Læknablaðið - 15.10.1998, Blaðsíða 64

770
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
kynningu á því málefni sem
hér er til umfjöllunar. Stjórn
LI ítrekar að hún er tilbúin til
málefnalegrar umfjöllunar um
gagnagrunn á heilbrigðissviði
ásamt ráðuneytinu enda verði
þá gerð grein fyrir þeim ábend-
ingum sem borist hafa og
hvemig við þeim verði brugð-
ist.
Nánari rökstuðning fyrir
áliti stjórnar LI má lesa í hjá-
lagðri greinargerð.
Greinargerð með áliti
stjórnar Læknafélag
íslands á drögum að
frumvarpi til laga um
miðlægan gagnagrunn
á heilbrigðissviði
Álit stjórnar LÍ byggir á
eftirtöldum atriðum:
1. Lykilatriði þessa máls er
uppsetning miðlægs gagna-
grunns. Gagnagrunnar hafa
verið settir upp og notaðir á
ýmsum heilbrigðisstofnunum
um árabil og á síðasta ári gaf
Heilbrigðis- og trygginga-
málaráðuneytið út stefnu-
mörkun sína í upplýsingamál-
um innan heilbrigðiskerfisins
(rit 1:1997) en þar segir í
ágripi: „Þeirri meginreglu
verður fylgt að upplýsingar
séu varðveittar þar sem þær
verða til. Ekki er áformað að
setja upp miðlæga gagna-
grunna með persónutengdum
upplýsingum um heilbrigðis-
málefni".
Helstu rök fyrir gagnsemi
miðlægs gagnagrunns um-
fram dreifða hafa verið mark-
aðsleg og heilsuhagfræðileg
en ekki hafa komið fram sann-
færandi vísindaleg rök. Þótt í
greinargerð segi að með mið-
lægum gagnagrunni skapist
ný þekking um eðli heilsu og
sjúkdóma og gæði aukist í
heilbrigðiskerfinu auk þess
sem sparnaður verður er ekki
reynt að rökstyðja þessar full-
yrðingar frekar. Ekki hefur
heldur verið skilgreint hvaða
upplýsingar eigi að fara í mið-
lægan gagngrunn eða hvaðan
þær muni koma því skilgrein-
ingu á „heilbrigðissvið“ vant-
ar.
Af framansögðu er ljóst að
stjórn LI telur ekki að þau rök
hafi komið fram sem réttlæti
uppsetningu miðlægs gagna-
grunns.
2. Læknafélag Islands telur
afar mikilvægt að trúnaðar-
sambandi sjúklings og læknis
sé ekki stefnt í hættu. Þetta
samband er forsenda þess að
læknar geti sinnt skyldum sín-
um gagnvart sjúklingunum og
að þeir fái þá þjónustu innan
heilbrigðiskerfisins sem þeir
þarfnast. Ymislegt getur orðið
til þess að reyna á þetta trún-
aðarsamband svo sem nei-
kvæðar fréttir um starf lækna
og ábyrgðarlítil orð um með-
ferð sjúkragagna. í trúnaðar-
sambandinu felst að sjúkling-
ur greinir frá þeim einkennum
sem hann finnur fyrir og
benda til sjúkleika en jafn-
framt gefur hann aðspurður
ýmsar upplýsingar sent lækn-
irinn telur að geti komið að
gagni. Allt er þetta gert í þeim
tilgangi að greina megi vand-
ann og leysa hann. Ef því til
viðbótar er gert ráð fyrir að
allar þessar upplýsingar fari í
miðlægan gagnagrunn án þess
að viðkomandi sjúklingur viti
nokkurt um það hvað gert
verður með þær er þessu sam-
bandi sýnilega stefnt í meiri
hættu en ásættanlegt er. I for-
sendum frumvarpsdraganna
er gert ráð fyrir að dulkóðun
verði gerð á þann hátt að hún
geri persónugreiningu nánast
ómögulega. Það er hins vegar
reginmunur á því hvað tækni-
legir ráðgjafar telja um það
öryggi og hverju einstaka
sjúklingar treysta. Þeir vita
flestir sem er að engin mann-
anna verk eru fullkomin
hversu vel sem búið er um
hnútana. Það er hins vegar
traust sjúklinganna sem skipt-
ir öllu máli í þessu tilliti, það
liggur til grundvallar því trún-
aðarsambandi sem á að ríkja
milli sjúklings og læknis og
sem stjórn LI telur að megi
ekki draga úr.
Hugsanlega má leysa þenn-
an vanda með þrennu móti:
a. Allar upplýsingar verði af-
tengdar, þannig að ekki
megi rekja þær til baka til
einstaklinga. Trúnaður helst
því sjúklingur veit að hann
er ófinnanlegur. Miðlægur
gagnagrunnur getur nýst til
söfnunar upplýsinga fyrir
heilbrigðistölfræði yfir-
valda, til margvíslegra far-
aldsfræðilegra athugana og
til skoðunar á notkun heil-
brigðisþjónustu. Hins vegar
verður ekki hægt að nýta
erfðafræðileg gögn án þess
að sjá hvaða einstaklingar
eru á bak við heilbrigðis-
upplýsingar.
b. Sérhver einstaklingur þurfí
að gefa upplýst samþykki til
þess að gögn um hann verði
færð inn í grunninn. Þetta er
í raun eðlileg krafa miðað
við að upplýsingar úr gagna-
grunninum eru ætlaðar fyrst
og fremst til ýmissa rann-
sókna og eru um slíkt skýr
ákvæði í lögum um réttindi
sjúklinga. Þrennt veldur því
hins vegar að slíka kröfu er
erfitt að gera. Varla er um
upplýst samþykki í venju-
legum skilningi að ræða þar
sem ekki er ljóst til hvers
upplýsingamar verða notað-
ar og því lítið hægt að upp-