Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Blaðsíða 72

Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Blaðsíða 72
tengsl séu á milli streitu og þreytu hjá aðstandendum vegna álagsins sem umönnunin felur í sér, ef þeir upplifa aðstæður ekki þannig þá valda þær ekki streitu. jafnframt hafa Liu o.fl. (2017) bent á að veita skuli meiri athygli hvernig ábyrgð og byrði sem henni fylgir geti birst sem líkamleg einkenni hjá umönnunaraðilum alzheimer-sjúklinga. Enn fremur hefur komið fram að með minnkandi getu alzheimer-sjúklings eykst umönnunarbyrði aðstandenda og líkamleg líðan þeirra versn ar. niðurstöður erlendra rannsókna um hvað búi að baki óvissu og kvíða hjá aðstandendum alzheimer-sjúklinga gefa ástæðu til að ætla að persónuleikabreytingar eigi þar stóran þátt (Bauer o.fl., 2019; da fonseca Marins o.fl., 2016; Swallow, 2017). kallar þetta á frekari rannsóknir innan hjúkrunar á fyrirbyggjandi aðgerðum sem miða að öryggi alzheimer-sjúklinga. Áhersla ætti að vera á samvinnu við aðstandendur og einstaklinginn sjálfan, þegar því verður við komið, til að draga úr streitu, þjáningu og ótta við óvissuna (da fonseca Marins o.fl., 2016). rannsakendur hafa einnig beint sjónum að tímasetningum sjúkdómsgreininga á alzheimer-sjúkdómnum og tengslum þeirra við óvissu og kvíða. niðurstöður hafa sýnt að vonbrigði og reiði voru algeng viðbrögð þeirra sem greindust með alz- heimer-sjúkdóm og nánustu aðstandenda þegar greiningin kom seint í sjúkdómsferlinu (Bauer o.fl., 2019; Moore o.fl., 2017). Ef alzheimer-sjúkdómur greinist snemma í sjúkdóms- ferlinu eru taldar meiri líkur á meðferðarmöguleikum og það gefi sjúklingunum frekar möguleika á að setja sér markmið og undirbúa áframhaldandi líf með sjúkdómnum (Lishman o.fl., 2016; Swallow, 2017). Þetta virðist þó ekki svo einfalt, að grein- ast afdráttarlaust með sjúkdóminn getur tekið vonina frá viðkomandi um batahorfur og skapað óvissu um meðferðar- möguleika og umönnun. Í því samhengi hafa komið fram þau sjónarmið hvort ekki sé réttlætanlegt að gefa sjúklingunum nokkur ár án vitneskjunnar um sjúkdóminn, enn fylgi ákveð - inn smánarblettur greiningu á alzheimer-sjúkdómi og fólk eigi það til að afneita henni (Swallow, 2017). jafnframt hafa að - standendur lýst því að í undirmeðvitundinni væri stöðugt til staðar óöryggistilfinning sem fylgdi óvissunni og kvíðanum um að eitthvað gæti komið fyrir ástvin þeirra (Lopez o.fl., 2013). nánustu aðstandendur alzheimer-sjúklinga þurfa óhjá- kvæmilega að gera umtalsverðar breytingar á sínu daglega lífs- munstri sem felur í sér aðlögun að breyttum hlutverkum og ný vandamál í samskiptum við aðra ættingja og vini (Schaber o.fl., 2016; Vlachogianni o.fl., 2016). Sambærilegar niðurstöð - ur komu fram í rannsóknum Czekanski (2017) og Schaber o.fl. (2016), ákveðin endurskipulagning átti sér stað á samskipta- munstri hjá fjölskyldum alzheimer-sjúklinga sem að hluta til var byggð á nálægð við einstaklinginn