Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Qupperneq 75

þegar faðir hennar gat ekki með nokkru móti myndað tengsl
við né munað eftir nýfæddu barnabarni: ,,Það var rosalega
sorglegt að sjá hann, maður var oft hræddur og keyrði á ein-
hverri orku sem maður vissi ekki að maður hefði“ (viðmælandi
nr. 14).
flestir þátttakendur minntust á létti eftir að ástvinur kvaddi
í þeim skilningi að viðkomandi var laus úr viðjum sjúkdóms-
ins og því var einnig líkt við „að hafa losnað úr fangelsi“ og
skýrðu sérstaklega frá því að það hefði verið léttir að vita að
sjúkdómurinn væri dáinn líka, að hann fylgdi ekki ástvini
þeirra lengur, það veitti þeim frið og ró en sorgin sat eftir:
Ég fann fyrir gríðarlegum létti bara strax þegar hann deyr, þetta
var búið að vera alveg agalega, agalega erfitt, en svo bara fljótlega
kom aftur sorgin og ég hélt ég væri bara að verða geðveik, gríðarleg
sorg. Ég held það hafi líka bara verið langvinn þreyta og allt svona.
Þetta var erfiðasta hlutverk sem ég hef fengið (viðmælandi nr. 14).
ritrýnd grein scientific paper
tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019 75

Yfirþema
Erfiðleikar aðstandenda alzheimer-sjúklinga eru
margvíslegir vegna breytinga á hlutverki
Margs konar stigbundinn missir og
sorg:
Syrgja fyrir fram
Sorg eftir andlát
Erfiðleikar og óöryggi:
Stöðugur kvíði
Lifa í óöryggi
Takast á við
yfirvofandi
breytingar

Líðan aðstandenda:
Líkamleg einkenni
Andleg einkenni

Hlutverkaskipting innan
fjölskyldunnar:
Ábyrgð
Álag
Breytt lífsmynstur
Þjónusta í sjúkdómsferli:
Skortur á ráðgjöf og stuðningi
eykur óöryggi
Neikvæð samskipti og
virðingarleysi auka tilfinningalega
vanlíðan og skapa vantraust
Mynd 1. greiningarlíkan
Yfirþema
Erfiðleikar aðstandenda alzheimer-sjúklinga eru
margvíslegir vegna breytinga á hlutverki
Líðan aðstandenda:
• Líkamleg einkenni
• andleg einkenni
Margs konar stigbundinn
missir og sorg:
• Syrgja fyrir fram
• Sorg eir andlát
Erfiðleikar og óöryggi:
• Stöðugur kvíði
• Lifa í óöryggi
• Takast á við yfir -
vofandi breytingar
Hlutverkaskipting innan
ölskyldunnar:
• Ábyrgð
• Álag
• Breytt lífsmynstur
Þjónusta í sjúkdómsferli:
• Skortur á ráðgjöf og stuðningi
eykur óöryggi
• neikvæð samskipti og virðingar-
leysi auk tilfinningalega vanlíð n
og skapa vantraust