Læknablaðið - 15.10.1998, Blaðsíða 92

792
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
samin lil að réttlæta notkun
persónuupplýsinganna í
gagnagrunni án samþykkis
hins skráða og komast hjá
því að starfsemin falli undi
lög um skráningu og með-
ferð persónuupplýsinga.
Skilgreiningin á samt ekki
við hér, því þjóðin er fá-
menn og einsleit og gena-
mengið takmarkað að um-
fangi og breytileika. Ein-
mitt þetta gerir þjóðina eft-
irsóknaverða til erfðarann-
sókna. Lítil frávik geta gef-
ið miklar upplýsingar,
þannig að hægt er að greina
einstakling útfrá heilsufars-
upplýsingum. Til þess þarf
ekki verulegan mannafla né
greiningarlykil, hjá fá-
mennri þjóð.
9 Islenskur sjúklingur telst
því persónugreinanlegur
þótt kennitala hans og nafn
hafi verið afmáð.
lONokkrir alþjóðlegir samn-
ingar og tilskipanir kveða á
um verndun persónuupp-
lýsinga:
a Samningur Evrópuráðsins
frá 1981 um vernd einstak-
linga varðandi vélræna
vinnslu persónuupplýsinga,
sem öðlaðist gildi á Islandi
1991.
b Tilskipun Evrópuþingsins
og Ráðherraráðsins frá
1995 um vernd einstaklinga
varðandi vinnslu persónu-
upplýsinga og frjálst flæði
síkra upplýsinga, sem að-
ildarríki skulu staðfesta
fyrir 24. október 1998. Til-
skipunin mun öðlast gildi á
Islandi þegar hún hefur ver-
ið staðfest á Evrópska efna-
hagssvæðinu.
c Tillögur Evrópuráðsins frá
1997 um verndun heilsu-
farsupplýsinga.
Samningur Evrópuráðsins
frá 1981 segir að persónu-
upplýsingar merki hvers
konar upplýsingar er varði
persónugreindan eða per-
sónugreinanlegan einstak-
ling. Þar eru ekki tilgreind-
ar neinar undantekningar.
Tilgangur samningsins er
að tryggja sérhverjum
manni virðingu fyrir rétt-
indum hans og grundvallar-
frelsi, einkum rétti hans til
einkalífs, að því er varðar
vélræna vinnslu persónu-
upplýsinga.
I athugasemdum sem fylgja
hinu endurskoðaða frum-
varpi er vitnað í tillögur
Evrópuráðsins frá 1997 þar
sem segir að einstaklingur
skuli ekki teljast persónu-
greinanlegur ef verja þurfi
óhóflegum tíma og mann-
afla til að persónugreining
hans geti átt sér stað. Skil-
greiningin á hugtakinu per-
sónugreinanlegur stangast
þannig á við skilgreining-
una í tilskipuninni frá 1981.
Samningurinn frá 1981 hef-
ur öðlast gildi á íslandi en
ekki tillögurnar frá 1997.
Óæskilegt er að styðjast við
tillögur sem ekki hafa hlot-
ið afgreiðslu íslenskra yfir-
valda og stangast á við til-
skipun sem Alþingi hefur
samþykkt.
Ef styðjast á við tillögurnar
frá 1997 samt sem áður,
þarf einnig að huga að öðr-
um ákvæðum tillagnanna.
Þar segir að hinum skráða
skuli tilkynnt um tilvist
skráar sem hafi að geyma
heilsufarsupplýsingar er
hann varða, undantekninga-
laust að því er virðist, hon-
um skuli tilkynnt um það til
hvers upplýsingunum geti
verið miðlað, og þar er enn
fremur kveðið á um and-
mælarétt hins skráða og rétt
hans til leiðréttingar. Sér-
staklega er tekið fram að
áður en erfðagreining sé
framkvæmd skuli hinum
skráða vera greint frá mark-
miðum greiningarinnar og
möguleika á óvæntum nið-
urstöðum. Engar undanþág-
ur eru veittar frá þessari
skyldu.
Tilskipun Evrópuþingsins
og Ráðherraráðsins frá
1995 skilgreinir persónu-
upplýsingar með öðrum
hætti. Þar segir að einstak-
lingur er persónugreinan-
legur ef hægt er að persónu-
greina hann, með beinum
eða óbeinum hætti, einkum
með sérkennandi númeri
(identification number) eða
með einum eða fleiri þátt-
um sem sérkenna hann með
líkamlegu, lífeðlisfræði-
legu, geðrænu, efnahags-
legu, menningarlegu eða
félagslegu auðkenni.
Athyglisvert er að Islend-
ingar verða brátt bundnir af
þessari reglu sem skilgrein-
ir persónuupplýsingar þann-
ig að ekki er lengur vafi á
að einstaklingur telst per-
sónugreinanlegur þótt sum
auðkenni svo sem nafn og
kennitala hafi verið dulkóð-
uð.
llAf þessu leiðir að það er
réttmæt krafa að heilsufars-
upplýsingar skuli ekki not-
aðar í vísindarannsóknum
og skuli ekki færðar í mið-
lægan gagnagrunn nema að
fengnu upplýstu og óþving-
uðu samþykki einstaklings-
ins og honum gefinn raun-
hæfur kostur á andmælum.
II Athugasemdir við
frumvarpið
Ekki kemur fram í frum-
varpinu né greinargerð með
því með hvaða hætti megi
nýta gagnagrunninn til að efla