Læknablaðið

Árgangur

Læknablaðið - 15.10.1998, Blaðsíða 74

Læknablaðið - 15.10.1998, Blaðsíða 74
778 LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84 mönnum nema að fengnu samþykki siðanefnda stofnana eða Vísindasiðanefndar. Það er í samræmi við alþjóðlegar reglur og skuldbindingar. Hverjir hafa aðgang? Orðalag í 2. málsgrein 9. greinar um vísindamenn sem aðgang hafa að gagnagrunnin- um er óljóst. Er átt við vís- indamenn sem starfa hjá ís- lenska heilbrigðiskerfinu (sem lætur vinna upplýsingar í gagnagrunninn)? Ef svo er, er það of þröngt. Allir vísinda- menn með góðar rannsókna- áætlanir, jafnvel þótt þeir starfi annars staðar (til dæmis hjá Háskóla íslands, öðrum rannsóknastofnunum, lyfja- fyrirtækjum og svo framvegis) eiga að hafa þennan aðgang að uppfylltum skilyrðum og leyfum Vísindasiðanefndar. Mikilvægt er að jafnræði og frelsi til rannsókna verði ekki skert á neinn hátt. Látnir menn og þeir sem ekki eru fcerir um að taka ákvarðanir sjálfir Leita verður samþykkis nán- ustu aðstandenda til að setja upplýsingar um látna menn í grunninn. Sama gildir um þá sem ekki eru færir um að veita upplýst samþykki eða hafna. Önnur löggjöf Vísindasiðanefnd telur nauð- synlegt að frumvörp um lífsýni og endurskoðun tölvulaga liggi fyrir áður en þetta frumvarp verður tekið til afgreiðslu. Vinnslustaður Hvernig á að tryggja að úr- vinnsla úr gagnagrunni fari einungis fram hérlendis ef veita á erlendum fyrirtækjum, ríkisstjómum og fleirum áskrift eða aðgang? Vinnslustaður er tækniatriði á öld rafrænna samskipta. Aðgangur tryggingafyrir- tœkja, lögreglu og saksóknara Ýmsir hafa með réttu haft áhyggjur af aðgangi trygg- ingafyrirtækja, lögreglu og saksóknara að gagnagrunni af þessu tagi. Eins og að ofan er nefnt er hætta á misnotkun ekki útilokuð og þótt fólk hafi ekki athugasemdir við notkun nafnlausra upplýsinga um sig til rannsókna og þróunar er ekki víst að samþykki nái í allra huga til aðgangs fyrir- tækja eða lögreglu sem beinan hag gætu haft af því að brjóta dulkóða. Setja verður þau skilyrði að veita meðal annars ofangreindum aðilum ekki að- gang að gagnagrunninum. V Að lokum er enn minnt á nauðsyn ítarlegrar þjóðfélags- umræðu um þetta mikilsverða mál, og að til hennar gefist nægilegur tími. Málið er of umfangsmikið og flókið til að viðunandi sé að ljúka því á fáeinum mánuðum. Vísindasiðanefnd og ein- stakir nefndarmenn áskilja sér rétt til að gera frekari athuga- semdir meðan á meðferð máls- ins stendur. Sérálit formanns og tveggja varamanna í V ísindasiðanefnd Frá: Sigurði Guðmunds- syni, formanni Vísindasiða- nefndar, Karli G. Kristinssyni, varaformanni og Ásgeiri Har- aldssyni, varafulltrúa. Inngangur Vísindasiðanefnd hefur fjallað um endurskoðuð frum- varpsdrög á nokkrum fundum sínum. Nefndarmenn nálguð- ust hugmynd frumvarpsins frá mörgum hliðum og voru áherslur manna mismunandi. Mál af þessu tagi sem snertir mjög persónulega hagi manna á borð við heilsufar hefur margar hliðar og eðlilegt að um það ríki mismunandi skoðanir. Því hefur nefndin ekki orðið einhuga um afstöðu sína. Meirihluti hennar varar við gerð miðlægs gagna- grunns í því formi sem gert er ráð fyrir í frumvarpinu, leggur til að fallið verði frá lagasetn- ingu þessa efnis. Því viljum við undiritaðir koma á fram- færi séráliti okkar á málinu. Fá mál á sviði heilbrigðis- mála hafa verið jafnmikið til umræðu og frumvarp um gagnagrunn. Kostir þeirra hugmynda sem þar eru settar fram eru verulegir og ber þar hæst þýðingu fyrir vísinda- rannsóknir í landinu. Tölvu- væðing heilsufarsupplýsinga hófst á íslandi fyrir tæpum aldarfjórðungi en hefur þróast hægt. Ákveðið hefur þó verið að færa allar upplýsingar sem lúta að heilsufari manna með kennitölum í sams konar tölvukerfi á öllum heilbrigðis-
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80
Blaðsíða 81
Blaðsíða 82
Blaðsíða 83
Blaðsíða 84
Blaðsíða 85
Blaðsíða 86
Blaðsíða 87
Blaðsíða 88
Blaðsíða 89
Blaðsíða 90
Blaðsíða 91
Blaðsíða 92
Blaðsíða 93
Blaðsíða 94
Blaðsíða 95
Blaðsíða 96
Blaðsíða 97
Blaðsíða 98
Blaðsíða 99
Blaðsíða 100
Blaðsíða 101
Blaðsíða 102
Blaðsíða 103
Blaðsíða 104
Blaðsíða 105
Blaðsíða 106
Blaðsíða 107
Blaðsíða 108
Blaðsíða 109
Blaðsíða 110
Blaðsíða 111
Blaðsíða 112
Blaðsíða 113
Blaðsíða 114
Blaðsíða 115
Blaðsíða 116
Blaðsíða 117
Blaðsíða 118
Blaðsíða 119
Blaðsíða 120

x

Læknablaðið

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.