekki hlut-
verk í því sambandi. Agrein-
ingur er um hvort frumvarpið
brýtur gegn stjómarskrá Lýð-
veldisins íslands (71 gr.) „All-
ir skulu njóta friðhelgi einka-
lífs, heimilis og fjölskyldu...".
Helsinkiyfirlýsing Alþjóða
læknasamtakanna (WMA) og
reglur Evrópusambandsins
gera ráð fyrir upplýstu sam-
þykki sjúklinga til vísinda-
rannsókna. Frumvarp til laga
um gagnagrunna á heilbrigð-
issviði hlýtur að stríða gegn
núverandi löggjöf í meginat-
riðum.
Læknafélag Islands hefur
ákveðið að taka afstöðu til
frumvarpsdraganna nú, eins
og þau liggja fyrir, enda hefur
verið um það beðið af hálfu
Heilbrigðisráðuneytisins. Fé-
lagið byggir umsögn sína á
áliti sérfræðinga sem leitað
hefur verið til og á vinnu 10
manna nefndar lækna sem
fjallað hefur ítarlega um drög
að frumvarpinu. Það var sam-
hljóða niðurstaða nefndarinn-
ar að hafna frumvarpsdrögun-
um eins og þau eru í núver-
andi mynd þar eð hvergi nærri
hafi í þeim eða greinargerð
fylgt með nægilega vönduð
umfjöllun um mikilvæg atriði
og margar spurningar hafa
vaknað.
Læknafélag Islands telur
afar mikilvægt að trúnaðar-
sambandi læknis og sjúklings
sé ekki stefnt í hættu. Heilsu-
farsupplýsingar sem varð-
veittar eru í sjúkraskrám hafa í
lögum um réttindi sjúklinga
verið skilgreindar sem við-
kvæmar persónupplýsingar. I
þeim lögum er gert ráð fyrir
að sjúkraskrá sé varðveitt hjá
viðkomandi heilbrigðisstofn-
un eða starfsstöð læknis og á
ábyrgð viðkomandi læknis. I
lögum um skráningu og með-