Læknablaðið - 15.10.1998, Side 68

774
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
Umsögn Læknafélags Reykjavíkur
Heilbrigðis- og trygginga-
málaráðuneytið hefur óskað
eftir umsögn Læknafélags
Reykjavíkur um drög að
endurskoðuðu frumvarpi til
laga um gagnagrunn á heil-
brigðissviði.
Mikilvægt er að hlúa að og
styrkja vísindastarfsemi í
landinu. Um allar tilraunir og
athuganir á mönnum gildir þó
að gagnsemi þarf að vega upp
hugsanleg neikvæð áhrif eða
skaða. Læknisfræðilegar vís-
indaathuganir með aðstoð
miðlægs gagnagrunns eru nýj-
ung sem vakið hafa mikla
umræðu og siðfræðilegar,
læknisfræðilegar og lögfræði-
legar spurningar sem mörgum
er enn ósvarað. Umræðan um
frumvarpsdrögin hefur fyrst
og fremst snúist um laga-
tæknileg atriði en minna hefur
verið fjallað um hvort yfirleitt
sé rétt að skapa slíkan gagna-
grunn. Margvíslegar siðfræði-
legar efasemdir hafa komið
fram um þetta.
Læknisfræðilegu rökin með
miðlægum gagnagrunni væru
að hann gæfi möguleika á að
fá fram mikilvægar upplýs-
ingar sem ekki væri hægt að
afla með hefðbundnum far-
aldsfræðilegum aðferðum eða
öðrum viðurkenndum vís-
indaaðferðum. Sterk vísinda-
leg rök um slíkt hafa ekki kom-
ið fram. Læknisfræðileg rök
gegn miðlægum gagnagrunni
eru þau að alltaf verður viss
áhætta tekin ef viðkvæmum
heilsufarsupplýsingum er
safnað á einn stað þrátt fyrir
að ítrustu varkámi og nýjustu
tækni við verndun persónu-
upplýsinga sé beitt. Þannig
gætu einstaklingar orðið fyrir
óbætanlegum skaða ef upplýs-
ingar lækju út fyrir slysni.
Söfnun upplýsinga í einn
gagnagrunn sem síðan yrði
seldur gæti líka skapað að-
stöðu til misnotkunar upplýs-
inga. Margir læknar telja að
vitneskja sjúklings um tilvist
slíks gagnagrunns geti skaðað
trúnaðarsamband milli læknis
og sjúklings. Stjóm Læknafé-
lags Reykjavíkur telur því að
áhættan fyrir einstaka sjúk-
linga við gerð slíks gagna-
grunns kunni að vera meiri en
vísindaleg gagnsemi hans.
Læknar í Læknafélagi
Reykjavíkur hafa tekið virkan
þátt í umræðunni um frum-
varpsdrögin og komið að
skoðunum sínum á ýmsum
vettvangi. Mikilvægustu at-
riðin sem stjórn félagsins vill
gera athugasemdir við eru
eftirfarandi:
Eignarréttur og
ráðstöfunarréttur
Nauðsynlegt er að skýrt sé
hver á heilsufarsupplýsingar
og hver hefur ráðstöfunarrétt-
inn. Telur stjórn LR eðlilegast
að sjúklingurinn sjálfur í sam-
ráði við þann lækni sem aflar
upplýsinganna ráðstafi þeim.
Ef slíkt reynist ógerlegt á
sjúkrahúsum og stærri heil-
brigðisstofnunum ætti slík
ákvörðun að vera í höndum
faglegra yfirmanna, það er
yfirlækna eða forstöðulækna.
Ekki er ásættanlegt að einka-
leyfi hamli íslenskum læknum
við vísindarannsóknir.
Upplýst samþykki
sjúklings
Upplýst samþykki sjúk-
linga hefur verið talið mikil-
vægt og jafnvel nauðsynlegt í
hefðbundnum faraldsfræði-
legum rannsóknum. Þar sem
um er að ræða nýja, umdeilda
og hugsanlega varasama að-
ferð við meðhöndlum heilsu-
farsupplýsinga verður að telja
óumflýjanlegt að krefjast upp-
lýsts samþykkis sjúklings.
Lækna-

jf blaöið á
if netinu:
http://www.icemed.
is/laeknabladid