Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Qupperneq 71

Útdráttur
Bakgrunnur: alzheimer-sjúkdómur er form heilabilunar. fylgi-
kvillar sjúkdómsins eru persónuleikabreytingar sem versna jafnt og
þétt og kalla á stöðugt aukna þörf fyrir umönnun. aðstandendur eru
helstu umönnunaraðilar um leið og þeir takast á við þungbæra sorg
sem hefur áhrif á andlega og líkamlega heilsu þeirra.
Tilgangur: Tilgangur rannsóknarinnar var að kanna reynslu nánustu
aðstandenda af umönnun ástvina með alzheimer-sjúkdóm og reynslu
þeirra af fenginni þjónustu.
Aðferð: rannsóknin var eigindleg. Viðtöl voru tekin við fjórtán ein-
staklinga þar sem stuðst var við hálfstaðlaðan viðtalsramma. grein-
ing á texta var gerð með innihaldsgreiningu og hann flokkaður
samkvæmt innihaldi og sameinaður í meginþema og yfir- og undir-
þemu sem lýstu reynslu þátttakenda í gegnum sjúkdómsferlið ásamt
reynslu þeirra af þjónustunni í ferlinu.
Niðurstöður: niðurstöður gáfu vísbendingar um að djúp sorg ein-
kenndi allt sjúkdómsferlið. hún fylgdi öllum gjörðum og ákvörð-
unum aðstandenda og eftir andlát tók við nýtt sorgarferli. Erfiðast
og sárast var þegar óhjákvæmilegt var að flytja ástvin á öldrunar-
heimili. Þemagreining sýndi yfirþemað: erfiðleikar aðstandenda alz-
heimer-sjúklinga eru margvíslegir vegna breytinga á hlutverki. fimm
meginþemu mynduðu samfellu í reynsluferli aðstandenda frá grein-
ingu til lífsloka ástvinar þeirra. hvert meginþema var byggt á
nokkrum undirþemum.
Ályktanir: niðurstöður gefa til kynna að til þess að árangur náist í
umönnun og þjónustu sem veitt er alzheimer-sjúklingum og þeirra
nánustu er nauðsynlegt að hafa innsýn í þá djúpu sorg sem fylgir
sjúkdómnum. Stuðningur og ráðgjöf til alzheimer-sjúklinga og að -
standenda þeirra þarf að vera í mun fastari skorðum en hún er í dag.
Bjóða þarf upp á úrræði sem styrkja einstaklinginn bæði andlega og
líkamlega og taka upp ákveðna stefnu í málefnum þeirra er greinast
með þennan sjúkdóm og ástvina þeirra.
Lykilorð: aðstandendur, alzheimer-sjúkdómur, álag, líðan, erfið -
leikar, hjúkrunarheimili, samskipti.
Inngangur
fjölgun aldraðra er tilkomin vegna hærri meðallífaldurs og því
er líklegt að einstaklingum með heilabilun fjölgi hratt. Í dag
eru í heiminum rúmlega 46 milljónir einstaklinga með heila-
bilun, af þeim eru 60–80% með alzheimer-sjúkdóm. Talið er
að árið 2030 verði tala þeirra einstaklinga sem hafa heilabilun
orðin um 74 milljónir og 2050 verði hún komin í um það bil
131 milljón (alzheimer’s association, 2019).
rannsóknir hafa sýnt að andleg vanlíðan nánustu aðstand-
enda sem eru í umönnunarhlutverki ástvinar með alzheimer-
sjúkdóm kemur helst fram í þunglyndi, kvíða og svefntrufl -
unum og getur verið undanfari sorgareinkenna (Liu o.fl., 2017;
hallikainen o.fl., 2018). jafnframt hefur verið sýnt fram á sam-
band á milli þunglyndis og kvíða annars vegar og byrði um -
önnunar hins vegar (Liu o.fl., 2017). hallikainen o.fl. (2018)
fundu jákvætt samband á milli ranghugmynda, geðshræringar
og svefntruflana hjá alzheimer-sjúklingum annars vegar og
streitu hjá aðstandendum í umönnunarhlutverki hins vegar í
rannsókn þeirra sem stóð í 36 mánuði. Vísbendingar komu
fram um að þetta eigi sérstaklega við um þá aðstandendur sem
eru í fastri búsetu með ástvini sínum. Llangue o.fl. (2016) hafa
þó lagt áherslu á að ekki sé hægt að álykta um að ákveðin
tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019 71
Tara Björt guðbjartsdóttir, Landspítala
Elísabet hjörleifsdóttir, háskólanum á akureyri
Þetta var erfiðasta hlutverk sem ég hef fengið:
Áhrif alzheimer-sjúkdóms á aðstandendur
og reynsla þeirra af þjónustu
Nýjungar: rannsóknin er fyrsta íslenska rannsóknin á þessu
efni og niðurstöður varpa ljósi á líðan aðstandenda alz -
heimer-sjúklinga og reynslu þeirra af þjónustu sem veitt var
í sjúkdómsferlinu frá upphafi til enda.
Hagnýting: niðurstöður geta hjálpað heilbrigðisstarfsfólki og
öllum þeim sem á einn eða annan hátt eiga hlut að stuðningi,
ráðgjöf og umönnun einstaklinga með alzheimer-sjúkdóm og
varðað veginn til betri stuðnings við aðstandendur.
Þekking: niðurstöður eru innlegg í þá vísindalegu vinnu sem
nauðsynleg er að sé til staðar til að stuðla að umbótum í
hjúkrun sem veitt er alzheimer-sjúklingum og aðstandendum
þeirra.
Áhrif á störf hjúkrunarfræðinga: niðurstöður ættu að vera
hjúkrunarfræðingum hvatning til að standa vörð um mikil-
vægi góðra samskipta sem einkennast af virðingu og skilningi
á aðstæðum sjúklinga og aðstandenda þeirra.
Hvers vegna ættir þú að lesa þessa grein?