Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Qupperneq 72

tengsl séu á milli streitu og þreytu hjá aðstandendum vegna
álagsins sem umönnunin felur í sér, ef þeir upplifa aðstæður
ekki þannig þá valda þær ekki streitu. jafnframt hafa Liu o.fl.
(2017) bent á að veita skuli meiri athygli hvernig ábyrgð og
byrði sem henni fylgir geti birst sem líkamleg einkenni hjá
umönnunaraðilum alzheimer-sjúklinga. Enn fremur hefur
komið fram að með minnkandi getu alzheimer-sjúklings eykst
umönnunarbyrði aðstandenda og líkamleg líðan þeirra versn ar.
niðurstöður erlendra rannsókna um hvað búi að baki óvissu
og kvíða hjá aðstandendum alzheimer-sjúklinga gefa ástæðu til
að ætla að persónuleikabreytingar eigi þar stóran þátt (Bauer
o.fl., 2019; da fonseca Marins o.fl., 2016; Swallow, 2017). kallar
þetta á frekari rannsóknir innan hjúkrunar á fyrirbyggjandi
aðgerðum sem miða að öryggi alzheimer-sjúklinga. Áhersla ætti
að vera á samvinnu við aðstandendur og einstaklinginn sjálfan,
þegar því verður við komið, til að draga úr streitu, þjáningu og
ótta við óvissuna (da fonseca Marins o.fl., 2016).
rannsakendur hafa einnig beint sjónum að tímasetningum
sjúkdómsgreininga á alzheimer-sjúkdómnum og tengslum
þeirra við óvissu og kvíða. niðurstöður hafa sýnt að vonbrigði
og reiði voru algeng viðbrögð þeirra sem greindust með alz-
heimer-sjúkdóm og nánustu aðstandenda þegar greiningin
kom seint í sjúkdómsferlinu (Bauer o.fl., 2019; Moore o.fl.,
2017). Ef alzheimer-sjúkdómur greinist snemma í sjúkdóms-
ferlinu eru taldar meiri líkur á meðferðarmöguleikum og það
gefi sjúklingunum frekar möguleika á að setja sér markmið og
undirbúa áframhaldandi líf með sjúkdómnum (Lishman o.fl.,
2016; Swallow, 2017). Þetta virðist þó ekki svo einfalt, að grein-
ast afdráttarlaust með sjúkdóminn getur tekið vonina frá
viðkomandi um batahorfur og skapað óvissu um meðferðar-
möguleika og umönnun. Í því samhengi hafa komið fram þau
sjónarmið hvort ekki sé réttlætanlegt að gefa sjúklingunum
nokkur ár án vitneskjunnar um sjúkdóminn, enn fylgi ákveð -
inn smánarblettur greiningu á alzheimer-sjúkdómi og fólk eigi
það til að afneita henni (Swallow, 2017). jafnframt hafa að -
standendur lýst því að í undirmeðvitundinni væri stöðugt til
staðar óöryggistilfinning sem fylgdi óvissunni og kvíðanum um
að eitthvað gæti komið fyrir ástvin þeirra (Lopez o.fl., 2013).
nánustu aðstandendur alzheimer-sjúklinga þurfa óhjá-
kvæmilega að gera umtalsverðar breytingar á sínu daglega lífs-
munstri sem felur í sér aðlögun að breyttum hlutverkum og
ný vandamál í samskiptum við aðra ættingja og vini (Schaber
o.fl., 2016; Vlachogianni o.fl., 2016). Sambærilegar niðurstöð -
ur komu fram í rannsóknum Czekanski (2017) og Schaber o.fl.
(2016), ákveðin endurskipulagning átti sér stað á samskipta-
munstri hjá fjölskyldum alzheimer-sjúklinga sem að hluta til
var byggð á nálægð við einstaklinginn og fyrri hlutverkum og
ábyrgð hvers og eins. Breytingar urðu á samskiptum samhliða
framgangi sjúkdómsins þar sem geta og vilji stýrði því hverjir
voru helstu umönnunaraðilar. innileiki sambandsins styrktist
með tímanum og varð meiri á meðan persónueinkenni ást-
vinar héldust innan ákveðins stöðugleika (Schaber o.fl., 2016),
en breytingar á samskiptamunstri við ástvin fólu í sér djúpa
sorg og erfitt var að fara úr hlutverki maka yfir í umönnunar-
hlutverk (Czekanski, 2017).
