Læknablaðið - 15.10.1998, Blaðsíða 74

778
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
mönnum nema að fengnu
samþykki siðanefnda stofnana
eða Vísindasiðanefndar. Það
er í samræmi við alþjóðlegar
reglur og skuldbindingar.
Hverjir hafa aðgang?
Orðalag í 2. málsgrein 9.
greinar um vísindamenn sem
aðgang hafa að gagnagrunnin-
um er óljóst. Er átt við vís-
indamenn sem starfa hjá ís-
lenska heilbrigðiskerfinu (sem
lætur vinna upplýsingar í
gagnagrunninn)? Ef svo er, er
það of þröngt. Allir vísinda-
menn með góðar rannsókna-
áætlanir, jafnvel þótt þeir
starfi annars staðar (til dæmis
hjá Háskóla íslands, öðrum
rannsóknastofnunum, lyfja-
fyrirtækjum og svo framvegis)
eiga að hafa þennan aðgang að
uppfylltum skilyrðum og
leyfum Vísindasiðanefndar.
Mikilvægt er að jafnræði og
frelsi til rannsókna verði ekki
skert á neinn hátt.
Látnir menn og þeir sem
ekki eru fcerir um að taka
ákvarðanir sjálfir
Leita verður samþykkis nán-
ustu aðstandenda til að setja
upplýsingar um látna menn í
grunninn. Sama gildir um þá
sem ekki eru færir um að veita
upplýst samþykki eða hafna.
Önnur löggjöf
Vísindasiðanefnd telur nauð-
synlegt að frumvörp um lífsýni
og endurskoðun tölvulaga liggi
fyrir áður en þetta frumvarp
verður tekið til afgreiðslu.
Vinnslustaður
Hvernig á að tryggja að úr-
vinnsla úr gagnagrunni fari
einungis fram hérlendis ef
veita á erlendum fyrirtækjum,
ríkisstjómum og fleirum áskrift
eða aðgang? Vinnslustaður er
tækniatriði á öld rafrænna
samskipta.
Aðgangur tryggingafyrir-
tœkja, lögreglu og saksóknara
Ýmsir hafa með réttu haft
áhyggjur af aðgangi trygg-
ingafyrirtækja, lögreglu og
saksóknara að gagnagrunni af
þessu tagi. Eins og að ofan er
nefnt er hætta á misnotkun
ekki útilokuð og þótt fólk hafi
ekki athugasemdir við notkun
nafnlausra upplýsinga um sig
til rannsókna og þróunar er
ekki víst að samþykki nái í
allra huga til aðgangs fyrir-
tækja eða lögreglu sem beinan
hag gætu haft af því að brjóta
dulkóða. Setja verður þau
skilyrði að veita meðal annars
ofangreindum aðilum ekki að-
gang að gagnagrunninum.
V
Að lokum er enn minnt á
nauðsyn ítarlegrar þjóðfélags-
umræðu um þetta mikilsverða
mál, og að til hennar gefist
nægilegur tími. Málið er of
umfangsmikið og flókið til að
viðunandi sé að ljúka því á
fáeinum mánuðum.
Vísindasiðanefnd og ein-
stakir nefndarmenn áskilja sér
rétt til að gera frekari athuga-
semdir meðan á meðferð máls-
ins stendur.
Sérálit formanns og tveggja varamanna í
V ísindasiðanefnd
Frá: Sigurði Guðmunds-
syni, formanni Vísindasiða-
nefndar, Karli G. Kristinssyni,
varaformanni og Ásgeiri Har-
aldssyni, varafulltrúa.
Inngangur
Vísindasiðanefnd hefur
fjallað um endurskoðuð frum-
varpsdrög á nokkrum fundum
sínum. Nefndarmenn nálguð-
ust hugmynd frumvarpsins frá
mörgum hliðum og voru
áherslur manna mismunandi.
Mál af þessu tagi sem snertir
mjög persónulega hagi manna
á borð við heilsufar hefur
margar hliðar og eðlilegt að
um það ríki mismunandi
skoðanir. Því hefur nefndin
ekki orðið einhuga um afstöðu
sína. Meirihluti hennar varar
við gerð miðlægs gagna-
grunns í því formi sem gert er
ráð fyrir í frumvarpinu, leggur
til að fallið verði frá lagasetn-
ingu þessa efnis. Því viljum
við undiritaðir koma á fram-
færi séráliti okkar á málinu.
Fá mál á sviði heilbrigðis-
mála hafa verið jafnmikið til
umræðu og frumvarp um
gagnagrunn. Kostir þeirra
hugmynda sem þar eru settar
fram eru verulegir og ber þar
hæst þýðingu fyrir vísinda-
rannsóknir í landinu. Tölvu-
væðing heilsufarsupplýsinga
hófst á íslandi fyrir tæpum
aldarfjórðungi en hefur þróast
hægt. Ákveðið hefur þó verið
að færa allar upplýsingar sem
lúta að heilsufari manna með
kennitölum í sams konar
tölvukerfi á öllum heilbrigðis-