Læknablaðið - 15.10.1998, Blaðsíða 85

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
787
efnisákvæði tilskipunarinnar,
og gildir hið sama einnig um
sérlöggjöf á þessu réttarsviði,
ef frá eru talin þau tilvik, þar
sem tilskipunin sjálf heimilar
frávik frá ákvæðum hennar.
II.2. Frumvarp til laga um
gagnagrunn á heilbrigðissviði
er að mati Tölvunefndar viða-
mesta málið, sem komið hefur
til kasta Alþingis síðustu ára-
tugi og snertir skráningu og
meðferð persónuupplýsinga
og friðhelgi einkalífs. Fyrir
þessari skoðun eru tvær
ástæður.
Fyrri ástæðan er sú, að mál-
ið varðar ekki aðeins skrán-
ingu og varðveislu heilsufars-
upplýsinga um eina tiltekna
ætt í landinu, einn tiltekinn
sjúklingahóp, einn liltekinn
árgang þjóðarinnar eða eina
tiltekna starfsstétt, eins og
hingað til hefur yfirleitt verið,
þegar skráðar hafa verið heilsu-
farsupplýsingar í vísindaskyni
hér á landi, heldur snýst málið
um miðlæga skráningu og
varðveislu upplýsinga um alla
íslensku þjóðina nokkra ára-
tugi aftur í tímann, og hagnýt-
ingu þeirra upplýsinga í marg-
víslegum tilgangi, m.a. við-
skiptalegum. Umfang skrán-
ingarinnar er því stærra í snið-
um en áður hefur sést hér á
landi, og hagnýting skráning-
arinnar verður í öðrum til-
gangi en áður hefur tíðkast.
Seinni ástæðan er sú, að
þau atriði, sem stendur til að
skrá, samkeyra og varðveita í
slíkum upplýsingabanka, eru
upplýsingar, sem flestum
mönnum eru viðkvæmari en
aðrar upplýsingar, sem þá
varða. Málið snýst um skrán-
ingu upplýsinga um sjúkdóma
og orsakir þeirra, sjúkdóms-
meðferð og árangur hennar,
lyfja-, áfengis- og vímuefna-
notkun, og upplýsingar, sem
lúta að ættfræði og sameinda-
erfðafræði. Þá girðir frum-
varpið ekki fyrir, að við slíkar
upplýsingar séu tengdar aðrar
viðkvæmar persónuupplýs-
ingar, t.d. upplýsingar um fé-
lagsleg vandamál manna,
skólagöngu þeirra, starfsferil,
brotaferil o.s.frv.
Þegar horft er á framan-
greindar staðreyndir, er það
mat Tölvunefndar, að fara beri
gætilega við undirbúning
máls, sem hefur slíka skrán-
ingu að markmiði, svo tryggt
sé að málið fái sem vandað-
astan undirbúning og ná megi
sátt um það. Þar hlýtur hvað
mestu máli að skipta, að þann-
ig sé staðið að málum, að
stjórnarskrárvarinn réttur
manna til að njóta friðhelgi
um einkalíf sitt sé ekki fyrir
borð borinn.
II.3. Við undirbúning að
lagasetningu um miðlægan
gagnagrunn á heilbrigðissviði
telur Tölvunefnd að hafa beri í
huga, að stórir, miðlægir
gagnagrunnar, sem hafa að
geyma umfangsmiklar og við-
kvæmar persónuupplýsingar
um heilar þjóðir eða þjóðar-
brot, eru af mörgum taldir var-
hugaverðir vegna þeirrar
hættu, sem getur verið sam-
fara stofnun þeirra og starf-
rækslu. Tölvunefnd tekur því
undir það sjónarmið, sem
fram kemur í almennum at-
hugasemdum með frumvarps-
drögunum, að áhættan af
grunninum felist aðallega í
inöguleikum á misnotkun
upplýsinga og því sé vernd
persónuupplýsinga mikilvæg-
asta viðfangsefnið við setn-
ingu reglna um gerð og starf-
rækslu gagnagrunns á heil-
brigðissviði. Af þessu má
ráða, að þegar ákveðið er að
stofna til miðlægs gagna-
grunns á heilbrigðissviði, er
tekin ákveðin áhætta. Með
setningu lagareglna um stofn-
un og starfrækslu slíks grunns
metur löggjafinn það hins
vegar svo, að verkefnið sé
áhættunnar virði.
Jafnframt telur Tölvunefnd
rétt að benda á, að í löggjöf
bæði hérlendis og erlendis
hefur verið tilhneiging til þess
að sporna við myndun mið-
lægra gagnagrunna með við-
kvæmum persónuupplýsing-
um og byggja á því sem
grundvallarreglu, að slíkar
upplýsingar beri fyrst og
fremst að varðveita, þar sem
þær verða til, og að þær beri
fyrst og fremst að nýta í þeim
tilgangi, sem var upphaflegur
með söfnun þeirra og skrán-
ingu. Þó má ljóst vera, að
aldrei verður alveg komist hjá
því, að slíkir gagnagrunnar
verði til, t.d. verður að halda
miðlæga sakaskrá, svo ein-
hver dæmi séu nefnd. Hún
hefur þó afmarkað umfang og
varðar eingöngu upplýsingar
um brotaferil manna.
Miðlægur gagnagrunnur á
heilbrigðissviði er annars eðl-
is en sakaskráin svo áfram sé
stuðst við þann samanburð. I
grunninum tengjast saman
upplýsingar, sem til verða á
mismunandi stöðum í þjóðfé-
laginu og í ákveðnum til-
gangi, sem yfirleitt tengist
heilsufarsþjónustu við þá ein-
staklinga, sem upplýsingarnar
varða, og myndar úr þeim
einn allsherjar gagnagrunn.
Slíkir gagnagrunnar gera það
betur kleift en ella að kort-
leggja einstaklingana, þ.e. að
ná fram ákveðinni heildar-
mynd af þeim einstaklingum,
sem skráningin nær til, heild-
armynd sem viðkomandi gat
alls ekki átt von á að hægt