Í niðurstöðum rannsóknar Monin o.fl. (2015) komu einnig
fram vísbendingar sem styrkja ofangreindar niðurstöður, því
meiri kærleik sem alzheimer-sjúklingur gat tjáð því sterkari
voru gagnkvæm viðbrögð aðstandenda. Bentu höfundar á að
þessi gagnkvæmi kærleikur gæti dregið úr umönnunarbyrði og
verið vísbending um hverjir væru líklegastir til að þola álagið af
umönnun ástvinar. Yu o.fl. (2015) taka í sama streng og benda á
að algengt sé að kærleikur og ást ásamt ábyrgð og skyldu til hins
veika liggi að baki hlutverki aðstandenda sem umönnunaraðilar.
Menning, vitsmunaleg geta ástvinar og tímalengd umönnunar
geti hins vegar átt þátt í því hve mikil áhrif umönnunarbyrðin
reynist aðstandendum. að auki eru aðstandendur áfram í um -
önnunarhlutverki út af öðrum í fjölskyldunni á sama tíma og
þeir eru að vinna úr sorg sinni (Vlachogianni o.fl., 2016).
Í kerfisbundinni heimildasamantekt Chan o.fl. (2013) á 31
rannsókn á sorg, sem framkvæmd var á árabilinu 1992–2009,
kom fram að umönnunaraðilar finna til sorgar í kjölfar hverrar
breytingar hjá ástvini sínum sem er veikur. Samræmast þessar
niðurstöður umfjöllun kesstan og Pepin (2017) um birtingar-
mynd sorgarinnar hjá aðstandendum einstaklinga með minnis -
bilun. Þar er henni lýst sem sérstöku ferli sem endurtekur sig í
þrem stigum: aðskilnaður (margendurtekinn missir), millibils-
ástand (að vera enn í ákveðinni stöðu en á þröskuldi nýrrar) og
endurkoma (sátt/aðlögun). hvert og eitt stig hefur mikil áhrif á
einstaklinginn, getur verið hjálplegt eða hindrað sorgarferlið.
Erfiðasta viðfangsefni aðstandenda við umönnun alz-
heimer-sjúklinga, að sögn Wang og félaga (2015), felst í hegð -
unartruflunum, svo sem reiði, þráhyggju og hugarórum, sem
aukast samhliða framgangi sjúkdómsins. niðurstöður rann-
sóknar þeirra sýndu að brýnustu þarfir aðstandenda við þessar
aðstæður voru þörfin á hughreystingu, sálfélagslegu og fjár-
hagslegu öryggi, sambandi við umheiminn utan veggja heim-
ilisins og að hafa stjórn á aðstæðum. rannsókn Tatangelo o.fl.
(2018) snerist um heilsuþarfir maka annars vegar og þarfir af-
komenda hins vegar í umönnunarhlutverki aldraðra með
minnisbilun, makar áttu erfitt með að skilgreina og viður-
kenna sínar eigin þarfir en afkomendur áttu auðvelt með að
tjá sig um þau mál. Til viðbótar hefur verið sýnt fram á að fólk
sem býr í strjálbýli þarfnast betri vitneskju um sjúkdómsgrein-
inguna og betri þjónustu, auk þess sem stuðningi er ábótavant.
Einnig að þörf er á fræðslu fyrir heilbrigðisstarfsfólk og aukn -
um skilningi í samfélaginu á sjúkdómum sem flokkast undir
minnisbilanir (Bauer o.fl., 2019).
ætla má að ef vistun á stofnun eða hjúkrunarheimili verði
sú lausn sem valin er þá minnki álagið á umönnunaraðila, en
niðurstöður benda til þess að þeir haldi áfram að veita hinum
veika aðstoð og umönnun (habermann o.fl., 2013). Ákvörðun
um flutning á hjúkrunarheimili er erfið og getur haft í för með
sér aukin hegðunarvandamál, vitsmunalega skerðingu og
byltur fyrir þann veika og samviskubit hjá aðstandendum yfir
því að hafa brugðist (Sury o.fl., 2013). niðurstöður rannsóknar
á fjölskyldumiðaðri hjúkrun á hjúkrunarheimili gáfu vísbend-
ingar um að ef grunnþörfum, þar með töldum næringu, hrein-
læti og vellíðan ástvinar með minnisbilun á háu stigi, var
fullnægt, þá var honum hjúkrað vel að mati aðstandenda. Það
sama átti við um tilfinninguna fyrir því að ástvinur væri í
öruggum höndum (Lopez o.fl., 2013).
tara björt guðbjartsdóttir og elísabet hjörleifsdóttir
72 tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019