Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Qupperneq 60

var fjallað um álag vegna aðstoðar við daglegar athafnir hins
veika, eins og að klæðast og að komast um. Ekki var fjallað um
atriði eins og það að þurfa að vakna margoft að nóttu, til
dæmis til þess að snúa hinum veika, vera vakinn vegna draum-
svefnstruflana hans eða jafnvel vegna lyfjagjafar. Vitað er að
flestir einstaklingar með PV búa heima í mörg ár eftir sjúk-
dómsgreiningu. Tíu árum eftir sjúkdómsgreiningu búa ein-
ungis 10% þeirra á hjúkrunarheimili (Lageman o.fl., 2015).
Einnig er vitað að um 90% þeirra sem annast sjúklinga heima
eru makar þeirra. Vinnuálag vegna umönnunar er gífurlegt og
jafngildir 50 klukkustundum á viku. hafa ber í huga að margir
makar þurfa að sinna eigin atvinnu samhliða þessari miklu
umönnun (Theed o.fl., 2017).
fyrir suma er gagnlegt að vera þátttakandi í stuðnings-
hópum eins og þeim sem sjúklingafélög standa fyrir (Vernon,
2009). hjúkrunarfræðingar ættu því að tryggja að skjól stæð -
ingar séu meðvitaðir um þann kost og geta til að mynda bent
á Parkinsonsamtökin á Íslandi (Parkinsonsamtökin, 2019).
Vandamál tengd kyngingu og tali voru áberandi og ollu
umönnunaraðilum áhyggjum. Til dæmis fór mikill tími og
vinna í að tryggja að einstaklingar með PV nærðust og að lyfja-
tímar héldust. Einnig fór mikil orka í að skilja einstaklinginn
ef hann talaði mjög lágt og óskýrt. Þetta olli báðum aðilum
miklu álagi, en oft er hægt að finna úrræði með markvissum
stuðningi. Í þeim tilvikum þar sem um svæsna kyngingar -
erfiðleika er að ræða var talið að það myndi vera mikill léttir
fyrir alla aðila ef viðkomandi fengi PEg-sondu. Þá væri tryggt
að hægt væri að gefa honum lífsnauðsynlega næringu og lyf.
Þetta er m.a. mikilvægt þegar sjúklingar eru lengur en klukku-
tíma að borða án þess þó að fá næringarþörf sína uppfyllta því
þá fer lífið og öll orka þeirra að snúast um að borða (haber-
mann og Shin, 2017).
Mikilvægi lyfja og lyfjameðferðar kom margsinnis fram
(haahr o.fl., 2010; Tod o.fl., 2016 ). Það að taka lyfin sín á
röngum tíma getur haft miklar neikvæðar afleiðingar í för með
sér. hjúkrunarfræðingar sinna mikilvægu hlutverki hvað þetta
varðar og innan veggja heilbrigðisstofnana bera þeir ábyrgð á
að skjólstæðingar fái lyfin sín á réttum tíma (jónína h.
hafliðadóttir o.fl., 2015). Þetta hlutverk færist í mörgum til-
fellum yfir á umönnunaraðila á eigin heimili.
Einstaklingar með PV glíma við ýmiss konar áskoranir sem
tengist félagslífi, atvinnuþátttöku og áhugamálum. atvinna
fólks er stór partur af lífi hvers og eins og oft og tíðum skynjar
fólk sig sem hluta af samfélaginu í gegnum vinnu sína. Því
miður verða þó sumir fyrir því að þurfa að hætta í vinnu langt
fyrir aldur fram vegna PV. Það að þurfa að hætta í vinnu sinni
getur verið mikill missir fyrir einstaklinginn ásamt því að valda
fjárhagsáhyggjum. hefur það því einnig áhrif á fjölskyldu ein-
staklingsins þar sem tekjur heimilisins minnka oft (McLaugh -
lin o.fl., 2010; Tan o.fl., 2012; Valcarenghi o.fl., 2018). Ljóst er
að sumir eru því í viðkvæmri stöðu vegna takmarkaðra fjár -
ráða, en þeir sem hafa meira á milli handanna eiga í mörgum
tilvikum auðveldara með að verða sér úti um þá aðstoð sem
þeir þurfa á að halda.