og fyrri hlutverkum og ábyrgð hvers og eins. Breytingar urðu á samskiptum samhliða framgangi sjúkdómsins þar sem geta og vilji stýrði því hverjir voru helstu umönnunaraðilar. innileiki sambandsins styrktist með tímanum og varð meiri á meðan persónueinkenni ást- vinar héldust innan ákveðins stöðugleika (Schaber o.fl., 2016), en breytingar á samskiptamunstri við ástvin fólu í sér djúpa sorg og erfitt var að fara úr hlutverki maka yfir í umönnunar- hlutverk (Czekanski, 2017). Í niðurstöðum rannsóknar Monin o.fl. (2015) komu einnig fram vísbendingar sem styrkja ofangreindar niðurstöður, því meiri kærleik sem alzheimer-sjúklingur gat tjáð því sterkari voru gagnkvæm viðbrögð aðstandenda. Bentu höfundar á að þessi gagnkvæmi kærleikur gæti dregið úr umönnunarbyrði og verið vísbending um hverjir væru líklegastir til að þola álagið af umönnun ástvinar. Yu o.fl. (2015) taka í sama streng og benda á að algengt sé að kærleikur og ást ásamt ábyrgð og skyldu til hins veika liggi að baki hlutverki aðstandenda sem umönnunaraðilar. Menning, vitsmunaleg geta ástvinar og tímalengd umönnunar geti hins vegar átt þátt í því hve mikil áhrif umönnunarbyrðin reynist aðstandendum. að auki eru aðstandendur áfram í um - önnunarhlutverki út af öðrum í fjölskyldunni á sama tíma og þeir eru að vinna úr sorg sinni (Vlachogianni o.fl., 2016). Í kerfisbundinni heimildasamantekt Chan o.fl. (2013) á 31 rannsókn á sorg, sem framkvæmd var á árabilinu 1992–2009, kom fram að umönnunaraðilar finna til sorgar í kjölfar hverrar breytingar hjá ástvini sínum sem er veikur. Samræmast þessar niðurstöður umfjöllun kesstan og Pepin (2017) um birtingar- mynd sorgarinnar hjá aðstandendum einstaklinga með minnis - bilun. Þar er henni lýst sem sérstöku ferli sem endurtekur sig í þrem stigum: aðskilnaður (margendurtekinn missir), millibils- ástand (að vera enn í ákveðinni stöðu en á þröskuldi nýrrar) og endurkoma (sátt/aðlögun). hvert og eitt stig hefur mikil áhrif á einstaklinginn, getur verið hjálplegt eða hindrað sorgarferlið. Erfiðasta viðfangsefni aðstandenda við umönnun alz- heimer-sjúklinga, að sögn Wang og félaga (2015), felst í hegð - unartruflunum, svo sem reiði, þráhyggju og hugarórum, sem aukast samhliða framgangi sjúkdómsins. niðurstöður rann- sóknar þeirra sýndu að brýnustu þarfir aðstandenda við þessar aðstæður voru þörfin á hughreystingu, sálfélagslegu og fjár- hagslegu öryggi, sambandi við umheiminn utan veggja heim- ilisins og að hafa stjórn á aðstæðum. rannsókn Tatangelo o.fl. (2018) snerist um heilsuþarfir maka annars vegar og þarfir af- komenda hins vegar í umönnunarhlutverki aldraðra með minnisbilun, makar áttu erfitt með að skilgreina og viður- kenna sínar eigin þarfir en afkomendur áttu auðvelt með að tjá sig um þau mál. Til viðbótar hefur verið sýnt fram á að fólk sem býr í strjálbýli þarfnast betri vitneskju um sjúkdómsgrein- inguna og betri þjónustu, auk þess sem stuðningi er ábótavant. Einnig