Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Síða 54

Eftir lestur rannsóknanna og umræður milli höfunda voru
gerðar töflur til þess að öðlast betri sýn yfir innihald rannsókn-
argreinanna. Teknar voru út eftirfarandi upplýsingar: (1) höf-
undar og ár, (2) aðferð, (3) Þátttakendur (4) niðurstöður;
hindranir og gagnlegir þættir. Taflan var notuð til að koma
auga á sameiginlega þætti í rannsóknunum. Í kjölfarið voru
niðurstöður samþættar með orðum og myndum.
Niðurstöður
niðurstöðurnar eru byggðar á 11 eigindlegum rannsóknum
þar sem 117 einstaklingar með PV og 137 aðstandendur tóku
þátt. Sjá yfirlit yfir rannsóknir í töflu 2. Í eftirfarandi undir-
köflum voru niðurstöðurnar flokkaðir eftir líkamlegum, and-
legum og félagslegum áhrifaþáttum eða áskorunum. Veruleg
skörun er á milli þessara þátta.
Líkamlegar áskoranir
Yfirlit yfir líkamlegar áskoranir af völdum PV er byggt á
niðurstöðum níu rannsókna. Þetta yfirlit má sjá á mynd 2
(haahr o.fl., 2010; habermann og Shin, 2017; kang og Ellis-
hill, 2015; McLaughlin o.fl., 2010; Mshana o.fl., 2011; Plouvier
o.fl., 2018; Smith og Shaw, 2017; Tan o.fl., 2012; Valcarenghi
o.fl., 2018).
Einstaklingar með PV urðu varir við að daglegar athafnir
voru tímafrekar og þeir fundu oft fyrir þreytu og skertu úthaldi
(haahr o.fl., 2010; Mshana o.fl., 2011; Valcarenghi o.fl., 2018).
Þeir tóku eftir því hvernig ástandið versnaði án þess að fá við
nokkuð ráðið. Líkaminn varð sífellt meira veikburða og lét verr
að stjórn. um leið og búið var að aðlagast einu einkenni fór að
bera á öðru. hreyfingar og hugsun urðu hægari og erfiðara var
að einbeita sér og takast á við þau verkefni sem að höndum
bar. Líkamleg einkenni hindruðu daglegar athafnir og félags-
lega þátttöku. Til dæmis olli hræðsla við fall mikilli vanlíðan
og hindraði einstaklinga í að fara út úr húsi (habermann og
Shin, 2017). Þannig fór sjúkdómurinn hægt og bítandi að
stjórna öllu í lífi einstaklinganna (haahr o.fl., 2010).
Erfiðleikar við að matast og nærast auk hræðslu við að
svelgjast á vógu þungt hjá mörgum vegna takmarkaðrar getu
til að kyngja mat og vökva. Lyfjainnstilling og lyfjainntaka á
réttum tíma var mikilvægur hlekkur í því að bæta kyngingu.
Einstaklingar þurftu sífellt að vera á varðbergi vegna ákveðins
ófyrirsjáanleika í samspili lyfjaverkunar og kyngingargetu. Það
að tala lágt gerði það að verkum að erfitt gat verið að eiga
samræður við annað fólk. Þetta olli mikilli félagslegri hindrun
(habermann og Shin, 2017; Mshana o.fl., 2011).
að annast náinn aðstandanda með PV gat verið afar tíma-
frekt og valdið bæði líkamlegri og andlegri örmögnun. Áhyggj -
ur af eigin heilsu gerðu vart við sig við langvarandi álag (Tan
o.fl., 2012). Vegna stöðugrar versnunar sjúkdómsins gerðu
umönnunaraðilar sér grein fyrir því að þeir þyrftu sjálfir á ein-
hverjum tímapunkti að þiggja utanaðkomandi aðstoð. Í einni
rannsókn kom fram að eftir því sem leið á sjúkdóminn hefðu
aðstandendur stöðugt þurft að veita meiri líkamlegan, félags-
legan og andlegan stuðning til einstaklingsins með PV. Þar að
auki voru viðfangsefni sem einstaklingar með PV sáu um fyrir
sjúkdómsgreiningu orðin að verkefnum aðstandenda, til dæmis
akstur, garðyrkjustörf og heimilisbókhald (McLaughlin o.fl.,
2010).
Félagslegar áskoranir
Yfirlit yfir félagslegar áskoranir af völdum PV er byggt á
niðurstöðum átta rannsókna og þær má sjá á mynd 2 (giles
og Miyasaki, 2009; haahr o.fl., 2010; McLaughlin o.fl., 2010;
Mshana o.fl., 2011; Plouvier o.fl., 2018; Tan o.fl., 2012; Tod o.fl.,
2016; Valcarenghi o.fl., 2018).
helstu áskoranir sem einstaklingar með PV stóðu andspænis
var takmarkaður aðgangur að hjálpartækjum og að þurfa að
finna sín eigin úrræði án þess að hafa aðgang að sérhæfðum
og viðeigandi stuðningi (giles og Miyasaki, 2009; Mshana o.fl.,
2011; Plouvier o.fl., 2018; Tod o.fl., 2016). Einstaklingar urðu
varir við að sá sem sinnti þeim hverju sinni hafði mismunandi
skilning á áhrifum PV á líf hvers einstaklings. góð tengsl við
sérfræðing, sem þekkti vel til meðferðar þeirra, og gagnkvæmt
traust var mikilvægt (Plouvier o.fl., 2018).
marianne e. klinke, ólöf sólrún vilhjálmsdóttir, sara jane friðriksdóttir, jónína h. hafliðadóttir
54 tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019
Leitað var í einum gagnagrunni, Pubmed. Leitarorð voru: „Parkinson’s disease“, „Qualitative” og “nurs*“. Leitin takmarkaðist
við greinar birtar frá janúar 2009 til maí 2019, fullorðna einstaklinga (19+), ensku eða íslensku. Eingöngu voru teknar með
eigindlegar greinar sem fjölluðu um reynslu einstaklinga með PV og/eða aðstandenda þeirra. greinar sem einblíndu á reynslu
einstaklinga með PV og aðstandenda þeirra eftir rafskautsaðgerð voru útilokaðar*
Leit Leitarorð Heimtur Titlar Útdrættir
1 Parkinson’s disease (MeSh) anD qualitative 163 20 10
2 Parkinson’s disease (MeSh) anD nurs* 277 15 6
Samtals 440 35 16
16 greinar voru lesnar í heild sinni og samtals 11 greinar uppfylltu inntökuskilyrðin
* nánari lýsingu á aðferðafræðinni má sjá í BS-ritgerð Ólafar Sólrúnar Vilhjálmsdóttur og Söru jane friðriksdóttur (2019).
Tafla 1: Efnisleit og leitarorð*