Læknablaðið

Årgang

Læknablaðið - 15.10.1998, Side 74

Læknablaðið - 15.10.1998, Side 74
778 LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84 mönnum nema að fengnu samþykki siðanefnda stofnana eða Vísindasiðanefndar. Það er í samræmi við alþjóðlegar reglur og skuldbindingar. Hverjir hafa aðgang? Orðalag í 2. málsgrein 9. greinar um vísindamenn sem aðgang hafa að gagnagrunnin- um er óljóst. Er átt við vís- indamenn sem starfa hjá ís- lenska heilbrigðiskerfinu (sem lætur vinna upplýsingar í gagnagrunninn)? Ef svo er, er það of þröngt. Allir vísinda- menn með góðar rannsókna- áætlanir, jafnvel þótt þeir starfi annars staðar (til dæmis hjá Háskóla íslands, öðrum rannsóknastofnunum, lyfja- fyrirtækjum og svo framvegis) eiga að hafa þennan aðgang að uppfylltum skilyrðum og leyfum Vísindasiðanefndar. Mikilvægt er að jafnræði og frelsi til rannsókna verði ekki skert á neinn hátt. Látnir menn og þeir sem ekki eru fcerir um að taka ákvarðanir sjálfir Leita verður samþykkis nán- ustu aðstandenda til að setja upplýsingar um látna menn í grunninn. Sama gildir um þá sem ekki eru færir um að veita upplýst samþykki eða hafna. Önnur löggjöf Vísindasiðanefnd telur nauð- synlegt að frumvörp um lífsýni og endurskoðun tölvulaga liggi fyrir áður en þetta frumvarp verður tekið til afgreiðslu. Vinnslustaður Hvernig á að tryggja að úr- vinnsla úr gagnagrunni fari einungis fram hérlendis ef veita á erlendum fyrirtækjum, ríkisstjómum og fleirum áskrift eða aðgang? Vinnslustaður er tækniatriði á öld rafrænna samskipta. Aðgangur tryggingafyrir- tœkja, lögreglu og saksóknara Ýmsir hafa með réttu haft áhyggjur af aðgangi trygg- ingafyrirtækja, lögreglu og saksóknara að gagnagrunni af þessu tagi. Eins og að ofan er nefnt er hætta á misnotkun ekki útilokuð og þótt fólk hafi ekki athugasemdir við notkun nafnlausra upplýsinga um sig til rannsókna og þróunar er ekki víst að samþykki nái í allra huga til aðgangs fyrir- tækja eða lögreglu sem beinan hag gætu haft af því að brjóta dulkóða. Setja verður þau skilyrði að veita meðal annars ofangreindum aðilum ekki að- gang að gagnagrunninum. V Að lokum er enn minnt á nauðsyn ítarlegrar þjóðfélags- umræðu um þetta mikilsverða mál, og að til hennar gefist nægilegur tími. Málið er of umfangsmikið og flókið til að viðunandi sé að ljúka því á fáeinum mánuðum. Vísindasiðanefnd og ein- stakir nefndarmenn áskilja sér rétt til að gera frekari athuga- semdir meðan á meðferð máls- ins stendur. Sérálit formanns og tveggja varamanna í V ísindasiðanefnd Frá: Sigurði Guðmunds- syni, formanni Vísindasiða- nefndar, Karli G. Kristinssyni, varaformanni og Ásgeiri Har- aldssyni, varafulltrúa. Inngangur Vísindasiðanefnd hefur fjallað um endurskoðuð frum- varpsdrög á nokkrum fundum sínum. Nefndarmenn nálguð- ust hugmynd frumvarpsins frá mörgum hliðum og voru áherslur manna mismunandi. Mál af þessu tagi sem snertir mjög persónulega hagi manna á borð við heilsufar hefur margar hliðar og eðlilegt að um það ríki mismunandi skoðanir. Því hefur nefndin ekki orðið einhuga um afstöðu sína. Meirihluti hennar varar við gerð miðlægs gagna- grunns í því formi sem gert er ráð fyrir í frumvarpinu, leggur til að fallið verði frá lagasetn- ingu þessa efnis. Því viljum við undiritaðir koma á fram- færi séráliti okkar á málinu. Fá mál á sviði heilbrigðis- mála hafa verið jafnmikið til umræðu og frumvarp um gagnagrunn. Kostir þeirra hugmynda sem þar eru settar fram eru verulegir og ber þar hæst þýðingu fyrir vísinda- rannsóknir í landinu. Tölvu- væðing heilsufarsupplýsinga hófst á íslandi fyrir tæpum aldarfjórðungi en hefur þróast hægt. Ákveðið hefur þó verið að færa allar upplýsingar sem lúta að heilsufari manna með kennitölum í sams konar tölvukerfi á öllum heilbrigðis-
Side 1
Side 2
Side 3
Side 4
Side 5
Side 6
Side 7
Side 8
Side 9
Side 10
Side 11
Side 12
Side 13
Side 14
Side 15
Side 16
Side 17
Side 18
Side 19
Side 20
Side 21
Side 22
Side 23
Side 24
Side 25
Side 26
Side 27
Side 28
Side 29
Side 30
Side 31
Side 32
Side 33
Side 34
Side 35
Side 36
Side 37
Side 38
Side 39
Side 40
Side 41
Side 42
Side 43
Side 44
Side 45
Side 46
Side 47
Side 48
Side 49
Side 50
Side 51
Side 52
Side 53
Side 54
Side 55
Side 56
Side 57
Side 58
Side 59
Side 60
Side 61
Side 62
Side 63
Side 64
Side 65
Side 66
Side 67
Side 68
Side 69
Side 70
Side 71
Side 72
Side 73
Side 74
Side 75
Side 76
Side 77
Side 78
Side 79
Side 80
Side 81
Side 82
Side 83
Side 84
Side 85
Side 86
Side 87
Side 88
Side 89
Side 90
Side 91
Side 92
Side 93
Side 94
Side 95
Side 96
Side 97
Side 98
Side 99
Side 100
Side 101
Side 102
Side 103
Side 104
Side 105
Side 106
Side 107
Side 108
Side 109
Side 110
Side 111
Side 112
Side 113
Side 114
Side 115
Side 116
Side 117
Side 118
Side 119
Side 120

x

Læknablaðið

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.