Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Síða 53

Inngangur
Parkinsonsveiki (PV) er næstalgengasti taugahrörnunarsjúk-
dómurinn á eftir alzheimers-sjúkdómi (Tysnes og Storstein,
2017). Áætlað er að um það bil 700 manns séu með PV á Ís-
landi (Parkinsonsamtökin, 2019). um er að ræða langvarandi
og stigvaxandi sjúkdóm sem einkennist af hreyfieinkennum
(e. motor symptoms) og ekki hreyfieinkennum (e. non-motor
symptoms) (DeMaagd og Philip, 2015; jellinger, 2019; Poewe
o.fl., 2017). Einkenni sem einstaklingar með PV finna fyrir eru
fjölmörg og þau eru einnig persónubundin (Smith og Shaw,
2017). Sjá má yfirlit yfir algeng einkenni PV á mynd 1.
að takast á við líf með PV, þar sem einkennin breytast
stöðugt og versna, er afar krefjandi (McLaughlin o.fl., 2010;
Megari, 2013). Með tímanum raskast jafnvægi í fjölskyldunni
og hlutverk fjölskyldumeðlima breytast (DeMaagd og Philip,
2015). fáir í hópi aðstandenda hafa nauðsynlega færni til að
geta borið ábyrgð á umönnunarhlutverkinu á eigin spýtur (Tan
o.fl., 2012). Á sama tíma getur það að annast aðstandanda sinn
verið mjög gefandi. Það að sjá um umönnun langveiks ein-
staklings veldur oft álagi og ýtir undir vandamál eins og kvíða,
þreytu og félagslega einangrun. Ótti vegna yfirvofandi versn-
unar sjúkdómseinkenna getur einnig haft neikvæð áhrif á
líðan aðstandenda (McLaughlin o.fl., 2010). hjúkrun einstak-
linga með PV má best lýsa sem einkennameðferð þar sem
stuðningur og fræðsla vegna margvíslegra einkenna og krefj-
andi áskorana sjúkdómsins vegur þungt.
Tilgangur þessarar fræðilegu samantektar er að samþætta
eigindlegar rannsóknir sem fjalla um reynslu sjúklinga með
PV og aðstandenda þeirra með það að markmiði að varpa ljósi
á atriði sem skipta máli í hjúkrun þessa skjólstæðingahóps.
Aðferð
niðurstöðum margra eigindlegra rannsókna var safnað saman
á kerfisbundinn hátt. Slík aðferð víkkar sjóndeildarhringinn
og dýpkar þekkingu umfram það sem fæst með því að einblína
á stakar rannsóknir (atkins o.fl., 2008; Polit og Beck, 2017).
Leit að fræðiefni var framkvæmd á gagnsæjan hátt í einum
gagnagrunni svo að hægt væri að endurtaka leitina. Yfirlit yfir
leit að fræðigreinum má sjá í töflu 1.
tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019 53
Þetta er meira en bara sjúkdómur — Reynsla
sjúklinga og aðstandenda af lífi með parkinsonsveiki:
Fræðileg samantekt
Marianne E. Klinke1,2, Ólöf Sólrún Vilhjálmsdóttir2, Sara Jane Friðriksdóttir2, Jónína H. Hafliðadóttir1
1 Taugalækningadeild B2 Landspítala.
2 Hjúkrunarfræðideild Háskóla Íslands.
Það að greinast með langvinnan sjúkdóm á borð við parkinsonsveiki (PV) gjörbreytir til
frambúðar lífi þeirra sem sjúkdóminn fá sem og þeirra nánustu. Í þessari grein eru niðurstöður
eigindlegra rannsókna samþættar með það að markmiði að gefa hjúkrunarfræðingum innsýn
í það sem veldur skjólstæðingum áhyggjum, samhliða því að benda á úrræði sem hafa reynst
þeim hjálpleg.
Hreyfieinkenni
• hægar hreyfingar
• Stirðleiki
• Skjálfti
• Óstöðugleiki/svimi
Mynd 1. Yfirlit yfir einkenni parkinsonsveiki
Ekki hreyfieinkenni
• frá sjálfráða taugakerfinu: Tíð þvaglát, næturþvaglát, mikill sviti, réttstöðu blóðþrýstingsfall,
kynlífserfiðleikar
• Taugasálfræðileg einkenni: Þunglyndi, kvíði, áráttuhegðun, ofskynjanir, vitsmunabreytingar
• frá skynfærum: Minnkað lyktarskyn, sjónbreytingar, tvísýni, dofatilfinning, vöðvakrampi
• Svefntruflanir: Svefnleysi, martröð, fótaóeirð, ljóslifandi draumar
• frá meltingarfærum: kyngingarerfiðleikar, bakflæði, uppköst/ógleði, hægða tregða, munn-
vatnsleki
• fleira: Þreyta, þyngdartap