Læknablaðið - 15.10.1998, Blaðsíða 75

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
779
stofnunum landsins. Þannig
yrðu smám saman til dreifðir
samtengjanlegir gagnagrunn-
ar. Miklu skiptir að þróun
þessi haldi áfram, og virðast
hugmyndir þær sem fram eru
settar í frumvarpið gefa færi á
því bæði til hagræðis við
notkun sjúkragagna í daglegu
starfi en ekki síður vegna mik-
ils vísindagildis, bæði að því
er varðar rannsóknir á erfða-
tengslum sjúkdóma og ekki
síður rannsóknir á faralds-
fræði og lýðheilsu. Slíkar
rannsóknir er af ýmsum
ástæðum gott að stunda hér-
lendis og möguleikar á sér-
stæðu framlagi Islands í þessu
efni hefur verið mönnum ljós
árum saman og ýmsar rann-
sóknastofnanir byggt starf sitt
þar á, til dæmis Hjartavemd,
Krabbameinsfélagið, Erfða-
fræðinefnd og fleiri.
Með hugmyndum frum-
varpsins er einnig í fyrsta sinn
leitast við gera heilsufarsupp-
lýsingar að verðmæti sem
gagnist landsmönnum. Slík
hugmynd er einstök og athygli
verð. Hún hefur eftir því sem
við best vitum ekki verið
reynd annars staðar.
Ýmis álitamál hafa þó vakn-
að við umfjöllun um frum-
varpsdrögin og lúta m.a. að
eftirfarandi:
1. Er þörf á miðlægum gagna-
grunni, umfram marga
smærri og dreifða?
2. Hvernig er persónuleyndar
gætt?
3. Eiga heilsufarsupplýsingar
að vera fjárhagsleg auðlind?
Hvemig er gjaldtöku háttað?
4. Hver á heilbrigðisupplýs-
ingar og hver hefur um þær
forræði?
5. Þarf upplýst samþykki
sjúklinga?
6. A einkaleyfi rétt á sér?
7. Hvers konar upplýsingar
fara í gagnagrunninn?
Hvernig verður skráningu
háttað og eftirliti með fram-
kvæmd?
8. Er jafnræði til rannsókna
tryggt?
Meginniðurstaða
Vísindasiðanefnd hefur í
áliti sínu dagsettu 2. septem-
ber 1998 varað við gerð mið-
lægs gagnagrunns í því formi
sem gert er ráð fyrir í frum-
varpsdrögunum og lýst and-
stöðu við þá hugmynd. Að
álitinu standa allir aðalfulltrú-
ar nefndarinnar að formanni
undanskildum. Enda þótt við
séum í reynd sammála sumum
af þeim ástæðum sem fram
koma í meginniðurstöðu þorra
nefndarmanna og skiljum
áhyggjur þeirra af svo flóknu
máli getum við ekki á þessu
stigi verið jafn ákveðnir í af-
stöðu gegn frumvarpinu og
þeir. Helstu ástæður þessarar
efahyggju eru eftirfarandi:
A Rétt er að flestum vísinda-
legum markmiðum sem
stefnt er að í miðlægum
gagnagrunni má ná með að-
skildum gagnagrunnum
sem unnt væri að tengja
saman við leit að tilteknum
upplýsingum (en líklega
ekki öllum). Hins vegar
getur miðlægur gagna-
grunnur auðveldað slíka
vinnu verulega og gert hana
skilvirkari.
B Ekki fáum við séð að veru-
legur munur sé á dreifðum
gagnagrunnum á kennitölu
(sem ákveðið hefur verið að
koma á fót) og dulkóðuðum
miðlægum gagnagrunni að
því lýtur að vernd persónu-
upplýsinga og hættu á inn-
brotum og misnotkun.
Jafnframt gerum við okkur
grein fyrir að mögulegt
verður að brjótast inn í báð-
ar tegundir og dulkóðun
veitir ekki fullkomið öryggi
að þessu leyti. Þó þarf þar
brotavilja til og líklega í
flestum tilvikum verulegan
tíma og mannafla. Olíklegt
er að slíkt yrði brotamanni
til fjár og ljóst að slíkt var-
aði umsvifalaust missi
rekstrarleyfis eða áskriftar.
C Með þeim fjármögnunar-
hugmyndum sem tengjast
þessu frumvarpi virðist
mun líklegra að unnt verði
að tölvuvæða íslenska heil-
brigðiskerfið en með því
móti sem gert hefur verið
hingað til. Þetta gæti því
verið veruleg lyftistöng fyr-
ir vísindarannsóknir á Is-
landi. Einnig er það í sam-
ræmi við þá afstöðu að
heilsufarsupplýsingar megi
nýta til fjár svo fremi sem
ágóðinn fari til þeirra sem
upplýsingamar veita.
D Eins og fram kemur að neð-
an er þó samþykki þeirra
sem upplýsingar gefa skil-
yrði þess að unnt sé að fall-
ast á hugmyndina á bak við
frumvarpið hvort sem gert
er ráð fyrir ætluðu eða upp-
lýstu samþykki. Hér verður
einnig að hafa í huga að for-
ræði hins opinbera á þegn-
unum er takmarkað. Draga
má vald hins opinbera í efa
til söfnunar upplýsinga á
þennan hátt. A sama hátt
má efast um vald þess til að
standa gegn notkun slíkra
upplýsinga einkum ef það
er vilji þess sem upplýsing-
arnar veitir. Hér skiptir hins
vegar miklu að rannsóknir
sem gerðar verða fái til-
hlýðilegt vísindasiðfræði-
legt mat. I þessu samhengi
er einnig vakin athygli á
fyrirvara að neðan um
einkaleyfi, eftirlit og rann-
sóknafrelsi.