Læknablaðið - 15.10.1998, Blaðsíða 93

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
793
heilsu, þróa nýjar aðferðir við
forspá, greiningu og meðferð
sjúkdóma, né hvernig nota
megi gagnagrunninn til sparn-
aðar eins og fullyrt er í frum-
varpinu. Onákvæmar fullyrð-
ingar um þessi efni eru til þess
fallnar að skapa væntingar
sem ef til vill eru ekki raun-
hæfar. Notkun erfðavísinda
fyrr á þessari öld og enn þann
dag í dag, í tilgangi sem vest-
urlandabúum þykir nú siðlaus,
kennir okkur að gæta þurfi
hófs í fullyrðingum um nota-
gildi erfðavísinda. Enn fremur
hafa komið fram efasemdir
um til dæmis möguleika á að
þróa ný lyf á stuttum tíma út
frá erfðaupplýsingum.
Þannig hefur ekki verið
gerð nægilega vel grein fyrir
því hvemig gagnagrunnurinn
geti komið að gagni, en ókost-
irnir eru hins vegar augljósir.
Því er þeirri spurningu enn
ósvarað hvort rétt sé að hafa
miðlægan gagnagrunn á heil-
brigðissviði. Þegar um svo
veigamikið mál er að ræða er
mikilvægt að ítarleg rök verði
sett fram málinu til stuðnings
þar sem sýnt er fram á með
óyggjandi hætti að gerð
gagnagrunnsins og samþykkt
frumvarpsins verði til bóta.
Þar sem málið snertir almenn-
ing er rétt að rök þessi verði
kynnt opinberlega svo stjóm-
málamenn, sem bera ábyrgð á
afgreiðslu frumvarpsins, geti
myndað sér skoðun á því í
samráði við kjósendur.
Aðgengi heilbrigðisyfir-
valda að upplýsingum í
grunninum virðist ótakmark-
að. Ekki eru ákvæði um tak-
markanir á því hvernig upp-
lýsingar eru nýttar, til dæmis
væri hægt að finna upplýsing-
ar um einstakling. Hægt er að
samkeyra heilbrigðisgagna-
grunninn við aðrar tölvuskrár,
til dæmis um félagslegar að-
stæður eða afbrotaferil. Frum-
varpið kemur ekki í veg fyrir
að nýjar upplýsingar sem fást
úr þannig samkeyrslu verði
nýttar í öðrum tilgangi en í
þágu einstaklingsins, jafnvel
beinlínis notaðar gegn honum.
Persónuvernd er þannig
ekki nægilega tryggð í frum-
varpinu.
I ljós hefur komið við vinnu
Islenskrar erfðagreiningar,
samstarfslækna fyrirtækisins
og Tölvunefndar að margvís-
leg vandamál hafa gert vart
við sig hvað varðar verndun
persónuupplýsinga, endurtek-
inn ágreiningur hefur komið
fram um túlkun samkomu-
lags, óhöpp gerast varðandi
notkun viðkvæmra upplýs-
inga, o.fl. Þannig er um erfitt
brautryðjendastarf að ræða og
er þetta forsmekkur að því
sem koma skal ef vinna við
gerð gagnagrunnsins hefst. í
þessu sambandi má nefna að
Geðhjálp hefur gert athuga-
semd við starf þessara aðila
sem nú á sér stað:
Með samkeyrslu gagna-
grunna fást nýjar upplýsingar
um erfðaeiginleika einstak-
linga, en það er í mörgum til-
vikum gert að einstaklingun-
um forspurðum. Samkeyrslan
er gerð í þeim tilgangi að út-
búa svokallaðan þátttakenda-
lista fyrir frekari rannsóknir.
Að okkar mati er rannsóknin
þá þegar hafin.
Erlendis er verið að þróa
fullkomnari leiðir til persónu-
verndar. I Þýskalandi er verið
að þróa gagnagrunna þar sem
persónuupplýsingar eru að-
skildar frá heilsufarsupplýs-
ingum eftir sérstöku kerfi og
þær geymdar í takmarkaðan
tíma, til að koma í veg fyrir að
hægt verði að greina einstak-
linga útfrá upplýsingum í
gagnagrunninum. I Bandaríkj-
unum hafa sumar heilbrigðis-
stofnanir sérstaka starfsmenn
sem vinna við að fjarlægja
persónuupplýsingar úr skrám
áður en þær eru sendar til
rannsóknaraðila. Athyglisvert
er að vinna þessi fer fram þar
sem upplýsingarnar urði til.
Er það algengt viðhorf í dag
að meðhöndlun persónuupp-
lýsinga, meðal annars dulkóð-
un, skuli fara fram þar sem
upplýsingarnar voru upphaf-
lega skráðar.
Frumvarpið veitir yfirvöld-
um enga möguleika á stefnu-
mótun í fræðigreininni.
Venjulega er frelsi vísindanna
æskilegt en þegar hagsmunir
einkafyrirtækja ráða ferðinni
er mikilvægt að yfirvöld hafi
möguleika á að beina þróun-
inni á réttar brautir. Til dæmis
er Ijóst að lyfjafyrirtæki sjá
margfalt meiri hagnaðarvon í
þróun lyfja við útbreiddum en
vægum kvillum heldur en við
alvarlegum en sjaldgæfum
sjúkdómum.
Einkaleyfi er varhugavert
ef rétt er sem komið hefur
fram að einkaleyfið muni tak-
marka annað vísindastarf og
þar með takmarka vinnu við
að þróa „nýjar eða bættar að-
ferðir við heilsueflingu, for-
spá, greiningu og meðferð
sjúkdóma“. Er þá frumvarpið
komið í mótsögn við sjálft sig.
Nánast engin umræða hefur
átt sér stað um siðfræði erfða-
vísinda hér hjá þessari miklu
ættfræðiþjóð. Mörgum spurn-
ingum er ósvarað um laga-
lega, félagslega og efnahags-
lega þýðingu frumvarpsins. í
frumvarpinu virðist koma
fram að almennar siðareglur
hafi ekki verið hafðar að leið-
arljósi, sérstaklega ef litið er
til þess að afgreiða átti frum-
varpið sl. vor nánast án und-