Mikilvægt er að hjálpa sjúklingum og aðstandendum þeirra
að halda sjálfstæði og frelsi. Í því samhengi ber einnig að
greina hindranir í daglegu lífi og þætti sem draga úr sam-
skiptum við annað fólk sem geta valdið vanlíðan og kvíða
(Valcarenghi o.fl., 2018). Líta má á þetta sem vítahring sem
auðveldlega getur myndast ef ekki er gripið inn í. Til dæmis
getur hræðsla við að detta hindrað félagslega þátttöku einstak-
lingsins. Skortur á því að taka þátt í mikilvægum félagslegum
atburðum getur svo leitt til andlegrar vanlíðanar sem leiðir til
minni líkamlegrar virkni o.s.frv. Því er mikilvægt að rjúfa
þennan vítahring.
aðstandendum fannst oft erfitt að finna tíma fyrir sjálfa sig
og töldu sig knúna til að vera stöðugt til staðar til að tryggja
öryggi hins veika. Átakanlegt var að sjá hversu margir aðstand-
endur fundu fyrir samviskubiti ef þeir þurftu að yfirgefa þann
veika í stutta stund. Á sama tíma fannst einstaklingum með
PV mjög oft erfitt að vera einir heima. Þeir voru hræddir við
að detta og fannst þeir gjarnan vera „fastir“ heima (haber-
mann og Shin, 2017; McLaughlin o.fl., 2010; Tan o.fl., 2012).
Skortur á frelsi vegna umönnunarinnar kom einnig fram í
niðurstöðum nýlegrar safngreiningar eigindlegra rannsókna
um áhrif PV á maka sjúklinganna (Theed o.fl., 2017). Þegar
sjúkdómurinn ágerist þurfa bæði einstaklingar með PV og
aðstandendur þeirra að aðlagast breyttum aðstæðum vegna
vaxandi hamlana og álags. Það getur verið erfiður lærdómur.
Skortur á félagslegum stuðningi, vanlíðan og vandamál í
samskiptum komu skýrt fram. Einstaklingar með PV þurfa
heildrænt mat með reglulegu millibili þar sem horft er til allra
þátta sem hafa áhrif á líf þeirra. hefðbundnir matslistar á
lífsgæðum í PV innihalda ekki ýmis mikilvæg atriði daglegs
lífs. Sem dæmi þá vantar mörg þessara atriða á PDQ-39 listann
(Parkinson Disease Questionnaire-39). Engu að síður inni-
heldur sá listi víðtækar og mikilvægar spurningar varðandi
hreyfingu, föll, daglegar athafnir, tilfinningar, stimplun, félags-
legan stuðning, vitræna skerðingu, samskipti og líkamlega
van líðan (Morley o.fl., 2015). hægt er að nota niðurstöður
þess arar samantektar til þess að semja ítarlegri spurningalista
sem nær betur að fanga reynslu einstaklinga með PV og að -
standenda þeirra.
Engar íslenskar rannsóknir fundust um þetta efni og því
þarf að fara gætilega í að yfirfæra niðurstöðurnar á íslenskt
samfélag. Vel má vera að reynsla einstaklinga með PV hér-
lendis sé að einhverju leyti frábrugðin því sem komið hefur
fram í erlendum rannsóknum. Má m.a. nefna að margir sjúk-
lingar hérlendis búa á landsbyggðinni og hafa ekki greiðan
aðgang að sérhæfðri heilbrigðisþjónustu.
Lokaorð
Parkinsonsveiki er mun meira en meinafræðilegt vandamál;
einkenni sjúkdómsins hafa víðtæk áhrif á öll svið lífsins. Til
að veita góða hjúkrun skiptir máli að hjúkrunarfræðingar geti
sett sig í spor einstaklinga með PV og aðstandenda þeirra. Slíkt
krefst yfirgripsmikillar þekkingar hjúkrunarfræðinga svo að
þeir geti veitt stuðning sem hentar hverjum og einum einstak-
lingi og fjölskyldu.
marianne e. klinke, ólöf sólrún vilhjálmsdóttir, sara jane friðriksdóttir, jónína h. hafliðadóttir
60 tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019