Læknablaðið - 15.05.1999, Blaðsíða 74

454
LÆKNABLAÐIÐ 1999; 85
lings verði spurður flestra
spurninga um rannsóknina. Ef
eitthvað fer úrskeiðis getur
sjúklingurinn sótt bæði rann-
sakandann og heimilislækninn
til ábyrgðar. Þannig bera heim-
ilislæknirinn og klíníski erfða-
fræðingurinn ábyrgð á því að
sjúklingurinn sé upplýstur um
og skilji fyrirhugaða rannsókn
og hvað hún geti haft í för með
sér bæði í þrengra og víðara
samhengi. Sjúklingurinn gerir
ráð fyrir að læknirinn hans geti
skýrt út rannsóknina og viti um
þær áhættur sem fylgja henni.
Hinar dæmalausu framfarir í
líffræði og tölvutækni gera það
að verkum að það verður sífellt
erfiðara fyrir hinn venjulega
mann að skilja hvað þátttaka í
rannsókn felur í sér. Þetta gerir
ákvörðun hins venjulega borg-
ara enn háðari ráðum og þekk-
ingu læknis síns.
I víðustu merkingu er fram-
kvæmd vísindalegra rann-
sókna í læknisfræði á ábyrgð
okkar allra. Samt er það
hvergi jafn mikilvægt og í
sambandi sjúklings og læknis
þar sem hagsmunir og heilsa
sjúklingsins eru í fyrirrúmi.
Þegar lækni grunar að hags-
munum sjúklings sé ógnað á
að segja sjúklingnum frá því.
Læknafélag Islands grunar að
hagsmunum sjúklinga á Is-
landi kunni að stafa hætta af
nýju lögunum um gagna-
grunninn og hefur látið þá
skoðun í ljós. Islenska ríkis-
stjómin tók ekki ráðum lækn-
anna en lýsti þess í stað yfir
samþykki þjóðarinnar. Það
ætti að minna okkur á að lög-
gjafinn getur ógnað trúnaðar-
sambandi sjúklings og læknis,
og að þessar upplýsingar eru
verðmætar fyrir utanaðkom-
andi aðila (til rannsókna eða
einhvers annars). Það er hægt
og það ætti að nota þessar
upplýsingar til læknisfræði-
legra rannsókna en aðeins
með upplýstu samþykki sjúk-
linganna. Annað er einfald-
lega siðlaust.
HEIMILDIR
1. Pskj. 109, frumvarp til laga um
gagnagrunn á heilbrigðissviði. (Lagt
fyrir Alþingi á 123. löggjafarþingi
1998-99.) http://stjr.is/htr/
2. DeCode Genetics Inc. http://www.
decode.is/
3. Human Genomic Companies Bank-
rolled by Pharmaceutical Giants:
http://www.rafi.org/mj/mjcompanie
s.html
4. Indriði Indriðason. Ættir Pingey-
inga. Reykjavík: Helgafell 1969: 305.
5. Þskj. 109, frumvarp til laga um
gagnagrunn á heilbrigðissviði. At-
hugasemdir við lagafrumvarp. Kafli
III, 3. tölugrein.
6. Háskóli íslands, rannsóknarsvið.
http://l 30.208.146.253/ensk/
7. Wijsman EM. Techniques for esti-
mating genetic admixture and appli-
cations to the problem of the origin
of the Icelanders and Ashkenazi
Jews. Hum Gen 1984; 67: 441-8.
8. Bjamason O, Bjamason V, Edwards
JH, Fridriksson S, Magnusson M,
Mourant AE, Tills D. The blood
groups of Icelanders. Ann Hum Gen
1973; 36: 425-8.
9. Gulcher J, Stefansson K. Population
Genomics: laying the groundwork
for Genetic Disease Modeling and
Targeting. Clin Chem Lab Med
1998; 36: 523-7.
10. New Data Protection Law. http://
www.open.gov.uk/dpr/eurotalk.htm
11. Mannvemd. Samtök um persónu-
vemd og rannsóknarfrelsi. http://
www.mannvemd.is
12. DV 16 janúar 1999. http://www.
visir.is/
13. Levine, RL. Ethics and Regulation
of Clinical Research. 2nd ed. New
Haven: Yale University Press 1986.
14. The National Commission for the
Protection of Human Subjects of
Biomedical and Behavioral Re-
search: Report and Recommenda-
tions: Ethics Guidelines for Delivery
of Health Services by DHEW, pub-
lication No (OS) 78-0008. Appendix
DHEW Publication No. (OS) 78-
009. Washington 1978.
15. Ross Anderson. The DeCODE Pro-
posal for an Icelandic Health Data-
base http://www.cl.cam.ac.uk/
~rja 14/iceland/iceland.html
16. Ragnheidur Haraldsdottir. Response
to A tool for the future. BMJ 1999.
http://www.bmj.com/cgi/eletters/31
8/7175/11#EL2
17. Læknafélag íslands. http://www.
icemed.is
18. Landlæknisembættið. http://www.
landlaeknir.is