að þörf er á fræðslu fyrir heilbrigðisstarfsfólk og aukn - um skilningi í samfélaginu á sjúkdómum sem flokkast undir minnisbilanir (Bauer o.fl., 2019). ætla má að ef vistun á stofnun eða hjúkrunarheimili verði sú lausn sem valin er þá minnki álagið á umönnunaraðila, en niðurstöður benda til þess að þeir haldi áfram að veita hinum veika aðstoð og umönnun (habermann o.fl., 2013). Ákvörðun um flutning á hjúkrunarheimili er erfið og getur haft í för með sér aukin hegðunarvandamál, vitsmunalega skerðingu og byltur fyrir þann veika og samviskubit hjá aðstandendum yfir því að hafa brugðist (Sury o.fl., 2013). niðurstöður rannsóknar á fjölskyldumiðaðri hjúkrun á hjúkrunarheimili gáfu vísbend- ingar um að ef grunnþörfum, þar með töldum næringu, hrein- læti og vellíðan ástvinar með minnisbilun á háu stigi, var fullnægt, þá var honum hjúkrað vel að mati aðstandenda. Það sama átti við um tilfinninguna fyrir því að ástvinur væri í öruggum höndum (Lopez o.fl., 2013). tara björt guðbjartsdóttir og elísabet hjörleifsdóttir 72 tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019
Blaðsíða 1
Blaðsíða 2
Blaðsíða 3
Blaðsíða 4
Blaðsíða 5
Blaðsíða 6
Blaðsíða 7
Blaðsíða 8
Blaðsíða 9
Blaðsíða 10
Blaðsíða 11
Blaðsíða 12
Blaðsíða 13
Blaðsíða 14
Blaðsíða 15
Blaðsíða 16
Blaðsíða 17
Blaðsíða 18
Blaðsíða 19
Blaðsíða 20
Blaðsíða 21
Blaðsíða 22
Blaðsíða 23
Blaðsíða 24
Blaðsíða 25
Blaðsíða 26
Blaðsíða 27
Blaðsíða 28
Blaðsíða 29
Blaðsíða 30
Blaðsíða 31
Blaðsíða 32
Blaðsíða 33
Blaðsíða 34
Blaðsíða 35
Blaðsíða 36
Blaðsíða 37
Blaðsíða 38
Blaðsíða 39
Blaðsíða 40
Blaðsíða 41
Blaðsíða 42
Blaðsíða 43
Blaðsíða 44
Blaðsíða 45
Blaðsíða 46
Blaðsíða 47
Blaðsíða 48
Blaðsíða 49
Blaðsíða 50
Blaðsíða 51
Blaðsíða 52
Blaðsíða 53
Blaðsíða 54
Blaðsíða 55
Blaðsíða 56
Blaðsíða 57
Blaðsíða 58
Blaðsíða 59
Blaðsíða 60
Blaðsíða 61
Blaðsíða 62
Blaðsíða 63
Blaðsíða 64
Blaðsíða 65
Blaðsíða 66
Blaðsíða 67
Blaðsíða 68
Blaðsíða 69
Blaðsíða 70
Blaðsíða 71
Blaðsíða 72
Blaðsíða 73
Blaðsíða 74
Blaðsíða 75
Blaðsíða 76
Blaðsíða 77
Blaðsíða 78
Blaðsíða 79
Blaðsíða 80
Blaðsíða 81
Blaðsíða 82
Blaðsíða 83
Blaðsíða 84
Blaðsíða 85
Blaðsíða 86
Blaðsíða 87
Blaðsíða 88
Blaðsíða 89
Blaðsíða 90
Blaðsíða 91
Blaðsíða 92
Blaðsíða 93
Blaðsíða 94
Blaðsíða 95
Blaðsíða 96
Blaðsíða 97
Blaðsíða 98
Blaðsíða 99
Blaðsíða 100
Blaðsíða 101
Blaðsíða 102
Blaðsíða 103
Blaðsíða 104
Blaðsíða 105
Blaðsíða 106
Blaðsíða 107
Blaðsíða 108
Blaðsíða 109
Blaðsíða 110
Blaðsíða 111
Blaðsíða 112
Blaðsíða 113
Blaðsíða 114
Blaðsíða 115
Blaðsíða 116

x

Tímarit hjúkrunarfræðinga

Beinir tenglar

Ef þú vilt tengja á þennan titil, vinsamlegast notaðu þessa tengla:

Tengja á þennan titil: Tímarit hjúkrunarfræðinga
https://timarit.is/publication/1159

Tengja á þetta tölublað:

Tengja á þessa síðu:

Tengja á þessa grein:

Vinsamlegast ekki tengja beint á myndir eða PDF skjöl á Tímarit.is þar sem slíkar slóðir geta breyst án fyrirvara. Notið slóðirnar hér fyrir ofan til að tengja á vefinn.